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Hintergrund: Friedreich-Ataxie (FA) ist eine seltene neurodegenerative Erkrankung (Prävalenz ca. 2–4/100.000) bei der es zu einer Verschlechterung von Bewegungs- und Sprachfähigkeiten kommt. Der Unterstützungsbedarf nimmt zu und die Lebensqualität wird erheblich beeinträchtigt. Bislang ist wenig über die pflegerische und medizinische Versorgungssituation bekannt.

Zielsetzung: Ziel des Beitrages ist es, die informelle (Versorgung durch einen pflegenden Angehörigen) sowie die formelle Pflegesituation (Versorgung durch professionelle Pflegedienste) und die Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen (u.a. Facharztbesuche und therapeutische Leistungen) von Menschen mit FA darzulegen.

Methode: Die Analyse erfolgte auf ersten Daten der PROFA-Studie („Patient-reported, health economic and psychosocial outcomes in patients with Friedreich ataxia“). Neben Stichprobencharakteristika (u.a. Alter, Krankheitsbeginn, Versicherungsstatus, Pflegegrad, Beziehung zum pflegenden Angehörigen), berechneten wir den durchschnittlichen Stundenaufwand an (in)formellen Pflegetätigkeiten pro Woche sowie die durchschnittliche monatliche Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen (u.a. Facharztbesuche). Unterschiede in der Inanspruchnahme von gesundheitlichen Leistungen nach Ataxieschwere wurden ebenso analysiert.

Ergebnisse: Die Patient:innen (n=26) waren im Mittel 43 Jahre alt und überwiegend männlich (70%). 2/3 wiesen einen typischen Krankheitsbeginn (Alter < 24 Jahren) auf. Der Großteil war gesetzlich versichert (87%) und 25% verfügten über einen Pflegegrad. Unterstützungen bei den Aktivitäten des täglichen Lebens von einem pflegenden Angehörigen erhielten 83% der Betroffenen. Pflegende Angehörige waren größtenteils Eltern oder Partner:in und weiblich (67%). Sie gingen einer Arbeitsbeschäftigung mit einer durchschnittlichen Arbeitszeit von 31h/Woche nach. Die Angehörigenpflege nahm im Mittel 18h/Woche (Körperpflege und Alltagsbewältigung) ein. Pflegerische Leistungen (durch Pflegeversicherung oder privat finanziert) beschränkten sich auf den Einsatz einer bezahlten Haushaltshilfe (4,4 Stunden/Woche). Der Hausarzt/Hausärztin (1,3 Besuche/Monat) wurde am häufigsten besucht, gefolgt von Psychotherapeut:innen (0,9 Besuche/Monat). Physiotherapiemaßnahmen erfolgten Neunmal pro Monat. Im Vergleich zu Betroffenen mit einer geringeren Krankheitsschwere, wiesen Patient:innen mit einer fortgeschrittener Ataxie einen niedrigeren Besuchsanteil bei Psychotherapeut:innen (0,3 vs. 1,1 Besuche/Monat) sowie eine höhere Anzahl an Hausarzt- (1,8 vs 1,1/ Woche) und Physiotherapiebesuchen (10,5 vs 8,7/ Woche) auf.

Implikation für Forschung und/oder (Versorgungs-)Praxis: Menschen mit FA werden vorwiegend durch pflegende Angehörige versorgt. Zudem erfolgte die medizinische Versorgung eher über Hausärzt:innen und Psychiater:innen, als durch Neurolog:innen. Die Erkenntnisse der PROFA Studie weisen auf einen Bedarf an professioneller Pflege sowie fachspezifischer neurologischer Begleitung hin.

Förderung: Einzelförderung (BMG, DRV, BMBF, DFG, etc); Projektname: PROFA – Patient-reported, health economic and psychosocial outcomes in patients with Friedreich ataxia; Fördernummer: 825575