gms | German Medical Science

Hintergrund und Stand der Forschung: Spina Bifida (SB) ist eine seltene, nicht heilbare Krankheit mit Komorbiditäten, die eine multiprofessionelle Zusammenarbeit erfordert. Bislang gibt es zu diesem Krankheitsbild keine publizierten Daten zur Korrelation zwischen einer effektiven Kostengestaltung und den Wegen der Patienten (Patient Journey). Die wenigen vorhandenen Veröffentlichungen liegen etwa zehn Jahre zurück.

Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Unser Ziel war es, die medizinischen Kosten von SB-Patienten in Deutschland zu erheben, um Transparenz zu schaffen, indem wir die Behandlungspfade und die damit verbundenen Kosten erfassen und analysieren. Um Zugang zu den relevanten Daten zu erhalten, wurden die Patienten gebeten, ihre individuellen Krankenkassen - Leistungsdaten zu übermitteln.

Methode: Die Datenerfassung erfolgte in Zusammenarbeit mit der gemeinnützigen Patientenorganisation – Arbeitsgemeinschaft für Spina Bifida und Hydrocephalus e.V (ASBH). Die Krankheitsdaten und Kosten wurden über zugesandte Leistungsauskünfte der Studienteilnehmer gem. §305 SGB V (Auskünfte an Versicherte) erfasst. Die Leistungsdaten der Krankenkassen wurden standardisiert durch die Studienteilnehmer für alle Leistungsbereiche angefragt.

Ergebnisse: Obwohl die Krankenkassen laut Gesetz verpflichtet sind, den Patienten auf Anfrage einen Bericht über die medizinischen Kosten zur Verfügung zu stellen, sieht die Realität anders aus. Der Zugang zu Daten über Behandlungspfade und damit verbundene Kosten war durch unvollständige Informationen, die die Krankenkassen den Teilnehmern dieser Studie zur Verfügung stellten, eingeschränkt. Wir konnten jedoch zeigen, dass die Krankheitskosten im Zusammenhang mit SB in Deutschland pro Einwohner überdurchschnittlich hoch sind. Der höchste Anteil der Kosten wurde für Heil- und Hilfsmittel dokumentiert. Insbesondere die Kosten für Hilfsmittel bei Inkontinenzbeschwerden machten den größten Anteil aus. Außerdem zeigten die Daten, dass die Krankheitskosten für Kinder deutlich höher sind als für Erwachsene.

Diskussion: Während mit dieser Studie eine vernünftige Schätzung der Kosten im Zusammenhang mit SB erstellt wurde, wurde auch deutlich, dass es aufgrund der mangelnden Transparenz des deutschen Gesundheitssystems erhebliche Datenlücken gibt. Unsere Ergebnisse unterstreichen die dringende Notwendigkeit einer besseren Transparenz der Kosten von Gesundheitsleistungen sowohl für die einzelnen Versicherten als auch für Forscher, die die Kosteneffektivität und die Auswirkungen auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität medizinischer Interventionen und Dienstleistungen in Deutschland erforschen wollen. Die kürzlich erfolgte Einrichtung eines zentralen Forschungsdatenzentrums (FDZ) ist ein wichtiger Schritt in diese Richtung, insbesondere vor dem Hintergrund der in dieser Studie festgestellten unzureichenden Datenqualität, die die gesetzlichen Krankenkassen den einzelnen Versicherten zur Verfügung stellen.

Implikation für die Versorgung: Verbesserung der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen insbesondere Spina Bifida durch die Transparenz in der Versorgung und derer Kosten.