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Hintergrund und Stand der Forschung: Als Folge wirksamer Behandlungsverfahren nimmt die Zahl der Langzeitüberlebenden nach einer Darmkrebserkrankung immer weiter zu, es existiert jedoch nur wenig Forschung dazu, wie Patient*innen Jahre nach einem erfolgreichen Behandlungsabschluss auf diese schwere Zeit zurückblicken.

Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Ziel der Studie war es, die Erinnerungen von Darmkrebspatient*innen an ihre Krankheits- und Behandlungserfahrungen bis zu sieben Jahre nach ihrer Teilnahme an einer randomisierten kontrollierten klinischen Studie zur direkten Verbesserung der Lebensqualität (RCT DIQOL) zu untersuchen.

Methode: Ein Fragebogen erkundigte sich bei Darmkrebsüberlebenden nach den schlimmsten Erfahrungen, aber auch positiven Aspekten in Zusammenhang mit der Krankheit sowie nach Empfehlungen, die sie neu diagnostizierten Patienten geben würden. Die Antworten der Patient*innen wurden in Kategorien eingeteilt und quantitativ analysiert.

Ergebnisse: Von 146 Überlebenden, die ursprünglich an der RCT DIQOL teilgenommen hatten, sandten 96 (66%) den Fragebogen im Mittel 78,3 Monate nach Beginn ihrer Therapie zurück. Die Mehrheit (33%) der Aussagen zur schlimmsten Erfahrung bezog sich auf „psychische Belastung“, gefolgt von „Verdauungsstörungen und Unbehagen beim Stuhlgang“ (17%) und „Krebsdiagnose“ (16%). Von den Überlebenden mit einem Stoma in der Vorgeschichte bezeichnete die Mehrheit (36%) „das Stoma“ als ihr schlimmstes Erlebnis. Mit 45% war die „Veränderung der Lebensprioritäten“ die häufigste positive Kategorie, gefolgt von „Unterstützung durch Ärzte/Pflegepersonal“ (25%). 43% der Überlebenden hielten „Kampfgeist“ für den wichtigsten Ratschlag zur Bewältigung der Krankheit.

Diskussion: Vergleichbar mit den Ergebnissen einer vorangegangenen Studie über Brustkrebsüberlebende kristallisierten sich „psychische Belastung“, „Veränderung der Lebensprioritäten“ und „Kampfgeist“ als herausragende Konzepte heraus. Darüber hinaus sind einige entitäts-spezifische Aspekte wie die Auswirkungen eines Stomas für Überlebende von Darmkrebs von besonderer Bedeutung.

Implikation für die Versorgung: Diese Erkenntnisse können als Grundlage für Programme zur Verbesserung der patienten- und lebensqualitätsorientierten Nachsorge von Tumorpatient*innen dienen.

Implikation für die Forschung: Durch die Kommunikation ihrer Erinnerungen gestalten Langzeitüberlebende die öffentliche Wahrnehmung von Darmkrebs aktiv mit und beeinflussen damit auch zukünftige Patient*innen. Der gewählte Forschungsansatz ermöglicht es, einen weiteren wertvollen Aspekt der Patient*innenperspektive zu berücksichtigen.