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Einleitung: Für die Diagnose und Behandlung von Personen mit seltenen Erkrankungen gibt es zahlreiche, unterschiedlich stark spezialisierte Einrichtungen in Deutschland. Hierzu zählen sowohl Fachzentren, Universitätskliniken, niedergelassene Praxen, MVZ und Reha-Einrichtungen. Darüber hinaus engagieren sich eine Vielzahl an Selbsthilfeorganisationen als Ansprechpartner für Betroffene und deren Angehörige. Das Internet als Medium bietet eine gute Möglichkeit zur umfassenden Informationsbereitstellung über die Versorgungslandschaft. Ziel des vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projektes se-atlas ist es, auf https://www.se-atlas.de/ die Versorgungsmöglichkeiten in Deutschland zentral zu bündeln, nach den unterschiedlichen Erkrankungen und Fachgebieten auffindbar zu machen und sowohl in Form einer interaktiven Landkarte als auch in ausführlicher Auflistung darzustellen. Die zugrunde liegende Datenbasis wird einerseits aus vorhandenen qualitätsgesicherten Quellen (ORPHANET Deutschland) bezogen [1], explizit erwünscht wird jedoch auch die Neueingabe und das Melden von Einrichtungen durch die Zentren oder Selbsthilfeorganisationen selbst. Vor der Veröffentlichung neuer Daten auf der Webseite werden diese durch Mitglieder der Redaktion über eine Rücksprache mit relevanten Selbsthilfeorganisationen und den Einrichtungen selbst auf Vollständigkeit und Sinnhaftigkeit hin überprüft.

Methoden: Seit dem Start des se-atlas zum 28. Februar 2015 wurden von Redaktionsteam und Nutzern eine hohe Anzahl an Daten über spezialisierte Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen zusammengetragen. Die im se-atlas vorhandenen Daten dienen als Basis für strukturierte Auswertungen des Datenbestands und dessen Entwicklung im Laufe der ersten 15 Monate. Ebenso lassen sie erste Analysen in Bezug auf die Versorgungssituation für Menschen zu, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Als dritte Möglichkeit der Analyse stehen die Nutzungsdaten des se-atlas zur Verfügung und können aufschlussreiche Erkenntnisse über die Verwendung der Plattform bringen.

Analyse des Datenbestands: Die zum jetzigen Zeitpunkt im se-atlas erfassten Daten lassen bereits eine Auswertung nach geographischer Verteilung der Einrichtungen und Selbsthilfeorganisationen zu. In Verbindung mit der Information der zugeordneten Erkrankungen kann einerseits die generelle, sowie andererseits die geographischen Unterschiede der Versorgungslage für bestimmte Gruppen von seltenen Erkrankungen innerhalb Deutschlands bestimmt werden. Weitere Auswertungsmöglichkeiten ergeben sich aus den Zuordnungen von Erkrankungen zu Einrichtungen. So können beispielsweise Verbindungen zwischen Art der Einrichtung und deren Spezialisierungsgrad, sowie die Häufigkeit der Suche nach der Erkrankung untersucht werden.

Nutzungsdaten: Erhoben wurden seit Veröffentlichung des se-atlas übliche statistische Werte wie Zugriffszahlen, besuchte Seiten innerhalb der Plattform, benutzte Browser und Gerätetyp. Verwendet wird hierfür die Open Source Software Piwik. Die von Besuchern eingegebenen Suchbegriffe werden zusätzlich in anonymer Form protokolliert. Aus den Informationen zur Nutzung der Plattform ist beispielsweise ersichtlich, ob bestimmte Einrichtungen oder Selbsthilfegruppen gehäuft aufgerufen werden und auf welchen Wegen Besucher zu ihrem Ziel gelangen.

Ergebnisse und Ausblick: Nach über einem Jahr hat der Datenbestand des se-atlas deutlich an Umfang gewonnen. Die Nutzerstatistiken zeigen, dass das Portal sowohl bei Vertretern von Einrichtungen und Selbsthilfeorganisationen, als auch bei interessierten Besuchern Anklang findet und bestätigen somit das positive Feedback, das das Projektteam erfährt. Mit zunehmender Vollständigkeit der Daten werden auch genauere Analysen über die Versorgungslandschaft von Betroffenen seltener Erkrankungen in Deutschland möglich. Die geplante Ausdehnung der Datenerfassung auf weitere europäische Länder erlaubt es zukünftig, die gleichen Auswertungen auf internationaler Ebene durchzuführen.