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Hintergrund: Das DigiNet-Projekt verfolgt das Ziel, die personalisierte Lungenkrebstherapie durch Einführung einer neuen, digital-gestützten Versorgungsform (nVF) in Deutschland sektorenübergreifend zu optimieren. Dafür wird eine digitale Vernetzung zwischen kooperierenden Kliniken, niedergelassenen Versorgern und Patienten mit einem fortgeschrittenen nicht-kleinzelligen Lungenkarzinom (NSCLC) über die Regelversorgung hinweg ausgebaut. Patienten werden durch die systematische Erfassung von Patient-Reported Outcomes (PROs) mit standardisierten Instrumenten aktiv am Projekt beteiligt, sodass Informationen zu deren gesundheitsbezogener Lebensqualität in die Behandlung einbezogen werden können. Die Erhebung der PROs erfolgt mithilfe einer Patienten-Plattform online, auf Wunsch jedoch auch papierbasiert.

Zielsetzung: Die Erfassung von PROs zielt auf eine nachhaltige Stärkung der Patientenpartizipation im Therapieprozess ab. Dafür soll die Perspektive der NSCLC-Patienten in die Prozessevaluation einbezogen werden, welche die Implementierung der nVF in die Routineversorgung untersucht. Die Forschungsfrage umfasst die Bewertung der PRO-Erfassung im Hinblick auf ihren Mehrwert bei der Implementierung der nVF.

Methode: Über die gesamte Projektlaufzeit werden qualitative Interviews mit in DigiNet eingeschlossenen Patienten geführt. Dafür wird ein semistrukturierter Leitfaden verwendet, der auf Basis einer Literaturrecherche entwickelt wurde. Die Einladung erfolgt per E-Mail und Post. Das Datenmaterial wird mittels qualitativer Inhaltsanalyse nach Kuckartz und Rädiker ausgewertet.

Ergebnisse: Interviews mit bislang 24 Patienten haben ergeben, dass 22 von 24 Befragten im Rahmen ihrer DigiNet-Studienteilnahme regelmäßig PROs ausfüllen. Zwei davon bevorzugten die papierbasierte Variante und 20 Patienten nutzten die online Plattform. Diese wurde insgesamt als intuitiv und benutzerfreundlich bewertet. Hinsichtlich des Inhalts der PROs wurden Änderungsvorschläge geäußert. Dabei handelte es sich am häufigsten um den Wunsch nach Freitextfeldern, um die per Ankreuz-Skala bewerteten Aspekte ausführlicher beschreiben zu können. Es wurde als persönlicher Nutzen empfunden, sich dadurch intensiver mit dem eigenen Gesundheitszustand zu befassen und somit zum Teil besser auf Arztgespräche vorbereitet zu sein. Eine weitere Motivation für viele Studienteilnehmer, die PROs auszufüllen, stellt die Unterstützung der Forschung dar. Der aktive Einbezug der PROs in Sprechstunden durch die Ärzte erfolge bislang kaum.

Implikation für Forschung und/oder (Versorgungs-)Praxis: Für die Prozessevaluation ist die Patientenperspektive mit dem subjektiv wahrgenommenen Einfluss der PROs aufschlussreich. Die regelmäßige Erfassung der individuell empfundenen Lebensqualität stellt einen fördernden Faktor für die Patientenpartizipation am Therapieprozess dar, indem die Patienten achtsamer bezüglich ihres Gesundheitszustandes werden. Die Wahrnehmung, dass die Integration der PROs durch Behandler kaum erfolgt, verdeutlicht die Notwendigkeit, konkrete Gründe dafür zukünftig im Rahmen von Leistungserbringer-Interviews zu analysieren und praktikable Lösungsansätze zu erarbeiten. Dass der Einsatz von PROs einen persönlichen Benefit für Patienten darstellen kann, zeigt das Potenzial der Patientenpartizipation bei der Implementierung von DigiNet als nVF und in der personalisierten Lungenkrebstherapie.

Förderung: Innovationsfonds/Versorgungsforschung; Projektname: DigiNet; Fördernummer: 01NVF20021