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Hintergrund: Die digitale Speicherung von Gesundheitsdaten in der elektronischen Patientenakte (ePA) wird intensiv diskutiert [1]. Die Erfassung eines familiären Krebsrisikos für Brust- und Eierstockkrebs (FBREK-Risiko) ist bereits seit längeren möglich. Die Möglichkeit einer digitalen Speicherung wird unter den Betroffenen aktiv thematisiert, da insbesondere eine sichere Datenspeicherung von großer Bedeutung ist. Bislang ist allerdings wenig bekannt, welche Einstellungen Personen mit FBREK-Risiko gegenüber der Nutzung digitaler Technologien haben.

Zielsetzung: Im Rahmen der Entwicklung einer digitalen Plattform für Personen mit FBREK-Risiko (Projekt dVP_FAM: 01NVF20002) wurden Einstellungen und Bedenken gegenüber der Einführung einer ePA untersucht. Darüber hinaus wurde erfasst, ob Personen mit FBREK-Risiko Schwierigkeiten haben, Gesundheitsinformationen im Internet zu finden und zu bewerten.

Methode: Über das BRCA-Netzwerk e. V. wurde eine Online-Querschnittsbefragung durchgeführt. N = 189 Personen mit familiärem Krebsrisiko nahmen teil. Der Fragebogen enthielt sechs Items zu Einstellungen und Bedenken gegenüber einer elektronischen Patientenakte. Die Identifikation von Gesundheitsinformationen wurde mit dem Digital Health Literacy Instrument [2] erfasst. Es wurden deskriptive Methoden und Korrelationsanalysen angewandt.

Ergebnisse: 73,4% (n = 135) glaubten, dass ihre Gesundheitsdaten in der ePA gut aufgehoben sind. Die Sorge, dass ihre Daten in der ePA für andere Zwecke missbraucht oder Opfer von Hackerangriffen werden könnten, hatten 51,3% und 50,3% der Teilnehmenden. Von den Teilnehmenden gaben 84,1% (n = 159) an, dass sie in der Lage sind, Gesundheitsinformationen im Internet zu finden. 22,1% (n = 42) der Befragten fühlten sich nicht in der Lage, zuverlässige von fragwürdigen Gesundheitsinformationen zu unterscheiden. In einer explorativen Subgruppenanalyse zeigte sich, dass Personen mit höherem Bildungsabschluss mehr Bedenken in Bezug auf die ePA haben, als Personen mit niedrigerem Bildungsabschluss.

Implikation für Forschung und/oder (Versorgungs-)Praxis: Bei der Einführung der ePA spielen der Datenschutz und die Benutzerfreundlichkeit eine große Rolle. Damit könnte das Vertrauen gestärkt werden, was langfristig auch die Akzeptanz und Nutzung fördern in einem sich wandelnden Gesundheitssystem würde.

Förderung: Innovationsfonds/Versorgungsforschung; Projektname: dVP_FAM – Entwicklung und Evaluation einer digitalen transsektoralen Versorgungsplattform für Personen mit einem familiären Krebsrisiko; Fördernummer: 01NVF20002