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Informationsbedarfe und Präferenzen von Patient*innen mit Lungenkrebs: Forenanalyse und leitfadengestützte Interviews
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Veröffentlicht: | 12. Februar 2020 |
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Hintergrund/Fragestellung: Lungenkrebs hat in Europa die höchste Sterberate von allen Krebsarten. Bislang gibt es kaum einen strukturierten Ansatz um Patient*innen mit Lungenkrebs vor, während oder nach ihrer Therapie aktiv zu unterstützen. Aus diesen Gründen ist das Wissen um Informationsbedarfe und Präferenzen dieser Patientengruppe unverzichtbar. Ziel ist es, die Informationsbedarfe und Präferenzen von Patient*innen mit Lungenkrebs zu explorieren.
Methoden: In Betroffenenforen wurden die aktuellsten Einträge eingeschlossen, sowie Leitfaden-gestützte Interviews mit Patient*innen mit Bronchialkarzinom in der Klinik für Strahlentherapie des Universitätsklinikums Halle-Wittenberg durchgeführt. Die Interviews wurden audioaufgezeichnet und transkribiert. Zur Auswertung der Daten wurde eine zusammenfassende Inhaltsanalyse nach Mayring mit der Software MAXQDA® durchgeführt.
Ergebnisse: Zwischen April und August 2017 wurden 356 Foreneinträge analysiert und zwischen Oktober 2017 und Januar 2019 18 Interviews mit Betroffenen geführt (11 Männer, 7 Frauen; Alter: 38 - 87 Jahre). Die Diagnose war bei den Betroffenen zum Zeitpunkt der Interviews zwischen wenigen Monaten und fünf Jahren her. Kein Patient war zu dem Zeitpunkt Mitglied in einer Selbsthilfegruppe.
Es wurden folgende Hauptkategorien identifiziert: Medizinische Information, Kommunikation, Gesundheitssystem, Auswirkungen auf den Alltag, psychosoziale Situation, Umgang mit Information, Informationsentwicklung, Entscheidungsfindung und Lebensende. Auffällig war, dass Informationen zur Prognose nicht nachgefragt wurden. Neben dem Bedarf an medizinischen Informationen stellten besonders die Kommunikation mit den Ärzt*innen, sowie der Umgang mit Patienteninformationen ein bedeutsames Thema dar. Patienten in den Foren wollten häufiger ihren persönlichen Befund genau verstehen, wohingegen Patient*innen in den Interviews eher ablehnend gegenüber zu viel Information erschienen.
Schlussfolgerung: Es konnten zentrale Informationsbedarfe identifiziert werden. In einen nächsten Schritt werden die Ergebnisse als Grundlage für die Entwicklung eines Surveyfragebogens genutzt, um die Bedarfe in einer größeren Stichprobe zu erheben. Langfristig können die Ergebnisse als Grundlage für die Entwicklung von Informationsangeboten genutzt werden.