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DEVISE – Entwicklung und Evaluation einer Online-Intervention zur Reduktion von Selbststigmatisierung bei Menschen mit sichtbaren chronischen Hauterkrankungen
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Veröffentlicht: | 10. September 2024 |
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Hintergrund: Chronische Hauterkrankungen gehen häufig mit Selbststigmatisierung und Sorgen über das eigene Aussehen einher, was die Lebensqualität und das psychosoziale Wohlbefinden von Betroffenen erheblich beeinträchtigen kann. Derzeit gibt es nur wenige Interventionen, die auf die Selbststigmatisierung im Zusammenhang mit Hautkrankheiten abzielen, und keine davon ist im deutschsprachigen Raum verfügbar.
Zielsetzung: Ziel dieses vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Projekts ist die Entwicklung und Evaluation einer Online-Intervention zur Verringerung der Selbststigmatisierung bei Menschen mit sichtbaren chronischen Hauterkrankungen.
Methode: Aufbauend auf den Ergebnissen zweier systematischer Reviews zu (a) den Prädiktoren von Selbststigmatisierung und (b) bereits bestehenden Interventionen, und in Abstimmung mit PsychodermatologInnen und PatientInnen wurde das Online-Programm HautKompass entwickelt. Akzeptanz, Nutzerfreundlichkeit und Machbarkeit wurden in einer Pilotstudie mit 20 Personen mit Alopecia areata, atopischer Dermatitis, Hidradenitis suppurativa, Psoriasis und Vitiligo überprüft. Aktuell wird eine randomisiert-kontrollierte Studie mit Follow-Up nach 6 Monaten unter 500 PatientInnen durchgeführt, um die Wirksamkeit von HautKompass hinsichtlich der Reduktion von Selbststigmatisierung im Vergleich zu einer Warteliste-Kontrollgruppe zu evaluieren.
Ergebnisse: HautKompass basiert auf Selbstmitgefühl und kognitiver Verhaltenstherapie und setzt sich aus acht selbstgesteuerten Einheiten zusammen, die aus Psychoedukation und interaktiven Übungen bestehen und deren Bearbeitung etwa 15-25 Minuten in Anspruch nimmt.
Die Pilotstudie zeigte eine hohe Benutzerfreundlichkeit und Akzeptanz: Die NutzerInnen bewerteten das Programm als hilfreich, die Psychoedukation und die Übungsanweisungen als leicht verständlich und den Umfang des Programms als angemessen. Kritikpunkte betrafen die Länge einiger Sitzungen, die Nutzung einer elektronischen Stimme für Übungsanleitungen und einige Beispiele, die als zu „allgemein“ oder „klischeehaft“ empfunden wurden. Das Programm wurde entsprechend den Rückmeldungen soweit möglich überarbeitet. Hinsichtlich der Machbarkeit ist anzumerken, dass 50% der TeilnehmerInnen ihre Teilnahme nach der Anmeldung abbrachen oder beim Screening als nicht teilnahmeberechtigt eingestuft wurden; Männer und ältere Menschen waren unterrepräsentiert, was auf gewisse Rekrutierungsprobleme hinweist. Allerdings brachen nur wenige TeilnehmerInnen nach Beginn des Programms ab, was zeigt, dass HautKompass kaum Barrieren aufweist.
Implikation für Forschung und/oder (Versorgungs-)Praxis: In der Pilotstudie erwies HautKompass sich als ein nutzerfreundliches, niedrigschwelliges und akzeptables Angebot. Es wird erwartet, dass das Online-Programm die Selbststigmatisierung von Menschen mit chronischen Hauterkrankungen langfristig verringern und Selbstmitgefühl, Lebensqualität und psychische Gesundheit verbessern wird. Das Programm ist das erste seiner Art im deutschsprachigen Raum und birgt das Potenzial, die psychosoziale Versorgung in der Dermatologie zu verbessern.