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Hintergrund: Axiale Spondyloarthritis (axSpA) ist eine häufige chronisch entzündliche rheumatische Erkrankung, die hauptsächlich das axiale Skelett betrifft und potenziell auch andere Gelenke und Organe. Es vergeht oft beträchtliche Zeit zwischen dem Auftreten der ersten Symptome von axSpA und der endgültigen Diagnose. In dieser Zeit treten bereits irreversible Schäden auf und die Reaktion auf Therapien ist reduziert. Der Weg zur Diagnose und zur genauen Behandlung von axSpA ist oft komplex und vielschichtig und betrifft nicht nur die Patient:innen, sondern auch ihre Zugehörigen.

Zielsetzung: Diese Studie zielt darauf ab, die Patientjourney bei axSpA zu erkunden und dabei die Erfahrungen und Herausforderungen sowohl für Patient:innen als auch ihre Zugehörigen zu berücksichtigen. Es soll exploriert werden, in welchen Bereichen und wie die Versorgung verbessert werden könnte.

Methoden: Die Studie umfasst halbstrukturierte Telefoninterviews mit axSpA-Patient:innen und deren Zugehörige. Die Teilnehmenden wurden über einen Studienaufruf im Magazin des Deutschen Vereins für Morbus Bechterew (DVMB) rekrutiert. Die Interviewdaten wurden mittels strukturierter qualitativer Inhaltsanalyse mithilfe von MAXQDA analysiert.

Ergebnisse: Die Patientjourney wurde in vier Phasen unterteilt: Vor der Diagnose, Diagnosestellung, nach der Diagnose und die aktuelle Versorgung. Die erste Phase ist oft geprägt von tiefgreifender Ratlosigkeit und Hilflosigkeit auf Seiten der Patient:innen aber auch der Zugehörigen, wobei unspezifische Symptome zu Verwirrung und Unsicherheit führen. Die Diagnosephase bringt gemischte Gefühle von Erleichterung und emotionaler Erschütterung mit sich, wobei Interviewpartner:innen berichten, dass ihre Diagnose ein Zufall war. Die Nachdiagnosephase ist geprägt von einem Rückgang der Arztbesuche und einem Fokus auf Bewältigungsstrategien, was die Bedeutung umfassender medizinischer Beratung und Aufklärung unterstreicht. Die aktuelle Versorgungsphase betont die Rolle der Fachärzt:innen, insbesondere der Rheumatolog:innen, und die Herausforderungen bei der Aufrechterhaltung einer kontinuierlichen Versorgung.

Implikation für Forschung und/oder (Versorgungs-)Praxis: Die Studie betont, dass die Reise für axSpA-Patienten und ihre Familien komplex, belastend und oft von glücklichen Umständen abhängig ist. In allen Phasen ist der starke Bedarf an einer besseren öffentlichen Aufklärung, hochwertiger Informationsvermittlung, psychologischer Unterstützung und klarer Kommunikation über die Prognose der Krankheit deutlich. Es besteht ein dringender Bedarf an einem strukturierten Ansatz zur Identifizierung und Behandlung von Menschen mit axSpa. Über die medizinische Versorgung hinaus besteht ein Bedarf an analogen und digitalen psychologischen Unterstützungsdiensten zur Verbesserung der Versorgung und der Lebensqualität sowohl für axSpA-Patient:innen als auch für ihre Zugehörigen.

Förderung: Sonstige Förderung; Projektname: SPARTAKUS II