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Hintergrund: PatientenLeitlinien (PL) sind fester Bestandteil des Programms für Nationale VersorgungsLeitlinien [1]. Sie werden in Form, Inhalte und Länge von 3–6 Patientenvertretern unter Moderation des ÄZQ konzipiert. So wird sichergestellt, dass patientenseitige Erfahrungen und Bedürfnisse einbezogen werden. Jede PL wird zur öffentlichen Konsultation im Internet bereitgestellt. Während dieser Zeit können alle Interessierten den Entwurf kommentieren und Vorschläge einbringen. Diese werden geprüft und ggf. berücksichtigt. Ziel des Beitrags ist es, die Inhalte der eingegangenen Rückmeldungen zu untersuchen.

Methoden: Für die Analyse wurden die Kommentare zu den PL „Kreuzschmerz“ (PL-K) [2] und „Nierenerkrankungen bei Diabetes“ (PL-ND) [3] einbezogen. Zunächst wurden die Anzahl der Einzelkommentare und der Kommentatoren sowie deren Hintergründe erfasst. Um die Inhalte der Rückmeldungen und ihre Konsequenzen für die PL abzubilden, wurden die Beiträge post-hoc kategorisiert.

Ergebnisse: Für die PL-K gingen 49 Beiträge von 6 Kommentatoren ein. An der Konsultation der PL-ND haben sich 7 Kommentatoren mit 17 Rückmeldungen beteiligt. Bei beiden PL zeigte sich, dass vor allem ärztliche Experten kommentieren. Nur bei der PL-ND haben sich ein Patient und ein Vertreter der pharmazeutischen Industrie beteiligt. Die Rückmeldungen bezogen sich häufig auf redaktionelle (Anzahl der Kommentare: PL-K: 19; PL-ND: 5) oder spezifische fachliche Aspekte (Anzahl der Kommentare: PL-K: 14; PL-ND: 7). Zudem wurden für die PL-K Streichungen von Textpassagen vorgeschlagen. Die Experten führten als Kritikpunkte u. a. Länge, Aufbau, Verständlichkeit der Texte, Irrelevanz von Inhalten für Patienten und die Methodik auf. Bei der PL-K betrafen die meisten Kommentare das Kapitel zur Erläuterung der Erkrankung (10 Kommentare); während bei der PL-ND die meisten zum Abschnitt „Behandlung“ (6 Kommentare) eingingen. Die Rückmeldungen führten größtenteils zu keinen oder nur unwesentlichen Änderungen.

Schlussfolgerung: Die Konsultation ist eine etablierte Maßnahme zur Qualitätssicherung [1]. Jedoch haben Patientenvertreter, die an der PL-Erstellung beteiligt waren, und die kommentierenden Experten unterschiedliche Vorstellungen von einer „guten“ Broschüre. Fachkreise sollten mehr als bisher über die Methodik der PL-Erstellung informiert und hinsichtlich der Informationsbedürfnisse von Betroffenen sensibilisiert werden. Es ist wünschenswert, dass auch Patienten die Gelegenheit zur Kommentierung von PL nutzen, damit diese zielgruppenspezifischer gestaltet werden können.