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Hintergrund/Fragestellung: Der Einbezug von Patienten/-vertretern in die Erstellung von Leitlinien (LL) und LL-ähnlichen Dokumenten ist inzwischen anerkannter Standard. Die Relevanz und Akzeptanz der LL soll so verbessert werden. Ob, wie und in welchem Ausmaß Patienten in die Erstellung deutschsprachiger LL einbezogen werden und ob dem internationalen methodischen Diskussionsstand entsprochen wird, ist nicht systematisch dokumentiert. Material/Methoden

Mittels systematischer Literaturrecherche (7/2013: AWMF, GIN; eigene systematische Übersichten; Internetseiten nationaler/internationaler LL-Organisationen; PubMed, CINAHL, Scopus) wurden AWMF S3- und pflegerelevante LL/LL-ähnliche Dokumente, Methodenhandbücher zur LL-Entwicklung und Publikationen zur Patientenbeteiligung identifiziert. Die Daten wurden von einem Reviewer extrahiert: Methode der Beteiligung von Pateinten/-vertretern (LL), Empfehlungen zu Art und Zeitpunkt des Einbezugs von Pateinten/-vertretern (Handbücher) und Methoden eines erfolgreichen Einbezugs (Methodenartikel).

Ergebnisse: Es wurden 124 AWMF S3- und 18 LL/LL-ähnliche Dokumente zu pflegerelevanten Themen, 5 Methodenhandbücher und 10 Methodenartikel identifiziert. Bei 71 von 124 LL/LL-ähnlichen Dokumenten waren Patienten/-vertreter bei der Erstellung beteiligt (63 AWMF S3-LL, 8 pflegerelevante Dokumente). Eine aktive Beteiligung war in 42 Dokumenten gegeben (36 AWMF S3-LL, 8 pflegerelevante Dokumente), bei 14 AWMF S3-LL war eine Kommentierung möglich, in 13 S3-LL war die Art der Beteiligung unklar. Die Methodenhandbücher beinhalteten strukturelle Empfehlungen zur Einbindung der Patienten/-vertreter: Teil der Entwicklungsgruppe, Formulierung der Empfehlungen, externe Begutachtung, Erstellung von Patienten-LL. Nicht alle Handbücher beinhalteten Empfehlungen zu allen Bereichen. In den Methodenartikeln wurden Kernelemente für eine erfolgreiche Beteiligung identifiziert: frühzeitiger und aktiver Einbezug der Patienten/-vertreter in die LL-Entwicklung, Formulierung der Erwartungen an Patienten/-vertreter und Vermittlung von Kompetenzen aktiver Partizipation.

Schlussfolgerung: Nur in 60% der eingeschlossenen LL wurden Patienten/-vertreter aktiv einbezogen. Die identifizierten Kriterien sollten in deutschsprachigen Methodenhandbüchern zur LL-Entwicklung stärkere Berücksichtigung finden. Es besteht Forschungsbedarf hinsichtlich der Wirksamkeit dieser Empfehlungen bzw. zum Impact der Beteiligung von Patienten/-vertretern.

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