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Hintergrund: Myositiden, eine Gruppe von autoimmunen und entzündlichen Muskelerkrankungen, stellen sowohl Betroffene als auch Versorger*innen vor erhebliche Herausforderungen [1]. Die Vielschichtigkeit der Myositiden erfordert eine langfristige Therapie, kontinuierliche Überwachung und den Zugang zu präzisen und aktuellen Informationen. In den letzten Dekaden haben sich Social Media Plattformen als wirkungsvolle Werkzeuge erwiesen, um gesundheitsrelevante Informationen zu verbreiten, Evidenz zu kommunizieren, Patient*innen mit ähnlichen Erkrankungen zu vernetzen und emotionale Unterstützung zu bieten [2]. Allerdings wurden die potenziellen Auswirkungen auf - und die Rolle von Social Media in der Behandlung von Myositiden aus Sicht der Betroffenen bislang noch nicht untersucht.

Zielsetzung: Ziel dieser Studie ist es, die Nutzung von Social Media im Rahmen der Myositis-Versorgung zu explorieren.

Methoden: Es wird ein Mixed-Methods-Studiendesign, bestehend aus qualitativen Interviews, Analyse von Social Media Content und einer Fragebogenerhebung durchgeführt. Die Teilnehmer*innen werden mit Unterstützung von internationalen Selbsthilfegruppen im Bereich Myositis rekrutiert. Die Ergebnisse der Interviews und die Social Media-Inhalte werden mittels qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet. Basierend auf den qualitativen Ergebnissen wird ein Fragebogen entwickelt.

Ergebnisse: Insgesamt wurden 11 Interviews mit Myositis-Patient*innen durchgeführt und die Inhalte einer geschlossenen Facebook-Gruppe zu Myositis analysiert. Die Teilnehmer*innen berichteten die Nutzung verschiedener Social Media Plattformen wie Facebook, X, Instagram und TikTok, wobei die Wahl der Social Media Plattform vom Alter abhinge. Eine Interviewpartnerin berichtete, dass die herkömmliche Dauer von Arztgesprächen unzureichend sei, weswegen die Social Media-Community als wichtige Ressource für den Austausch über die eigene Erkrankung fungiere. Der Schwerpunkt lege dabei nicht auf der Beschaffung von medizinischen Informationen, sondern auf dem sozialen Miteinander. Dies bestätigen die Inhalte der geschlossenen Facebook-Gruppe, in der der Erfahrungsaustausch und die gemeinsame Krankheitsbewältigung im Vordergrund stehen. Interviewpartner*innen betonen, dass Social Media auch eine wertvolle Informationsquelle für Ärzt*innen darstellen könnten, um die Bedarfe der Patient*innen nachzuvollziehen. Als Risiko in der Nutzung von Social Media wurde der Datenschutz hervorgehoben, wobei private oder geschlossene Gruppen ein Sicherheitsgefühl vermittelten.

Implikation für Forschung und/oder (Versorgungs-)Praxis: Social Media nimmt eine wichtige Rolle in der Krankheitsbewältigung bei Myositiden ein. Die qualitativen Daten zeigen, dass dabei der Erfahrungsaustausch und das soziale Miteinander im Vordergrund stehen. Im Rahmen der anschließenden quantitativen Fragebogenerhebung werden die Motivationen, Präfenzen sowie das Nutzungsverhalten der Myositis-Patient*innen untersucht.