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23. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung

Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e. V.

24.09. - 27.09.2024, Potsdam

Konzept zur Schaffung einer Plattform zur bundesweiten Auswertung von klinischen Krebsregisterdaten für Forschungsfragen und registerbasierten Studien (Plato2)

Meeting Abstract

  • Sylke Zeissig - Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V., Berlin, Deutschland
  • Monika Klinkhammer-Schalke - Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V., Berlin, Deutschland
  • Benjamin Barnes - Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut, Berlin, Deutschland
  • Johannes Bruns - Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Berlin, Deutschland
  • Bianca Franke - Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V., Berlin, Deutschland
  • Tobias Hartz - Plattform § 65c, Magdeburg, Deutschland
  • Anne Hennings - Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V., Berlin, Deutschland
  • Hedy Kerek-Bodden - Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V., Bonn, Deutschland
  • Jan Krischan Krause - Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Berlin, Deutschland
  • Klaus Kraywinkel - Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut, Berlin, Deutschland
  • Gerd Nettekoven - Stiftung Deutsche Krebshilfe, Bonn, Deutschland
  • Olaf Ortmann - Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V., Berlin, Deutschland; Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Berlin, Deutschland
  • Thomas Seufferlein - Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Berlin, Deutschland
  • Kerstin Weitmann - Plattform § 65c, Magdeburg, Deutschland
  • Simone Wesselmann - Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Berlin, Deutschland
  • Stefan Rolf Benz - Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V., Berlin, Deutschland

23. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung (DKVF). Potsdam, 25.-27.09.2024. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2024. Doc24dkvf228

doi: 10.3205/24dkvf228, urn:nbn:de:0183-24dkvf2287

Veröffentlicht: 10. September 2024

© 2024 Zeissig et al.
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Gliederung

Text

Hintergrund: Zur Beantwortung spezifischer Fragestellungen in der Onkologie sollen die Daten der Landeskrebsregister anlassbezogen mit anderen relevanten Daten verknüpft werden, um so neue wissenschaftliche Erkenntnisse zu gewinnen. Darüber hinaus soll die Plattform eine Infrastruktur für prospektive, registergestützte Studien bieten. Das Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten (KRDa-ZuG1) unterstützt den Aufbau dieser sog. „Plattform Stufe 2“ und das BMG fördert die Konzepterstellung durch die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT), die klinischen Krebsregister, das Zentrum für Krebsregisterdaten am RKI, die Deutsche Krebsgesellschaft, die Deutsche Krebshilfe und der Patientenselbsthilfe (Plato22).

Zielsetzung: Das Konzept Plato2 zielt darauf ab, zeitnahe und bundesweit zugängliche Abfragen und Auswertungen zu spezifischen Forschungsfragen in der Onkologie zu ermöglichen. Das Spektrum an Forschungsfragen, die mit Gesundheitsdaten bearbeitet werden können, wird damit kontinuierlich erweitert.

Methode: Wir haben sechs Anwendungsfälle zu Themen und Entitäten ausgewählt, welche die Grundlage für unsere Untersuchungen bilden. Für jeden Anwendungsfall werden die Datenanforderungen identifiziert und die Eignung der Datensatzverknüpfung auf der Grundlage der geltenden Vorschriften, insbesondere nach aktuellem Bundes- und Landesrecht, evaluiert. Dies geschieht in interdisziplinären Expertenteams, in denen Defizite der aktuellen Situation identifiziert und Lösungsvorschläge erarbeitet werden.

Ergebnisse: Das Projekt befindet sich derzeit in der Entwicklungsphase. In einem ersten Schritt wurde eine Bestandsaufnahme der aktuellen Situation vorgenommen. Derzeit wird geprüft, welche Fragestellungen bereits mit heute verfügbaren Daten bearbeitet werden können, welche Projekte nur mit sehr hohem Aufwand realisierbar wären und welche derzeit nicht realisierbar sind und eine Datenverknüpfung mit anderen Datenquellen benötigen. Ein Rechtsgutachten zu den juristischen Implikationen wurde beauftragt.

Implikation für Forschung und/oder (Versorgungs-)Praxis: Die Plattform Stufe 2 wird retrospektive und prospektive Auswertungen von onkologisch relevanten Studien- und Routinedaten für die Versorgungsforschung und registerbasierte Studien ermöglichen. Durch die perspektivisch über die Plattform leichter zugängliche Nutzung versorgungsnaher Daten wird die Evidenzgenerierung zur optimierten Entscheidungsfindung in der Versorgung von Krebspatienten gesteigert.

Förderung: Einzelförderung (BMG, DRV, BMBF, DFG, etc); Projektname: Konzept zur Schaffung einer Plattform zur bundesweiten Auswertung von klinischen Krebsregisterdaten für Forschungsfragen undregisterbasierten Studien (Plato2); Fördernummer: 2522FSB510