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Hintergrund: In Deutschland erkranken jährlich etwa 2.200 Kinder und Jugendliche an Krebs. Durch neue, standardisierte Behandlungen mit hoher Wirksamkeit überleben 80% der Betroffenen. Damit erhöht sich allerdings die Anzahl der Betroffenen mit Folgeerkrankungen und Spätfolgen, was die Etablierung von Versorgungsstrukturen in der Nachsorge notwendig macht [1]. Der Fokus liegt derzeit vermehrt auf Langzeitüberlebenden (> 5 Jahre nach Diagnose) und der Transition in die Erwachsenenmedizin [1], [2], [3], [4], [5], [6]. Die Nachsorge innerhalb der ersten 5 Jahre nach Diagnose ist medizinisch, durch z.B. die Erkennung von Rezidiven und Zweitmalignomen geprägt [1], [3], [6]. Aber auch die psychosoziale Nachsorge sollte idealerweise bereits kurz vor dem Abschluss der Akuttherapie beginnen, da das Ende der intensiven Therapie mit dem Verlust an Sicherheit, Angst vor Rezidiven sowie der Hoffnung auf Heilung, aber auch Herausforderungen und hohen Erwartungen an die Rückkehr in den Alltag verbunden ist. Die Etablierung einer kinderonkologischen Anlaufstelle (KOALA) außerhalb pädiatrisch-onkologischer Zentren kann Betroffenen und Angehörigen als konstantes Beratungs- und Beziehungsangebot unmittelbar nach der Intensivtherapie dienen [7], [8].

Zielsetzung: Forschungsziel des Pilotprojekts ist die Erfassung psychosozialer Bedarfe und Bedürfnisse von Betroffenen und Angehörigen im Übergang der intensiven Therapie in die Akutnachsorge nach pädiatrischer Krebserkrankung. Dies dient als wissenschaftliche Grundlage für die Etablierung eines strukturierten Programms in der psychosozialen Akut-Nachsorge für Kinder, Jugendliche und Angehörige.

Methode: Die psychosoziale Bedarfs- und Bedürfnisanalyse soll mittels (teil-)standardisierter Fragebögen im Rahmen der Ersterhebung (t0) als Querschnittsuntersuchung erfolgen. Geplant ist der Einsatz des NPO-11 (Screening zur Einschätzung des psychosozialen Nachsorgebedarfs in der pädiatrischen Onkologie) und der BaPPsy-N (Basisbogen der pädiatrisch-psychosozialen Nachsorge), optional ergänzt durch qualitative Instrumente sowie die Erhebung der Lebensqualität (z.B. PedsQL, SF-36). Die Erhebung wird durch soziodemografische Daten und Angaben zur onkologischen Grunderkrankung vervollständigt. Zu festgelegten Zeitpunkten (t1 = nach 6 Monaten, t2 = nach 1 Jahr) erfolgt eine Re-Evaluation. Die Datenanalyse soll mittels deskriptiver und induktiver Statistik erfolgen. Zudem ist eine Analyse der Akzeptanz und Zufriedenheit geplant.

Ergebnisse: Geplanter Start des KOALA-Pilotprojektes: 06/2024. Rekrutierungsphase: 08/2024–02/2025. Auswertung: 03/2025–05/2025.

Implikation für die Versorgungspraxis: Übergeordnetes Ziel ist die Etablierung einer kinderonkologischen Anlaufstelle (KOALA) für Betroffene und Angehörige in der Rhein-Ruhr-Region, welche sektorübergreifend gestaltet ist und sich an den Zielen und Aufgabenbereichen der S3-Leitlinie „Psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie“ orientiert. Die im Pilotprojekt generierte Evidenz ermöglicht eine bedarfsgerechte sowie patienten- und angehörigenzentrierte Versorgung. Der Aufbau solcher qualifizierter Versorgungsstrukturen ist essenziell, um Betroffene und deren Angehörige bei der Krankheitsbewältigung und Rückkehr in den Alltag bestmöglich zu unterstützen sowie der Manifestation sozialer und ökonomischer Folgen vorzubeugen.