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Hintergrund und Stand der Forschung: Bei Registern sind Rückmeldungen an die Studienzentren zu Vollzähligkeit, Vollständigkeit und Richtigkeit ein wichtiges Instrument zur Sicherung der Datenqualität. Anforderungen an die Datenqualität leiten sich aus der Zielsetzung und den Möglichkeiten des jeweiligen Registers ab. Definierte Qualitätsziele existieren jedoch nur in wenigen Domänen wie der Onkologie. Der Vergleich der Datenqualität zwischen verschiedenen Registern ermöglicht dann den Transfer von Erkenntnissen über das individuelle Setting hinaus.

Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Es wird über die Ergebnisse eines dreijährigen, registerübergreifenden Benchmarkings der Datenqualität berichtet. Im Vortrag werden die dann vorliegenden Ergebnisse aller drei Jahre im zeitlichen Verlauf präsentiert.

Methode: Im Rahmen einer BMBF-Fördermaßnahme zu modellhaften Registern in der Versorgungsforschung wurde ein projektübergreifendes Benchmarking mit 6 unterschiedlichen Vorhaben aufgebaut. Hierzu wurden 5 Kennzahlen zur Datenqualität aus einem Pool von 51 Indikatoren initial ausgewählt. Nach einem Jahr wurden 2 Indikatoren entfernt, 3 weitere hinzugefügt. Angesichts der unterschiedlichen Settings wurde für jeden Indikator ein individueller Zugang für das einzelne Register definiert. Dies betraf z.B. Anzahl und Art der Merkmale zur Bestimmung der Vollständigkeit oder die Definition für ein Follow-up. Für jeden Indikator wurden Schwellenwert und Qualitätsziel festgelegt. Auswertung und Berichterstattung übernahm das Begleitprojekt der Fördermaßnahme. Die Register übermittelten die Ergebnisse zu den Indikatoren jeweils am Anfang des Folgejahres an das Begleitprojekt.

Ergebnisse: Mit der im Frühjahr anstehenden Meldung zu 2022 werden Ergebnisse aus 3 Datenjahren zur Verfügung stehen. Für 3 Indikatoren kann dann über den gesamten Zeitraum berichtet werden, für 3 weitere können Ergebnisse für 2 Jahre präsentiert werden. Im Vergleich der ersten beiden Jahre zeigte sich bereits, dass die Steigerung der Anzahl der Probanden im Register mit einer Verringerung der Vollständigkeit verbunden sein kann. Die Indikatoren zu Follow-ups und vorzeitig ausscheidenden Probanden werden ab dem 3. Jahr interessant, da die Relevanz dieser Ergebnisse mit der Dauer des Registers zusammenhängt. Ein Indikator zu Resteklassen hatte sich bereits bewährt, da Anpassungen der Metadaten seitens der Register erfolgten.

Diskussion: Das übergreifende Benchmarking von unterschiedlichen Registern erforderte einen umfangreichen Abstimmungsprozess, um vergleichbare Zahlen bei einheitlichen Qualitätszielen zu gewinnen. Der Vergleich kann für eine Schwachstellenanalyse in den einzelnen Registern genutzt werden. Die verschiedenen Möglichkeiten zur Prüfung der Daten wie ein Quelldatenabgleich oder Audits der Studienzentren stehen nicht allen Registern zur Verfügung. Daher ist die Auswahl von Qualitätsindikatoren eingeschränkt und muss den Möglichkeiten – auch in finanzieller Hinsicht – angepasst werden.

Implikation für die Forschung: Ein registerübergreifendes Benchmarking kann ein Register motivieren, das Thema Datenqualität in den Fokus zu nehmen und das interne Qualitätsmanagement zu stärken.

Förderung: Einzelförderung (BMG, DRV, BMBF, DFG, etc); 01GY1917B