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Hintergrund: Partizipative Entscheidungsfindung (PEF) und Partizipation an Versorgungsprozessen können die Versorgungsqualität für Kinder mit chronischen Erkrankungen (CE) und ihre Eltern verbessern, indem u.a. das Wissen über Erkrankungen erhöht und Entscheidungskonflikte reduziert werden. Trotz dieses Potenzials bleibt ihre Umsetzung in der Praxis herausfordernd, da bisher nur wenig über die aktuelle Umsetzung von PEF und Partizipation, Präferenzen von Kindern, Eltern und Fachkräften sowie relevante Kontextfaktoren bekannt ist.

Zielsetzung: Die Studie liefert diagnose- und settingübergreifende Evidenz zu PEF und Partizipation in der Routineversorgung. Hierzu

1.

identifizieren wir systematisch Forschungslücken,

2.

untersuchen Präferenzen für und die aktuelle Umsetzung von PEF und Partizipation, potenzielle Effekte sowie Implementierungsbarrieren und

3.

entwickeln evidenzbasierte Empfehlungen zur Stärkung von PEF und Partizipation.

Methode: Der Abstract basiert auf dem MMR-RHS Berichtsstandard. Die Studie umfasst Evidence Gap Maps, in denen Forschungsstand und -lücken auf Basis internationaler Literatur systematisch identifiziert werden, und eine explorative sequenzielle Mixed Methods Studie, die sich aus vier Arbeitspaketen zusammensetzt. Zur Ableitung diagnose- und settingübergreifender Empfehlungen werden Kinder mit unterschiedlichen CE, Eltern und Fachkräfte in Kinderkliniken, Kliniken für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Sozialpädiatrischen Zentren und Rehabilitationskliniken rekrutiert.

1.

Auf Basis standardisierter Instrumente (u.a. Observer Option 5) und Feldnotizen werden Kind-Eltern-Fachkraft-Konsultationen beobachtet und die Familien mittels wiederholter semi-strukturierter Interviews über etwa 3–4 Monate begleitet, um die Umsetzung von PEF und Partizipation, Einflussfaktoren sowie Bedürfnisse der Familien zu erfassen.

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Leitfadengestützte Interviews mit Fachkräften fokussieren Einstellungen und Erfahrungen mit PEF und Partizipation und werden inhaltsanalytisch ausgewertet.

3.

Die qualitativen Ergebnisse bilden die Basis für eine Kohortenstudie, in die 960 Eltern von Kindern mit CE sowie Kinder mit CE ≥ 10 Jahre eingeschlossen werden. In zwei Umfragen werden unter anderem Präferenzen für und die Umsetzung von PEF und Partizipation, potenzielle Effekte und Barrieren erhoben.

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Eine Querschnittserhebung unter Fachkräften erfasst Potenzial und aktuelle Umsetzung von PEF und Partizipation sowie Machbarkeit und erforderliche Kompetenzen aus Fachkraftsicht. Die quantitativen Daten werden deskriptiv und mit generalisierten linear gemischten Modellen ausgewertet. Auf Basis einer integrierenden Ergebnisinterpretation werden in Stakeholder-Workshops praxisnahe Empfehlungen zur Stärkung von PEF und Partizipation entwickelt.

Implikation für Forschung und Versorgung: Die PedSDM Studie liefert für Deutschland erstmals eine umfassende Bestandsaufnahme zu PEF und Partizipation von Kindern mit CE und ihren Eltern, die zur Entwicklung evidenzbasierter Interventionen für verschiedene Versorgungssettings (u.a. Kinder-, Rehakliniken) beitragen kann. Darüber hinaus dient die Studie als Grundlage für die Anmeldung einer S3-Leitlinie zu PEF und Partizipation von Kindern mit CE und leistet damit einen Beitrag zur kinderrechtlich gebotenen patientenzentrierten Weiterentwicklung der Versorgung.

Förderung: Innovationsfonds/Versorgungsforschung; Projektname: Pediatric Shared Decision Making – Bestandsaufnahme, Analyse und Empfehlungen zu Partizipation und Shared Decision Making in der pädiatrischen Routineversorgung (PedSDM); Fördernummer: 01VSF22034