gms | German Medical Science

Die Einführung eines flächendeckenden Neugeborenenhörscreenings (NHS) hat dazu geführt, dass Kinder mit einem signifikanten Hörverlust deutlich früher als vor dem NHS erfasst, hörtechnisch versorgt und pädagogisch begleitet werden können [1], [2], [3].

Dementsprechend sind die Entwicklungsergebnisse hörgeschädigter Kinder, die nach der Einführung des NHS geboren wurden, ermutigend. Dies zeigt ein Blick auf Studien, die die Auswirkungen einer frühen Erkennung einer Hörschädigung auf verschiedene Bereiche der kindlichen Entwicklung dokumentieren [4], [5], [6]. Eine in diesem Zusammenhang sehr bekannte Studie ist die australische Längsschnittstudie LOCHI, in der 470 Kinder mit einer früh erkannten Hörschädigung zu mehreren Zeitpunkten mit einer umfangreichen Batterie von Entwicklungstests untersucht wurden [7], [8], [9]. Ching et al. [8] haben eine Zusammenfassung der Ergebnisse zu dem Zeitpunkt vorgelegt, als die teilnehmenden Kinder fünf Jahre alt waren. Die Ergebnisse zeigen einen starken positiven Effekt der Früherkennung und Frühförderung auf die Sprachentwicklung (sowohl expressiv als auch rezeptiv), insbesondere bei den Kindern, die frühzeitig mit Hörgeräten oder Cochlea-Implantaten (CI) versorgt wurden. Lederberg et al. [10] bestätigen dies auch für die Entwicklung von Gebärdensprache. Auch für die psychosoziale und kognitive Entwicklung wurden in der LOCHI-Studie signifikante Zusammenhänge zwischen Früherkennung und Frühförderung und Verbesserungen der nonverbalen kognitiven Fähigkeiten und psychosozialen Fähigkeiten festgestellt [8].

Es muss jedoch festgehalten werden, dass die Entwicklungsergebnisse hörgeschädigter Kinder nach wie vor eine große Variationsbreite aufweisen und somit die individuellen Entwicklungsverläufe hörgeschädigter Kinder sehr unterschiedlich sein können [11]. Eine eingeschränkte Sprachwahrnehmung und -verarbeitung, die auch bei früh diagnostizierter Hörschädigung nicht auszuschließen ist, kann eine Reihe von Entwicklungsprozessen beeinflussen, die für eine altersgemäße Entwicklung wichtig sind. Die besondere Wahrnehmungssituation hörgeschädigter Kinder erfordert daher auch nach der Einführung des NHS hörgeschädigtenspezifische Maßnahmen in Bildung und Erziehung [11], [12]. Unbestritten ist jedoch, dass eine frühe Diagnose einer Hörschädigung insgesamt bessere Entwicklungs- und Bildungschancen für hörgeschädigte Kinder ermöglicht als dies vor der Einführung des NHS der Fall war.

Umso wichtiger ist es, sich mit möglichen Problembereichen im Zusammenhang mit dem NHS auseinanderzusetzen, um die Chancen, die das NHS bietet, weiter zu optimieren. In diesem Zusammenhang ist es auch wichtig, den Blick auf die Herausforderungen zu richten, die über die Durchführung des NHS hinaus bei der Erfassung von Hörstörungen zu bewältigen sind. So stellen z.B. von Nennstiel et al. [2] fest, dass nach wie vor ein nicht unerheblicher Teil der im NHS auffälligen Kinder nicht nachverfolgt werden kann (vgl. auch [1]). Neben Kindern, die nicht zu Folgeuntersuchungen erscheinen („lost-to-follow-up“), gibt es auch Kinder mit leichtgradigem einseitigen oder beidseitigen Hörverlust, die durch die Screeningmethode der transitorisch evozierten otoakustischen Emissionen (TEOAE) nicht erkannt werden und Gefahr laufen, deutlich später diagnostiziert zu werden als Kinder mit mittel- bis hochgradiger Hörschädigung [13] mit der Folge, dass sie auch später hörtechnisch versorgt und gefördert werden. Dies kann auch damit zusammenhängen, dass sowohl auf Seiten der Fachleute als auch auf Seiten der Eltern Ungewissheit über den potenziellen Nutzen einer (frühen) Förderung für diese Gruppe von Kindern mit leichten Hörverlusten besteht [14]. Die langfristigen negativen Folgen einer späten Versorgung und Förderung bei leichtgradigen Hörverlusten sind mittlerweile gut dokumentiert [5]. Auch van de Sand et al. [15] stellen in ihrer Analyse zur Häufigkeit peripherer Hörstörungen auf der Basis von Routinedaten der gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) fest, dass auch nach der flächendeckenden Einführung des Neugeborenenhörscreenings im Jahr 2009 ein nicht unerheblicher Anteil hörgeschädigter Kinder erst im Alter von vier bis sechs Jahren erstmals hörtechnisch versorgt wird. Hierfür wurde der Geburtsjahrgang 2010 deutschlandweit über 10 Jahre verfolgt; wünschenswert sind weitere Untersuchungen bei Kindern mit einem späteren Geburtsdatum.

Die im Folgenden vorgestellten Ergebnisse basieren auf ausgewählten Daten einer Befragung von Müttern hörgeschädigter Kinder in Deutschland, bei denen ein NHS durchgeführt worden war. In der Befragung wurden auch Informationen darüber erhoben, wann bei den Kindern die endgültige Diagnose gestellt wurde, wann die hörtechnische Erstversorgung erfolgte und wann die pädagogische Förderung begann.

Die Fragestellung für die vorliegende Arbeit ist, ob es bei Kindern, die ein NHS durchlaufen haben, Unterschiede hinsichtlich des endgültigen Diagnosealters, des Zeitpunkts der hörtechnischen Erstversorgung und des Beginns der pädagogischen Frühförderung gibt und was mögliche Gründe dafür sind.

Die Daten wurden im Rahmen einer (optionalen) Online- und Paper-Pencil-Befragung von Müttern mit peripher hörgeschädigten Kindern im Zeitraum von März bis Mai 2023 erhoben. Dazu wurden sechs Förderzentren, zwei CI-Zentren und drei Frühförderstellen aus drei Bundesländern (Baden-Württemberg, Bayern, Nordrhein-Westfalen) angeschrieben. Sie wurden gebeten, das Einladungsschreiben zur Befragung mit dem Link zum Online-Fragebogen per E-Mail an alle Familien mit einem hörgeschädigten Kind ab Vorschulalter zu versenden, die von den Einrichtungen betreut werden (sowohl im Förderzentrum als auch bei inklusiv begleiteten Kindern). Die Daten der Paper-Pencil-Fragebögen wurden anschließend in das Online-Tool eingegeben.

Nach Abschluss der Online-Befragung konnten n=541 Fragebögen vom Server heruntergeladen werden. Nach den Angaben der an der Befragung beteiligten Einrichtungen wurden ca. 2.241 Familien über die Befragung informiert (Rücklaufquote: ca. 24,1%).

Von den n=541 Fragebögen konnten n=316 in die Auswertung einbezogen werden. Die anderen wurden aussortiert, da entweder die Angaben nicht vollständig waren (n=115) oder weil die Kinder vor dem 01.01.2009 geboren waren und damit nicht sichergestellt werden konnte, ob ein NHS durchgeführt wurde (n=100). Weitere n=10 Fragebögen wurden aus der Untersuchung entfernt, da die Mütter (mit Begründung) angaben, dass bei ihrem Kind kein NHS durchgeführt wurde bzw. werden konnte. Das bedeutet, dass (den Angaben der Mütter folgend) nur bei 3,1 Prozent der vorliegenden Stichprobe kein NHS durchgeführt wurde.

Tabelle 1 [Tab. 1] zeigt die Angaben der Mütter zu den erhobenen soziodemografischen und hörgeschädigtenspezifischen Merkmalen, u.a. zur Schulbildung (höchster Bildungsabschluss).

In Bezug auf die Angaben der Mütter zum Erwerbszeitpunkt der Hörschädigung ist ergänzend zu erwähnen, dass zusätzlich zu den Kategorien „angeboren/unbekannt“ sowie „erworben“ weitere Aspekte abgefragt wurden, die weiterführende Hinweise zum Erwerbszeitpunkt ermöglichten, wie z.B. die Diagnose. Sofern eine Diagnose deutlich auf eine erworbene Hörstörung hinwies (z.B. Zytomegalie, Meningitis) wurde die Angabe der Eltern bestätigt. Bei unklaren oder fehlenden Aussagen sowie bei Kindern, die in einem sehr jungen Alter erkannt und versorgt wurden, wurde der Erwerbszeitpunkt der Kategorie „unbekannt“ zugeordnet, auch wenn Eltern zuvor die Kategorie „erworben“ ausgewählt hatten.

Die für diesen Beitrag relevanten Aspekte aus dem Gesamtfragebogenpaket umfassen neben Angaben zu soziodemografischen und hörgeschädigtenspezifischen Merkmalen der Kinder und ihrer Familien (vgl. Tabelle 1 [Tab. 1]) Aussagen der Mütter speziell im Zusammenhang mit dem NHS. So wurde gefragt, ob das NHS bei dem Kind durchgeführt wurde. Als Hinweis wurde die Information gegeben, dass sich zum NHS ein Eintrag im gelben „U-Heft“ für die Früherkennungsuntersuchungen vom Kinderarzt befindet. Falls die Eltern angaben, dass das NHS nicht durchgeführt wurde, wurde ergänzend nach den Gründen gefragt. Es folgten anschließend Fragen zum Alter des Kindes in Jahren und Monaten bei der endgültigen Feststellung (Diagnose) der Hörschädigung, der ersten Versorgung mit Hörhilfen sowie ob und wann eine hörgeschädigtenspezifische Frühförderung begann.

Die statistische Auswertung der Daten erfolgte mit IBM SPSS Statistics 27.

In einem ersten Analyseschritt wurde versucht, Gruppen von hörgeschädigten Kindern mit möglichst ähnlichen Variablenausprägungen zu bilden. Zu diesem Zweck wurde eine Two-Step-Clusteranalyse durchgeführt, in die neben den 12 soziodemografischen bzw. hörgeschädigtenspezifischen Variablen (vgl. Tabelle 1 [Tab. 1]) eine kategorisierte Variable „Zeitpunkt Hörerstversorgung“ („früher versorgt“ (≤12 Monate (n=127; 40,2%) versus „später versorgt“ (>12 Monate (n=189; 59,8%) einbezogen wurde.

Eine Clusterung in drei Gruppen mit Einschluss von n=303 der insgesamt n=316 Kinder erwies sich als die inhaltlich beste Lösung. Die Ergebnisse der Analyse sind in Tabelle 2 [Tab. 2] dargestellt. Die Clusterqualität liegt im mittleren bis oberen Bereich (Silhouettenkoeffizient=0,4), das Größenverhältnis der Cluster ist mit 2,56 akzeptabel.

Neun der insgesamt 13 einbezogenen Variablen tragen signifikant zur Clusterbildung bei (p≤.05), die Variablen Geschlecht, Zusatzbeeinträchtigung, Migrationshintergrund und Schulbildung der Eltern tragen nicht zur Unterscheidbarkeit der drei Cluster bei (p>.05).

Cluster I: Cluster I ist der größte und umfasst fast die Hälfte der Kinder (n=141, 46,5%). Er vereint Kinder, bei denen die Ursache bzw. der Erwerb der Hörschädigung ausschließlich unbekannt/angeboren/genetisch bedingt ist und die alle eine einseitige, leichte oder mittelgradige Hörschädigung aufweisen. Dementsprechend hat keines der Kinder in diesem Cluster ein CI, die Kommunikationsform der Kinder ist zu über 90 Prozent gesprochene Sprache und über 80 Prozent der Kinder lernen in inklusiven Settings. Etwa ein Drittel der Kinder wurde innerhalb des ersten Lebensjahres mit Hörhilfen versorgt, zwei Drittel der Kinder dieses Clusters später.

Cluster II: Dies ist der zweitgrößte Cluster (n=107, 35,5%). Wie bei den Kindern in Cluster I ist der Erwerb bzw. die Ursache der Hörschädigung fast vollständig unbekannt/angeboren/genetisch bedingt. Der zentrale Unterschied zu Cluster I besteht darin, dass fast alle Kinder in Cluster II eine hochgradige Hörschädigung bzw. Resthörigkeit aufweisen. Dies hat zur Folge, dass in diesem Cluster zwei Drittel der Kinder mit einem CI versorgt sind, und auch knapp ein Drittel der Kinder Laut- und Gebärdensprache verwendet. Ebenfalls knapp ein Drittel der Kinder dieses Clusters besucht ein Förderzentrum. Außerdem gibt es in diesem Cluster deutlich mehr Kinder, deren Eltern ebenfalls eine Hörschädigung aufweisen. Im Gegensatz zu Cluster I wurden (vermutlich aufgrund des höheren Grades des Hörverlusts) deutlich mehr Kinder im ersten Lebensjahr hörtechnisch versorgt.

Cluster III: Dies ist der kleinste Cluster (n=55, 18,2%). In ihm sind die Kinder mit (meist später) erworbenen Hörschädigungen zusammengefasst. Das spiegelt sich auch darin wider, dass 80 Prozent der Kinder erst nach dem ersten Lebensjahr hörtechnisch versorgt wurden. In diesem Cluster finden sich sowohl Kinder mit leichten und mittelgradigen als auch Kinder mit hochgradigen Hörverlusten. Entsprechend variiert auch die verwendete Hörtechnik (sowohl CI als auch Hörgeräte). Die Kommunikationsform ist fast ausschließlich gesprochene Sprache, ebenso ist überwiegend eine inklusive Beschulung der Fall. Der Hörstatus der Eltern ist ausschließlich hörend. Die Kinder dieses Clusters sind mit ca. neuneinhalb Jahren durchschnittlich ein Jahr älter als die Kinder der Cluster I und II.

Die durch die Clusteranalyse vorgenommene Gruppierung wurde ergänzend durch eine Diskriminanzanalyse überprüft, mit der getestet werden kann, ob die in den Clustern verorteten Variablen mit ihren Schwerpunkten tatsächlich am besten zur Unterscheidung der drei Gruppen beitragen. Die Ergebnisse bestätigen unter Heranziehung der relevanten statistischen Kennwerte (Eigenwerte, kanonische Korrelationen, Wilks’ Lambda-Test, Chi²) die drei gebildeten Cluster. 98,7 Prozent der durch die Clusteranalyse gruppierten Fälle wurden durch die Diskriminanzanalyse richtig klassifiziert. Nur bei vier von 303 Fällen (1,3%) ist dies nicht der Fall.

Die hörgeschädigten Kinder in den drei Clustern wurden anschließend hinsichtlich des Zeitpunkts der endgültigen Diagnosestellung, des Zeitpunkts der ersten hörtechnischen Versorgung und des Zeitpunkts des Beginns der pädagogischen Frühförderung verglichen. Dazu wurde eine einfaktorielle Varianzanalyse (ANOVA) mit dem Diagnosealter, dem Hörversorgungsalter und dem Alter bei Förderbeginn (in Monaten) als abhängige Variablen und der Clusterzugehörigkeit als unabhängigem Faktor durchgeführt. Tabelle 3 [Tab. 3] zeigt hierzu die Ergebnisse. Die geringere Anzahl von Kindern bei der Variable „hörtechnische Versorgung“ ist darauf zurückzuführen, dass einige einseitige oder leichtgradige Hörschädigungen nach Angaben der Mütter offensichtlich nicht hörtechnisch versorgt wurden. Die geringere Anzahl an Kindern bei der Variable „Förderbeginn“ ist darauf zurückzuführen, dass einige Kinder aufgrund des späten Auftretens der Hörschädigung bereits zu alt für eine Frühförderung waren.

Es ergeben sich hochsignifikante Unterschiede (p<.001) mit mittleren bis hohen Effektstärken (partielles ƞ² zwischen .13 und .17) zwischen den drei Clustern für alle untersuchten abhängigen Variablen. Auch die Post-hoc-Tests zwischen den drei Clustern sind für alle durchgeführten Vergleiche signifikant (mindestens p=.028), mit einer Ausnahme: Hinsichtlich des Beginns der Frühförderung unterscheiden sich Cluster 1 und Cluster 3 nicht signifikant voneinander (p=.217).

Die Ergebnisse der ANOVA zeigen, dass das Diagnosealter, der Zeitpunkt der hörtechnischen Erstversorgung und der Beginn der hörgeschädigtenspezifischen Frühförderung bei den Kindern mit einer hochgradigen, angeborenen Hörschädigung (Cluster 2) deutlich früher liegen als bei den beiden anderen Gruppen. Diese beiden Gruppen (Cluster 1 und 3) unterscheiden sich hinsichtlich Diagnosealter und hörtechnischer Erstversorgung ebenfalls, allerdings in geringerem Ausmaß. Die Kinder mit (meist später) erworbener Hörschädigung weisen (erwartungsgemäß) das höchste Alter in den untersuchten Bereichen auf.

Zur Vertiefung der in Tabelle 3 [Tab. 3] dargestellten Ergebnisse zeigen die deskriptiven Daten in Tabelle 4 [Tab. 4], in welchen Zeitfenstern wie viele hörgeschädigte Kinder in den einzelnen Clustern diagnostiziert und hörtechnisch versorgt sowie einer hörgeschädigtenspezifischen Frühförderung zugeführt wurden (Angaben in Prozent).

Bezüglich des Zeitpunkts der endgültigen Diagnose zeigt sich, dass 69,5 Prozent der Kinder aus Cluster 2, der alle Kinder mit einer hochgradigen angeborenen Hörschädigung umfasst, innerhalb des ersten Lebensjahres diagnostiziert wurden, verglichen mit 40,4 Prozent der Kinder aus Cluster 1, die alle einseitig oder leicht- bis mittelgradig hörgeschädigt sind. Bei mehr als der Hälfte der Kinder aus Cluster 1 (51,8%) erfolgte die Diagnose nach dem zweiten Lebensjahr (davon 35,5% nach dem 4. Lebensjahr), während nur 18,1 Prozent der Kinder aus Cluster 2 nach dem zweiten Lebensjahr diagnostiziert wurden. Bei den Kindern aus Cluster 3, deren Hörschädigung erworben bzw. nicht angeboren ist, wurde die Hörschädigung (erwartungsgemäß) bei 67,3 Prozent nach dem zweiten Lebensjahr diagnostiziert, davon bei 47,3 Prozent nach dem 4. Lebensjahr.

Bezüglich der hörtechnischen Erstversorgung, die aus audiologischer Sicht für die Hör- und Sprachentwicklung von besonderer Bedeutung ist, zeigt sich, dass 57,2 Prozent der von Geburt an hochgradig hörgeschädigten Kinder aus Cluster 2 ihre hörtechnische Erstversorgung innerhalb des ersten Lebensjahres erhalten. 42,8 Prozent der Kinder aus diesem Cluster werden nach dem ersten Lebensjahr erstmals hörtechnisch versorgt. Bei den Kindern aus Cluster 1 zeigt sich, dass die Anzahl der Kinder, die innerhalb des ersten Lebensjahres hörtechnisch versorgt werden (37,6%), in etwa der Anzahl der Kinder entspricht, die in diesem Zeitraum auch diagnostiziert werden (40,4%). Allerdings verschiebt sich der Zeitpunkt der hörtechnischen Versorgung bei diesen Kindern mehr in die zweite Hälfte des ersten Lebensjahres. Die Anzahl der Kinder aus diesem Cluster, die nach dem zweiten Lebensjahr hörtechnisch versorgt wurden (55,6%), ist in etwa vergleichbar mit der Anzahl der Kinder, die in diesem Zeitraum auch diagnostiziert wurden (51,8%). Bei den Kindern des Clusters 3, deren Hörschädigung erworben oder nicht angeboren war, ist der Anteil der Kinder, die nach dem zweiten Lebensjahr erstmals mit Hörhilfen versorgt wurden (67,3%), identisch mit dem Diagnosealter (67,3%).

Hinsichtlich des Beginns der hörgeschädigtenspezifischen Frühförderung, der aus pädagogischer Sicht besonders bedeutsam ist, zeigt sich für die Kinder des Clusters 2, dass 54,9 Prozent der Kinder im ersten Lebensjahr Frühförderung erhalten, bei 20,6 Prozent der Kinder liegt der Beginn der Frühförderung im zweiten Lebensjahr. Von den Kindern des Clusters 1 erhalten 34,5 Prozent der Kinder Frühförderung im ersten Lebensjahr. Die Anzahl der Kinder aus diesem Cluster, die nach dem zweiten Lebensjahr (bzw. nach dem 4. Lebensjahr) Frühförderung erhalten (52,2%), entspricht in etwa den Zahlen der Diagnosestellung (51,8%) und der hörtechnischen Erstversorgung (55,6%). Bei den Kindern aus Cluster 3, deren Hörschädigung erworben bzw. nicht angeboren ist, entspricht der Anteil der Kinder, die nach dem zweiten Lebensjahr Frühförderung erhalten (62,8%), in etwa dem Alter bei der Diagnosestellung (67,3%) und der hörtechnischen Erstversorgung (67,3%).

Die Diskussion der Ergebnisse steht unter dem Vorbehalt, dass alle erhobenen Daten auf den Angaben der Mütter der hörgeschädigten Kinder beruhen und damit die Angaben zum Diagnosealter, zum Zeitpunkt der ersten hörtechnischen Versorgung sowie zum Beginn der Frühförderung der Erinnerungsgenauigkeit der Mütter unterliegen [16], [17]. Dies ist nicht zu unterschätzen, wenn man bedenkt, dass die untersuchten Kinder zum Zeitpunkt der Befragung zwischen vier und 14 Jahre alt waren und somit die abgefragten Informationen bei vielen Kindern zum Teil weit zurückliegen. Angaben von Eltern zu Ereignissen, die weit zurückliegen, sind zumeist nicht so zuverlässig wie Angaben zu aktuellen Geschehnissen [18].

Unter Berücksichtigung dieses Vorbehalts zeigen die Ergebnisse der Clusteranalyse, dass sich im Kontext des NHS im Wesentlichen drei Gruppen hörgeschädigter Kinder mit unterschiedlichen Merkmalsstrukturen herauskristallisieren. Die Daten zur Diagnosestellung, zur hörtechnischen Erstversorgung und zum Förderbeginn der Kinder in diesen Gruppen geben Hinweise auf spezifische diagnostische und pädagogische Herausforderungen.

Die größte Gruppe, die in der vorliegenden Studie fast die Hälfte der Kinder ausmacht, sind Kinder mit einseitiger oder leichter bis mittelgradiger Hörschädigung, deren Hörverlust nach Angaben der Mütter angeboren ist [19]. Nur etwa 40 Prozent dieser Kinder werden innerhalb des ersten Lebensjahrs endgültig diagnostiziert und hörtechnisch versorgt, noch etwas weniger erhalten in diesem Zeitraum auch bereits hörgeschädigtenspezifische Frühförderung. Dagegen werden mehr als die Hälfte der Kinder in dieser Gruppe erst nach dem zweiten Lebensjahr (mit einem deutlichem Schwerpunkt nach dem 4. Lebensjahr) diagnostiziert, hörtechnisch versorgt und gefördert. Dieser Sachverhalt wird durch die Studienlage bei Kindern mit einseitigen Hörverlusten [20] und Kindern mit leichtgradigen Hörverlusten [21] bestätigt. Dies hängt u.a. damit zusammen, dass bei einer alleinigen Verwendung der Screeningmethode mittels Ableitung otoakustischer Emissionen vor allem leichtgradige Hörverluste durch das Neugeborenenhörscreening nicht immer sicher entdeckt werden können. Die Studienlage dokumentiert auch, wie die Entwicklung der Kinder durch eine nicht rechtzeitige Erfassung und Förderung beeinträchtigt werden kann [7], [22].

Die zweitgrößte Gruppe, die ca. ein Drittel der Kinder umfasst, sind Kinder mit einer hochgradigen Schwerhörigkeit bzw. Resthörigkeit, deren Hörverlust nach Angaben der Mütter ebenfalls angeboren war. Bei mehr als der Hälfte der Kinder dieses Clusters erfolgen Diagnose, hörtechnische Erstversorgung und Beginn der hörgeschädigtenspezifischen Frühförderung innerhalb des ersten Lebensjahres. Es gibt aber auch über 40 Prozent der Kinder, bei denen die hörtechnische Versorgung und der Förderbeginn nach dem ersten Lebensjahr erfolgen (bei ca. einem Viertel der Kinder nach dem 2. Lebensjahr). Vor dem Hintergrund des Wissens um die Auswirkungen einer unversorgten hochgradigen Hörschädigung auf die kindliche Entwicklung ist dieses Ergebnis als Auftrag zu verstehen, den Ablauf der Versorgungsprozesse zu optimieren [1].

Zusammenfassend lässt sich zu den Ergebnissen der beiden Gruppen festhalten, dass es hinsichtlich der Diagnosestellung, der hörtechnischen Erstversorgung und des Förderbeginns große Unterschiede von 17 bis 20 Monaten zwischen den beiden Gruppen gibt. Das bedeutet, dass die einseitig hörgeschädigten Kinder und beidseitig leicht- bis mittelgradig hörgeschädigten Kinder im Durchschnitt ca. eineinhalb Jahre später diagnostiziert, versorgt und gefördert werden. Über die Gründe liegen für die in dieser Studie untersuchten Kinder keine Informationen vor, die Ergebnisse bestätigen jedoch Befunde aus anderen Studien, die auf eine Verbesserung der Versorgung gerade dieser Kinder hinweisen [20], [21].

Die dritte Gruppe umfasst knapp 20 Prozent und beinhaltet Kinder, die nicht von Geburt an hörgeschädigt waren, sondern die Hörschädigung erst später erworben haben. Es handelt sich um Kinder, von denen angenommen werden kann, dass sie im NHS unauffällig waren. Walker et al. [13] stellen unter Bezugnahme auf Daten aus anderen Studien [23], [24], [25] fest, dass dies für etwa sieben bis 25 Prozent aller Kinder mit einer Hörschädigung der Fall ist, dass sie das NHS ohne positiven Befund durchlaufen und die Hörschädigung später auftritt und diagnostiziert wird. In der vorliegenden Studie erfolgten die Diagnose, die hörtechnische Versorgung und der Förderbeginn für über 60 Prozent der Kinder nach dem zweiten Lebensjahr, für etwa 50 Prozent der Kinder nach dem vierten Lebensjahr. Dieses Ergebnis enthält den wichtigen Hinweis, dass sich Eltern und Fachleute bei einem unauffälligen NHS nicht in Sicherheit wiegen können. Es bedeutet, dass auch nach einem unauffälligen NHS hördiagnostische Screenings/Untersuchungen regelmäßig durchgeführt werden müssen [26].

Die bereits erwähnte Problematik der Erinnerungsgenauigkeit der Mütter führt dazu, dass die in dieser Studie vorgelegten Ergebnisse, und hier insbesondere die aufgeführten Prozentzahlen, lediglich als grobe Orientierung dienen können. Es ist möglich, dass Eltern nach mehr als zehn Jahren nicht mehr sicher angeben können, ob nach dem ersten Hörscreening ein Rescreening notwendig war, wann dies durchgeführt wurde und wann letztendlich die erste Hörversorgung erfolgte. Es wurde jedoch davon abgesehen, das genaue Ergebnis des ersten Screenings („pass/refer“) zu erfragen, da die Befürchtung bestand, dass Eltern den Fragebogen dann möglicherweise abbrechen könnten. Da die Kinder zum Zeitpunkt der Untersuchung zwischen 4 und 14 Jahre alt waren, ist außerdem nicht auszuschließen, dass gerade bei den älteren Kindern noch Lücken in der Dokumentation nach auffälligem NHS vorhanden waren, so dass die späte Erfassung auf Prozesse zurückgeführt werden kann, die zu diesem frühen Zeitpunkt noch nicht optimal waren. Neuere Auswertungen der Evaluationen des NHS zeigen jedoch, dass sich die Refer-Rate nach dem Screening verschlechtert hat und dass die definierten Zielkriterien deutschlandweit noch nicht erreicht sind [1]. Es ist also trotz sehr positiver Entwicklungen wie der konsequenten Vorverlegung des Diagnosezeitpunkts davon auszugehen, dass es auch heute noch spät erkannte Kinder gibt, die aus verschiedenen Gründen übersehen werden.

Hinzuzufügen ist außerdem, dass es den Eltern freistand, ob sie an der Befragung teilnehmen möchten oder nicht. Es ist anzunehmen, dass es bei der Stichprobe zu Verzerrungen gekommen ist, da bestimmte Zielgruppen nicht erreicht werden konnten. Dazu gehören z.B. Familien, deren Erstsprache nicht Deutsch ist oder die einen schriftlichen Fragebogen nicht ausfüllen können. Ein fehlender Internetzugang oder eine nicht aktuelle E-Mail-Adresse können darüber hinaus dazu führen, dass Eltern nicht von der Untersuchung erfahren haben. Besonders belastete Eltern werden vermutlich auch nicht an der Untersuchung teilgenommen haben, ebenso wie Eltern, die sich nicht mehr genau an die Zeitpunkte der Versorgung/Förderung etc. erinnern können. Hinzu kommt, dass Eltern mit einem hohen Bildungsabschluss in der Untersuchung überrepräsentiert waren.

Für zukünftige Untersuchungen wird empfohlen, die Angaben der Eltern z.B. in Form einer Befragung (Interview) im Rahmen der Frühförderung, Schule oder im Cochlear-Implant-Centrum zu führen und zugleich mit den Daten aus den vorliegenden Akten zu vergleichen. Auf diese Weise könnte auch eine repräsentativere Stichprobe erreicht werden.

Die Ergebnisse dieser retrospektiven Untersuchung zeigen, dass es trotz NHS keine Garantie dafür gibt, dass Kinder tatsächlich auch früh erkannt, früh versorgt und früh gefördert werden. Insbesondere Kinder mit einseitigen und leichtgradigen Hörverlusten scheinen mehr gefährdet zu sein, spät erkannt zu werden. Auch Kinder mit hochgradigen Hörverlusten werden nach den Ergebnissen der Elternbefragung nicht auch automatisch immer früh identifiziert und zeitnah versorgt bzw. gefördert. Dies macht die Notwendigkeit wirksamer und nachhaltiger Trackingverfahren sowie Schulungen für Fachpersonal deutlich, ebenso wie – mit Blick auf später erworbene Hörverluste – die Durchführung weiterer Höruntersuchungen nach unauffälligem NHS-Befund, da dieser keinesfalls eine „Hörgarantie“ für die weitere Entwicklung darstellt und Eltern und Fachleute sich in falscher Sicherheit wiegen können, wenn das NHS unauffällig war [27]. Kinder mit besonderen Risiken für den Erwerb einer Schwerhörigkeit (z.B. bei Z.n. Zytomegalie-Infektion in der Schwangerschaft) sollten weiterhin kontrolliert werden. Möglichen lebenslangen Benachteiligungen kann nur durch eine zeitige Diagnose des Hörverlusts sowie Behandlung und Frühförderung entgegengewirkt werden, welche ein breites Spektrum an Bildungsangeboten vorhalten, auch hinsichtlich Gebärdensprache und Unterstützter Kommunikation.

Die Autorin und der Autor erklären, dass sie keinen Interessenkonflikt in Zusammenhang mit diesem Artikel haben.