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Partizipative Beteiligung von Patient:innen an Forschung in Hausarztpraxen
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Published: | September 15, 2022 |
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Hintergrund: Partizipative Ansätze werden in der Forschung verstärkt gefordert (BMBF 2016, BMBF 2021, Jilani et al. 2020). Ein Ziel des Forschungspraxennetzes SaxoForN ist es, einen Patientenbeirat aufzubauen und zu verstetigen, um Patient:innen aktiv in den gesamten Forschungsprozess (Fragestellung bis Ergebnisdarstellung) einzubeziehen. Zur Entwicklung dieses Partizipationskonzepts wurden im Vorfeld Vorstellungen seitens der Patient:innen erhoben, um diese bei Aufbau und Gestaltung des Beirats zu berücksichtigen.
Fragestellung: Welche Erfahrungen mit und Erwartungen an Forschungsprojekte in Hausarztpraxen haben Patient:innen? Was beeinflusst die Bereitschaft von Patient:innen sich zu beteiligen?
Methoden: Von Mai bis Juni 2020 wurden explorative, teilstandardisierte, leitfadengestützte Telefoninterviews mit älteren (69+) Patient:innen aus Dresden (n=9) durchgeführt. Alle Interviewpartner:innen hatten bereits an mindestens einem Forschungsprojekt (Interventionsstudie ATMoSPHÄRE) teilgenommen. Die ca. 30–45-minütigen Interviews wurden von einer Mitarbeiterin protokolliert. Die Protokolle wurden inhaltsanalytisch (deduktiv, zusammenfassend) ausgewertet.
Ergebnisse: Patient:innen hatten Erfahrungen in der Rolle als Studienteilnehmende an einem Forschungsprojekt, sie berichteten aber wenig Wissen/Vorstellung über Partizipation, die darüber hinausgeht. Sie zeigten Unsicherheit und Zurückhaltung diesbezüglich. Eine Einführungsveranstaltung würde begrüßt werden. Auch das individuelle Interesse am Forschungsthema spielte eine wichtige Rolle.
Um sich zu beteiligen nannten die Patient:innen u.a.: a) eine gute Vorbereitung und Aufklärung über das Forschungsprojekt, b) an die Zielgruppe angepasste Informationen sowie c) einen guten Kontakt und Austausch zum Studienteam.
Diskussion: Die Ergebnisse liefern wichtige Hinweise zum Aufbau eines partizipativen Konzepts. Patient:innen hatten wenig Kenntnisse aber auch Vorstellung zu Möglichkeiten einer partizipativen Beteiligung an Forschungsprojekten. Es bedarf daher einer guten Vorbereitung des Konzepts sowie der Patient:innen. Dazu gehört neben einer genauen Information über Beteiligungsmöglichkeiten und Abläufe auch ein guter persönlicher Kontakt, um Bedenken zu klären, auf Augenhöhe zu kommunizieren und in das neue Format „hineinzuwachsen“.
Take Home Message für die Praxis: Eine gute Aufklärung und Information der Patient:innen sowie ein gutes Klima und Kommunikation sind essentiell für partizipative Forschungskonzepte.