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Hintergrund: Weltweit kann das Parkinson-Syndrom als zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung identifiziert werden. In Deutschland sind ca. 380.000 Menschen von einer Parkinson-Erkrankung und ihren motorischen und nicht-motorischen Symptomen betroffen. Somit ergibt sich eine Prävalenz von 53,0 je 10.000 gesetzlich Krankenversicherte. Für Betroffene mit idiopathischem Parkinson-Syndrom (IPS) geht die Erkrankung mit erheblichen Einschränkungen der Lebensqualität und des Gesundheitszustandes einher. Um die Versorgung von Patient:innen in der Metropolregion Rhein-Neckar zu verbessern, wurde das multiprofessionelle „Parkinsonnetz RheinNeckar+“ (PNRN+) gegründet.

Zielsetzung: Ziel der Studie ist es, die regionale Versorgungssituation von Menschen mit IPS in der Rhein-Neckar-Region zu erfassen. Es soll ermittelt werden, wie sich der Gesundheitszustand und die Lebensqualität der Betroffenen in der Region darstellen und welche medizinischen und nicht-medizinischen Versorgungsleistungen in Anspruch genommen werden. Ebenso wird untersucht, wie Angehörige von Parkinson-Betroffenen ihre Belastung wahrnehmen.

Methode: In der Studie wurde in einer Querschnittserhebung zwischen Oktober 2023 und April 2024 der Gesundheitszustand (WHODAS 2.0), die Lebensqualität (PDQ-39) und die Inanspruchnahme medizinischer und nicht-medizinischer Leistungen (FIMA) erfasst. Die Belastung der Angehörigen wurde mit dem PDCB erhoben. Für die deskriptive Analyse der Daten werden unter anderem Häufigkeiten oder Mittelwerte, sowie Standardabweichungen und Spannweiten gebildet. Bivariate Verfahren werden angewendet, um Zusammenhänge zwischen Variablen zu identifizieren.

Ergebnisse: Es liegen 135 Datensätze der Betroffenen und 119 Datensätze der Angehörigen vor. Erste deskriptive Analysen zeigen eine Verteilung von 62,2% männlichen und 37,0% weiblichen Betroffenen mit einem durchschnittlichen Alter von 71,3 Jahren (SD=8,6). Der PDQ-39 Summenscore erreicht einen Mittelwert von 33,4 (SD=16,0), wobei ein Wert von 100 einer schlechteren Lebensqualität entspricht. Der höchste durchschnittliche Score mit 41,7 (SD=26,8) liegt in der Dimension „Mobilität“ vor. Der Gesamtscore des WHODAS 2.0 weist einen Mittelwert von 32,9 (SD=19,1) auf, wobei die Dimensionen „Mobilität“ (MW=40,4, SD=24,8) und „gesellschaftliche Interaktionen“ (MW=42,4, SD=20,4) die höchsten Einschränkungen aufzeigen. Der FIMA verdeutlicht, dass 88,9% der Patient:innen in den letzten 3 Monaten durchschnittlich 2-mal (SD=2,0) Neurolog:innen aufgesucht und 82,2% der Betroffenen durchschnittlich 16,9 Physiotherapie-Termine (SD=9,1) beansprucht haben.

Implikation für Forschung und/oder (Versorgungs-)Praxis: Da die finalen Analysen der Daten zum Zeitpunkt der Einreichung noch nicht abgeschlossen sind, kommt es hier zu Vermutungen. Binder et al. 2018 haben in einer Querschnittserhebung unter Parkinson-Betroffenen aufgezeigt, dass es in der Versorgung der IPS-Patient:innen deutschlandweit, z.B. bei der Physiotherapie, zu Versorgungslücken kommt. Die Ergebnisse dieser Befragung sollen den Versorgungsbedarf in der Rhein-Neckar-Region aufdecken, an denen das PNRN+ ansetzen kann. Langfristig soll das integrierte, multidisziplinäre Versorgungsnetzwerk zu positiven Effekten für die Betroffenen führen.