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Hintergrund: Während Patient and Public Involvement (PPI) in der Versorgungforschung (VF) zunehmend gefordert und gefördert wird, werden dabei Jugendliche und v.a. Kinder kaum inkludiert. Dies trifft insbesondere auf Deutschland zu und kann unter anderem auf einen Mangel an gut dokumentierten Vorbildern und Methoden zurückgeführt werden. PPI von Kindern ist jedoch notwendig, um die Versorgung auch für sie bedürfnisgerecht und patientenzentriert gestalten zu können, wozu VF-Projekte letztlich beitragen sollen.

Zielsetzung: Das Projekt KiRa untersucht geeignete Methoden und Rahmenbedingungen für den Aufbau eines Kinderrats für VF-Projekte.

Methode: Im Rahmen von KiRa wird ein Kinderrat pilotiert, der aus einem Convenience Sample aus acht jüngeren Kindern (9–13 J.) mit einer chronischen Erkrankung sowie jeweils einem Elternteil besteht. Der Kinderrat besteht in fünf halbtägigen Treffen, mit denen zwei vom Innovationsfonds VF geförderte Konsortialprojekte begleitet werden. Die Eltern-Kind-Paare werden lokal durch bestehende Kontakte rekrutiert. Bei den Treffen werden VF-Fragestellungen partizipativ bearbeitet, wobei verschiedene Projektphasen von der Entwicklung relevanter Fragen bis zur Entwicklung von Empfehlungen adressiert und partizipative Arbeitsmethoden eingesetzt werden. Die Arbeit erfolgt teilweise gemeinsam und teilweise getrennt von den Eltern. Zur Evaluation und Dokumentation erfolgt 1) eine fragebogenbasierte Erfassung von Erwartungen und Partizipationserleben zu Beginn und Ende des Projekts und 2) eine Kurzbewertung hinsichtlich der Eignung nach jeder neuen eingesetzten partizipativen Methode. Diese Fragebögen werden statistisch deskriptiv ausgewertet. Des Weiteren werden 3) qualitative Einzelinterviews und Fokusgruppen zum Ende des Projekts durchgeführt, um die gemachten Erfahrungen und daraus abgeleiteten Präferenzen hinsichtlich der Teilnahme an einem Kinderrat zu eruieren. Zusätzlich werden 4) alle Treffen und ihre Ergebnisse durch Scans und Protokolle dokumentiert und 5) alle Treffen durch die beteiligten Wissenschaftler:innen anhand eines vorstrukturierten Bogens hinsichtlich ihrer professionellen Erfahrungen und Rollen reflektiert. Die Interviews, Fokusgruppen und Reflexionen werden audio-aufgezeichnet, transkribiert und die Transkripte ebenso wie die Dokumentation der Treffen mittels inhaltlich strukturierender qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet.

Ergebnisse: Zum Zeitpunkt des DKVF haben vier Treffen stattgefunden, sodass die Ergebnisse der bis dahin durchgeführten Reflektionen der Wissenschaftler:innen und die Dokumentation der vier Treffen präsentiert werden können. Diese werden u.a. Erkenntnisse beinhalten zu 1) den von Kindern und Eltern geäußerten nötigen Rahmenbedingungen und Präferenzen zum Aufbau eines Kinderrats, 2) geeigneten Methoden, 3) Dynamiken, Förderfaktoren und Barrieren hinsichtlich der gemeinsamen Forschung mit jüngeren Kindern. Dadurch werden wichtige Elemente für die Etablierung eines regelhaften Kinderrats, der an Versorgungsforschungsprojekten mitwirkt, identifiziert und diskutiert werden.

Implikation für Forschung und/oder (Versorgungs-)Praxis: Das Pilotprojekt KiRa kann zeigen, was es braucht, um Kinder spezifisch in VF-Projekten erfolgreich zu beteiligen. Dies ist erforderlich, da die VF direkt Einfluss auf die Gestaltung der Gesundheitsversorgung und damit auch auf die Lebensrealität von Kindern nimmt.

Förderung: Sonstige Förderung; Projektname: Partizipation von Kindern in gesundheits- und versorgungsbezogener Forschung: Exploration von Rahmenbedingungen und Entwicklung von Methoden zur Etablierung eines Kinder-Rats