gms | German Medical Science

Hintergrund: Multiple Sklerose (MS) ist eine progrediente neurologische Erkrankung mit hoher Auftretenswahrscheinlichkeit zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Sie konfrontiert die betroffene Person, aber auch deren Partner:in mit krankheits- und partnerschaftsbezogenen Bewältigungsaufgaben. Die Beratungspraxis zeigt, dass zur Unterstützung des gemeinsamen Bewältigungsweges und zum Gelingen eines nachhaltigen Symptommanagements die Partner:innen in die Beratung einbezogen werden sollten. Derartige dyadische Beratungsformate sind jedoch hinsichtlich ihrer Wirkung bei MS-Populationen bislang kaum wissenschaftlich untersucht worden.

Zielsetzung: Exploration, welcher Bedarf hinsichtlich eines ambulanten Beratungsangebotes für von MS-betroffene Paare besteht und wie ein Beratungskonzept inhaltlich und formal gestaltet sein sollte, damit es für die Paare attraktiv und nützlich ist.

Methode: Für die Beantwortung dieser Forschungsleitfrage wurde ein Mixed-Methods-Ansatz gewählt. Nach bundesweiter Rekrutierung wurden in Phase 1 Expert:inneninterviews mit Berater:innen der DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft e.V.) und in Phase 2 Fokusgruppendiskussionen (FGD) mit von MS-betroffenen Paaren durchgeführt. Forschungsleitfrage und -design sowie Interviewleitfäden wurden von Projektbeginn an in einem Co-Forschenden-Team partizipativ entwickelt. Hierbei wirkten Akteur:innen aus der Wissenschaft, aus dem Beratungs- und Klinikkontext sowie Betroffene und Angehörige mit. Die Daten wurden mittels einer qualitativen Inhaltsanalyse (MAXQDA-gestützt) in Anlehnung an den DEPICT-Ansatz (Dynamic reading – Engaged codebook development – Participatory coding – Inclusive reviewing – Collaborative analyzing – Translation) ausgewertet. Flankierend erfolgte eine systematische Literaturanalyse zum Thema „Psychosoziale dyadische Interventionen bei von MS-betroffenen Paaren“ (PROSPERO: CRD2023385212).

Ergebnisse: In Phase 1 (Juli–Sept. 2022) wurden semistrukturierte Interviews mit 10 DMSG-Berater:innen durchgeführt (Videochat, Face-to-Face, Telefon). Die Teilnehmer:innen waren im Median 47.50 (Interquartilsbereich = 22) Jahre alt und wiesen 10.80 (IQB = 16.1) Beratungsjahre auf. Die Interviews dauerten zwischen 28 und 41 Min. und wurden im Co-Forschenden-Team von jeweils zwei Personen kodiert. In Phase 2 (Juni–Sept. 2023) wurden mit 16 Paaren insgesamt vier Fokusgruppendiskussionen (FGD) durchgeführt. Das mediane Lebensalter der betroffenen Personen mit MS (13♀) war 43 (IQB = 22), das der Partner:innen 42.5 (IQB = 24). Die mediane Krankheitsdauer lag bei 10 (IQB = 15) Jahren. Die Paare waren im Mittel 16.53 (Standardabweichung = 9.81) Jahre zusammen. Vierzehn mal wurde die MS-Diagnose in der Partnerschaftszeit gestellt. Die FGD dauerten zwischen 79 und 89 Min. und wurden in multiperspektivischen Kleingruppen innerhalb des Co-Forschenden-Teams kodiert.

Implikationen: Aktuell befindet sich das Projekt in der Auswertungsphase. Die Ergebnisse werden einerseits einen Einblick in Erfahrungen mit bestehenden paarorientierten Beratungsangeboten geben, andererseits wird anhand a-priori festgelegter Kategorien ein multiperspektivischer, passgenauer Ideenkorb für zukünftige dyadische Beratungskonzepte entstehen. Darüber hinaus werden die Erfahrungen des partizipativen Vorgehens im Projektprozess kritisch beleuchtet.

Förderung: Einzelförderung (BMG, DRV, BMBF, DFG, etc); Projektname: Das Projekt wird im Rahmen eine (hoheitlichen) Drittmittelförderung durch die private PHAROS-Stiftung (44269 Dortmund; Eisvogelweg 8; Herr F. Weber) finanziell unterstützt. Fördernummer: Es gibt keine explizite Fördernummer.