gms | German Medical Science

Hintergrund und Stand der Forschung: In Deutschland liegen bislang keine validen Daten vor, um 1) die Kranken- und Gesundheitsversorgung von Menschen mit einer geistigen Behinderung (MmgB) sowie 2) die Rahmenbedingungen ihrer Versorgung in Deutschland beschreiben und kausal erklären zu können. Auch liegen 3) keine Daten vor, um die Wirksamkeit von regelhaften oder für diese Zielgruppe spezialisierte Versorgungsstrukturen (z.B.: MZEB) unter Alltagsbedingungen evaluieren zu können. Eine Identifikation von MmgB in den vorliegenden Routinedaten könnte – im Rahmen der dateninhärenten Möglichkeiten und Grenzen – dazu beitragen, a) die Versorgung dieser Patientengruppen und ihre Wirksamkeit sowohl in der Regelversorgung als auch in den spezialisierten Versorgungsangeboten transparent darzustellen und b) eine (auch) auf den Erkenntnissen der Routinedaten basierenden Versorgungsverbesserung einzuleiten.

Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Vor diesem Hintergrund ist es das Ziel des vorliegenden Forschungsvorhabens die Voraussetzungen einer routinedatenbasierten Versorgungsbeschreibung und -verbesserung für MmgB in Deutschland zu explorieren.

1.

Welche Barrieren liegen in Deutschland vor, die eine Identifikation von Menschen mit geistiger Behinderung in Routinedaten erschweren bzw. verhindern?

2.

Welche Bedenken bestehen ggf. hinsichtlich einer Identifikation vom MmgB in Routinedaten?

3.

Welche Machbarkeitsoptionen liegen in Deutschland vor, um eine datenbasierte Versorgung von MmgB zu ermöglichen?

Methode: Explorative Studie. Sie basiert auf A) Experteninterviews zu den Barrieren einer routinedatenbasierten Versorgung von MmgB sowie zu den Bedenken hinsichtlich einer Identifikation von MmgB in den Routinedaten in Deutschland. Sie basiert B) auf einer 3-stufigen Delphi-Befragung zu den Machbarkeitsoptionen einer datenbasierten Versorgung für diese Personengruppe. Zu A) Folgende Expertisen sollen vertreten sein: Versorgung von MmgB (Hausärzt:innen, MZEB-Leitung), Analyse von Routinedaten (Methodiker:in), Ethik/Datenschutz (Datenschutzbeauftragte, Mitglied Ethikkommission), Vertreter von Organisationen mit Routinedaten (GKV, KV), Betroffene bzw. deren Interessensvertretung (Selbsthilfe, Behindertenbeauftragte). Zu B) An der strukturierte Befragung nehmen 8-12 Expert:innen aus der Versorgung bzw. der Versorgungsforschung teil.

Ergebnisse: Am Kongress können erste Ergebnisse aus den qualitativen Interviews zu den datentechnischen, verwaltungsmäßigen, datenschutzrechtlichen, ethischen und versorgungsrelevanten Barrieren präsentiert werden.

Implikation für die Forschung: Mit den erwarteten Forschungsergebnissen können die Voraussetzungen eruiert werden, welche notwendig sind, um erstmalig in Deutschland Daten über die Regelversorgung und spezialisierte Versorgung von MmgB analysieren zu können. Über valide Aussagen zur (Nicht-, Fehl-, Über-) Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen könnte a) eine datenbasierte Versorgungsverbesserung, b) ein Anschluss an den internationalen Forschungsstand und c) ein Beitrag zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonventionen erzielt werden.

Förderung: Sonstige Förderung; ZI_BA 2023(?)