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Datenschutz und Big Data in der Medizinischen Forschung und Versorgung
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Veröffentlicht: | 4. September 2014 |
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Big Data im Gesundheitsbereich verspricht neue medizinische Erkenntnisse, optimierte Versorgung, bessere Prävention. Big Data kann aber auch dazu verwendet werden, eine Patientenselektion vorzunehmen, das Gesundheitsverhalten zu manipulieren, das individuelle und gesellschaftliche Bedürfnis nach Gesundheit wirtschaftlich auszubeuten und Hilfsbedürftige bloßzustellen. So stellt sich die Aufgabe, das Patientengeheimnis des hippokratischen Eides in die arbeitsteilige informationstechnisch ausgerüstete Welt medizinischer Forschung und Versorgung zu retten. Diese ethische Aufgabe ist zugleich verfassungsrechtliche Verpflichtung. Hierfür genügen die bisherigen Instrumente ständischer Selbstverpflichtung nicht mehr. Vielmehr bedarf es eines Mixes von technischen, organisatorischen und rechtlichen Maßnahmen, mit denen Vertraulichkeit und Integrität von Medizindaten gewahrt und dennoch maximale medizinische Erkenntnisgewinne angestrebt werden.
Dabei gilt es, die relevanten Datenquellen zu identifizieren, die Daten so zu bearbeiten, dass eine Erkennbarkeit einzelner Patienten nur noch fall-, nicht personenbezogen erfolgt, diese in einer vertrauenswürdigen Umgebung zusammenzuführen und zu analysieren. Bei Maßnahmen zur Wahrung der Patientenautonomie lassen sich Erkenntnisverluste nicht vollständig vermeiden. Durch pseudonyme Erfassung, ein strukturiertes Datenmanagement, Transparenz für alle Beteiligten und eine effektive Kontrolle auf allen Ebenen der Verarbeitung kann ein rechtssicheres, multifunktional nutzbares und zugleich ergiebiges Auswerten von Gesundheitsdaten erreicht werden.
Rechtsstaatliche Optimierung medizinischer Datenverarbeitung im Interesse von Forschung und Behandlung setzt einen bisher nur ansatzweise vorhandenen technischen, organisatorischen und rechtlichen Rahmen voraus. Bisher gibt es wenige gesellschaftliche Vorgaben, mit denen der Silicon-Valley-Kapitalismus im Gesundheitswesen mit den ethischen und verfassungsrechtlichen Ansprüchen des „old Europe“ zusammengeführt wird. Der Politik fehlt insofern das nötige Problembewusstsein. Dieses Defizit lässt sich durch regulierte Selbstregulierung der Protagonisten und durch eine intensivierte öffentliche Debatte beheben.