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Hintergrund: Dermatologische Erkrankungen variieren von chronisch-entzündlichen bis zu Tumorerkrankungen und führen oft zu weitreichenden psychosozialen Folgen. Die uneinheitliche Verwendung von Begriffen wie ‚Beeinträchtigung‘, ‚Behinderung‘ und ‚Belastung‘ in der Versorgungsforschung [1] kann die Interpretation patientenberichteter Outcomes beeinträchtigen, wobei eine präzise Terminologie für die Entwicklung effektiver Behandlungsstrategien und die Berücksichtigung von Teilhabeaspekten wesentlich ist.

Zielsetzung: Das Ziel ist es, durch ein systematisches Literaturreview die Verwendung und Interpretation der Schlüsselbegriffe ‘Lebensqualität’, ‘Belastung’, ‘Beeinträchtigung’ und ‘Behinderung’ in der dermatologischen Forschung zu analysieren, um Inkonsistenzen in der Terminologie zu identifizieren, die zu Diskrepanzen bei der Erfassung und Interpretation patientenberichteter Outcomes führen. Weiterhin soll untersucht werden, inwiefern eine präzisere und einheitlichere Verwendung dieser Begriffe die Qualität der Patientenversorgung und die Berücksichtigung der Teilhabeaspekte verbessern kann.

Methode: Gemäß den PRISMA-Richtlinien wurde ein systematisches Literaturreview mit einem spezifischen Suchstrings durchgeführt, um die Verwendung und Interpretation von Schlüsselbegriffen in der dermatologischen Forschung zu analysieren. Der Suchstring „burden OR quality of life OR impairment OR disability[Title] AND skin disease[Title]“ diente als Grundlage zur Identifizierung relevanter Studien in den DatenbankenPubMed, Web of Science und Livivo. Von den initial gesichteten 236 Studien, die zwischen 2008 und 2023 veröffentlicht wurden, erfüllten 12 Studien nach Anwendung strenger Ein- und Ausschlusskriterien die Anforderungen für eine detaillierte Analyse.

Ergebnisse: In der Dermatologie dominieren die Begriffe „Lebensqualität“ und „Belastung“, während „Behinderung“, trotz seiner Bedeutung für soziale Teilhabe und rechtliche Aspekte, unterrepräsentiert ist. Die Dominanz der psychosozialen Faktoren in der Betrachtung der Lebensqualität spiegelt sich in der häufigen Anwendung spezifischer Instrumente wie des Dermatology Life Quality Index (DLQI), der Impact of Chronic Skin Disease on Daily Life & der 19-Item Female Sexual Function Index wider, während Instrumente, die Behinderung messen, seltener genutzt werden. Es wird eine ausgewogenere Berücksichtigung der Belastungen durch Hauterkrankungen, insbesondere bezüglich Teilhabe und Alltagsfähigkeiten, gefordert.

Implikation für Forschung und/oder (Versorgungs-)Praxis: Die Analyse offenbart den umfangreichen Einsatz patientenberichteter Outcome-Messungen (PROs) quer durch Dermatologie und Regionen, jedoch mit Inkonsistenzen in der Begriffsverwendung. Zukünftige dermatologische Forschung sollte Lebensqualität und „Behinderung“ ganzheitlich betrachten, um Patientenversorgung und Teilhabe zu verbessern. Eine Methodenanpassung, die Patientenbedürfnisse umfassend abbildet und Daten vergleichbar macht, erfordert eine Überprüfung und mögliche Neuentwicklung von Messinstrumenten.