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Hintergrund: Derzeitige Studien lassen in den USA auf ca. 1.5 Millionen Personen schließen, die von ME/CFS, also dem chronischen Fatigue Syndrom/ Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) betroffen sind [1]. Die Symptomatik besteht aus geistiger und/oder körperlicher Erschöpfung (Fatigue), lange anhaltender Zustandsverschlechterung nach Belastung (post-exertionelle Malaise), Schlafstörungen, Schmerzen, Kreislaufproblemen u.a. [2]. Der fehlende Bekanntheitsgrad und die Besonderheiten des Krankheitsbildes erschweren die Entwicklung ganzheitlicher, bedürfnisorientierter, interdisziplinärer Versorgungskonzepte. Gleichzeitig nimmt die Relevanz angesichts steigender Fallzahlen durch ME/CFS in Folge einer COVID-19 Erkrankung deutlich zu.

Zielsetzung: Um bedürfnisorientiere Lösungen konzipieren zu können, ist es erforderlich neben den Bedürfnissen die Besonderheiten des Alltags der Erkrankten zu berücksichtigen. Die Entwicklung einer pädiatrischen Persona soll künftig dazu dienen zielgruppengerechte und multiprofessionelle, multimodale Konzepte entwickeln zu können.

Methode: Das Vorgehen orientierte sich an einer Methodologie von Jansen et al. [3]. Als Datengrundlage wurden die Transkripte von fünf Fokusgruppensitzungen und einer adaptierten Tagebuchmethode verwendet. Mittels Thematischer Analyse [4] sollten die Erfahrungsberichte der neun betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen entlang der Komponenten gemäß ICF interpretiert und mit Originalzitaten verdeutlicht werden.

Ergebnisse: Die Körperfunktionen werden anhand schwankender Belastungsgrenzen, kognitiver Funktionseinschränkungen und Funktionseinschränkungen nach Belastung beschrieben. Umweltfaktoren konnten hemmend, in Form von öffentlichem Bauwesen und dem Nutzen anderer Transportmittel, oder fördernd, in Form von Physiotherapie, Rollstuhl oder Eltern, wirken. Partizipation und Aktivität wird über Aussagen zu Gehen, Körperpflege, Medienkonsum und Gemeinschaftsleben abgebildet. Zur klareren Darstellung der Persona wurden zudem die personenbezogenen Faktoren Kennen eigener Grenzen und die Herausforderung einer geringeren Selbstständigkeit generiert.

Implikationen: Um die Entwicklung multiprofessioneller und interdisziplinärer Konzepte zu ermöglichen, wurde zur Erstellung und Beschreibung der Persona die ICF verwendet. Die entstandene Persona basiert auf realen Individuen und kann verwendet werden, um die wesentlichen Motivationen, Anliegen und Interessen, aber auch Funktionseinschränkungen und Förderfaktoren der pädiatrischen Betroffenengruppe zu kommunizieren [5].

Förderung: Sonstige Förderung; Projektname: Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege; Fördernummer: G55d-G8000-2021/4613-15