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Hintergrund und Stand der Forschung: Auch 15 Jahre nach Ratifizierung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) ist die Datenlage zur Beschreibung der Gesundheits- und Krankenversorgung von Menschen mit sogenannter geistiger Behinderung (MmgB) in Deutschland immer noch defizitär. So ist es aktuell nicht oder nur bedingt möglich, die Rahmenbedingungen der Versorgung dieser vulnerablen Bevölkerungsgruppe adäquat zu beschreiben. Es fehlen valide Daten, um die Wirksamkeit von regelhaften oder für diese Zielgruppe spezialisierten Versorgungsstrukturen (z.B. Medizinische Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger oder schwerer Mehrfachbehinderung) unter Alltagsbedingungen evaluieren zu können [1]. Eine Identifikation von MmgB in den vorliegenden Routinedaten z.B. der gesetzlichen Krankenkassen (GKV) könnte – im Rahmen der dateninhärenten Möglichkeiten und Grenzen – dazu beitragen, eine ggf. mögliche Über-, Fehl-, oder Unterversorgung zu identifizieren und entsprechende Maßnahmen abzuleiten.

Fragestellung und Zielsetzung: Das Ziel des vorliegenden Forschungsvorhabens ist es, die Voraussetzungen einer routinedatenbasierten Versorgungsbeschreibung und -verbesserung für MmgB in Deutschland zu explorieren und mögliche Handlungsempfehlungen zu generieren. Hierzu wurden drei forschungsleitende Fragestellungen aufgestellt:

• Welche Barrieren liegen in Deutschland vor, die eine Identifikation von MmgB in GKV-Routinedaten erschweren bzw. verhindern?
• Welche Bedenken bestehen in Deutschland hinsichtlich einer Identifikation vom MmgB in GKV-Routinedaten?
• Welche Machbarkeitsoptionen liegen in Deutschland vor, um eine datenbasierte Versorgung von MmgB zu ermöglichen?

Methode: Die explorative Studie basiert auf a) N=12 Expert*inneninterviews (mit folgenden Expertisen: Fachärzt*innen, Interessenvertretung MmgB, Analyst*innen von Routinedaten, Ethiker*innen und Vertreter*innen von Organisationen mit Routinedaten), in denen die Fragestellungen hinsichtlich der Barrieren und Bedenken einer routinedatenbasierten Versorgung verfolgt werden. Nach einer inhaltsanalytischen Auswertung der Interviews folgt b) eine modifizierte, 3-stufige Delphi-Befragung zu den Machbarkeitsoptionen einer datenbasierten Versorgung für diese Personengruppe mit N=8-12 Expert*innen aus der Versorgung bzw. der Versorgungsforschung. Die erste Befragungsrunde wird im Rahmen eines Gruppendelphi-Verfahrens durchgeführt werden, die darauffolgenden zwei Befragungsrunden als strukturierte online Befragungen mittels LimeSurvey.

Ergebnisse: Am Kongress werden die aus den Ergebnissen der qualitativen Interviews zu den datentechnischen, verwaltungsmäßigen, datenschutzrechtlichen, ethischen und versorgungsrelevanten Barrieren und Bedenken generierten Items für die diskursive erste Delphi-Befragungsrunde präsentiert werden.

Implikation für die Forschung: Mit den Forschungsergebnissen werden die notwendigen Voraussetzungen, aber auch Bedenken, einer datenbasierten Versorgung für diese Personengruppe zunächst aus Expertensicht ermittelt. Nachfolgend sollte im besten Falle eine erste Machbarkeitsstudie anhand von Routinedaten erfolgen.

Förderung: Sonstige Förderung; Projektname: Barrieren, Bedenken und Machbarkeitsoptionen einer datenbasierten Gesundheitsversorgung von Menschen mit geistiger Behinderung (MmgB) in Deutschland; Fördernummer: Zentralinstitut für die Kassenärztliche Versorgung (Zi) in der Bundesrepublik Deutschland; keine Fördernummer vergeben