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Hintergrund: Auch nach dem Erreichen des Erwachsenenalters benötigen viele Menschen aus dem Autismus Spektrum (ASS) weiterhin Unterstützung im Alltag. Diese Unterstützung wird in der Regel von informellen Pflegepersonen geleistet. Diese lassen Familienmitgliedern, einschließlich Ehepartnern oder Freunden mit Behinderungen unbezahlte Unterstützung zukommen, indem sie Zeit, emotionale, körperliche und finanzielle Anstrengungen aufwenden, um den Bedürfnissen des Pflegebedürftigen gerecht zu werden. Autisten haben in verschiedenen Lebensphasen (d.h. Kindheit, Übergang und Erwachsenenalter) besondere Bedürfnisse , so dass das Fehlen von Forschungsergebnissen zu informell Pflegenden von autistischen Erwachsenen eine Lücke im derzeitigen Wissensstand darstellt. Dienstleistungen sind z.B. für Erwachsene im Vergleich zu denen für autistische Kinder oft weniger zugänglich, weniger verfügbar und nicht autismus-spezifisch. Für informell Pflegende von Erwachsenen mit AS, die nicht unabhängig leben können, stellen sich auch weitere schwierige Fragen, z.B. bezüglich der Wohnsituation . Die Betreuungsrolle kann auch durch die persönlichen Bedürfnisse der zunehmend alternden informell Pflegenden (z.B. Ruhestand, zunehmende körperliche Einschränkungen) zusätzlich erschwert werden.

Zielsetzung: Im Fokus dieses Projektes steht zum einen die Erfassung der pflegerischen Situation und zum anderen die informell Pflegenden hinsichtlich der subjektiv wahrgenommenen sozialen Teilhaben und der Auswirkungen von Belastungen auf Gesundheit und Wohlbefinden. Weitere Forschungsschwerpunkte sind u.a. die Auswirkungen auf die Lebensqualität von informell Pflegenden von erwachsenen Menschen mit ASS sowie eine weitere Differenzierung der betroffenen Lebensbereiche. Auch sollen auf Basis der Erkenntnisse zu den Belastungsfaktoren und den erfassten Pflegesituationen Ableitungen getroffen werden, um hieraus Handlungsbedarfe und Interventionen zu identifizieren und Empfehlungen aus der Perspektive von informell Pflegenden ableiten zu können.

Methode: Das methodische Vorgehen und die hiermit einhergehende Datenerhebung sind im Rahmen eines Scoping Reviews, der Durchführung einer onlinegestützten Mixed-Method-Befragung sowie einer rein qualitativen Erhebung zur Reflexion und Sicherung der Befragungsergebnisse, Ableitung von Bedarfen und Entwicklung von Handlungsempfehlungen geplant.

Ergebnisse: Das Scoping Review soll einen Überblick über bestehende Forschung liefern, während erste Ergebnisse aus der bundesweiten Online-Befragung Einblicke in aktuelle Perspektiven und Trends erwarten lassen.

Implikation für Forschung und/oder (Versorgungs-)Praxis: Die Pflegesituation informeller Pflegender von Erwachsenen mit ASS sollte eingehend erforscht werden, um ihre Gesundheit, ihr Wohlbefinden sowie ihre soziale Teilhabe zu verstehen und entsprechend fördern zu können. Die Unterstützung muss auch die persönlichen Bedürfnisse der Pflegepersonen berücksichtigen, insbesondere wenn diese selbst älter werden und möglicherweise mit zusätzlichen körperlichen Einschränkungen zu kämpfen haben.