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Hintergrund und Stand der Forschung: Menschen mit Down-Syndrom (MmDS) haben genetisch bedingt ein stark erhöhtes Risiko, an einer frühen Alzheimer-Demenz zu erkranken. So sind ca. 55% der MmDS, welche 50–59 Jahre alt sind, an Demenz erkrankt (vgl. Strydom et al. 2018). Im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung ergeben sich in der Diagnostik und Therapie bei MmDS jedoch besondere Herausforderungen. Ein umfassendes Versorgungskonzept existiert für diese Zielgruppe bisher allerdings nicht.

Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Im Rahmen einer Routinedatenanalyse im Zuge des vom Innovationsfonds geförderten Projektes DS-Demenz („(Zugang zur) Diagnostik und Therapie demenzieller Erkrankungen bei Menschen mit einem Down-Syndrom“; Förderkennz. 01VSF21030) sollen Prävalenz der Demenz sowie der Status Quo der Versorgung (Diagnostik, Therapie) der Zielpopulation im Vergleich zur Gesamtbevölkerung ermittelt werden.

Methode: Für die Untersuchung werden AOK-Routinedaten der Jahre 2010 bis 2019 herangezogen. Die Studienpopulation besteht zum einen aus einem Volldatensatz der AOK-Versicherten mit DS und einer (Alzheimer)-Demenz (n = 4.195, 2019) und zum andern aus einer Zufallsstichprobe in Höhe von etwa 40% der AOK-Versicherten ohne DS und mit einer (Alzheimer)-Demenz (n = 216.033, 2019). Neben den Versicherungsstammdaten werden Versorgungsdaten des vertragsärztlichen Bereichs, des Krankenhaussektors, der Arzneimittel- und Hilfsmittelversorgung, der Rehabilitation sowie ergänzend der Pflegeversicherung einbezogen. Zusätzlich zur Ermittlung von Prävalenzen der Demenz werden auf Basis der Empfehlungen der S3-Leitlinie Demenzen vergleichende deskriptive Analysen zur Versorgung der Versichertengruppen mit Alzheimer-Demenz mit und ohne DS, differenziert nach Subgruppen (Altersklasse, Geschlecht, Regionstyp), durchgeführt.

Ergebnisse: Erste Ergebnisse der Prävalenz und der pharmakologischen Therapie zeigen große Unterschiede zwischen beiden Populationen. Die Demenz-Prävalenz liegt im Jahr 2019 für die Versicherten mit DS, welche zwischen 51 und 60 Jahre alt sind, bei 25,2%; für die Versicherten ohne DS beträgt dieser Wert lediglich 0,5%. Auch im Bereich der pharmakologischen Therapie zeigen sich Unterschiede zwischen beiden Populationen. So erhielten im Jahr 2019 bspw. nur 13,9% der an Demenz erkrankten Versicherten mit DS mindestens eine Antidementiva-Verordnung, während dieser Anteil bei der Population ohne DS bei 18,8% lag. Weitere Analysen werden derzeit durchgeführt.

Diskussion: Im Vergleich zu den epidemiologischen Daten zeigen sich aufgrund der deutlich niedrigeren Prävalenz für die Versicherten mit DS deutliche Hinweise auf eine Unterdiagnostik. Des Weiteren gibt es bei der Population mit DS und mit einer Demenz Hinweise auf eine weniger adäquate pharmakologische Versorgung gegenüber der Vergleichspopulation.

Implikation für die Versorgung: Auf Basis der Ergebnisse werden im weiteren Verlauf des Projektes Versorgungsstrategien und gesundheitspolitische Reformansätze erarbeitet.

Förderung: Innovationsfonds/Versorgungsforschung; 01VSF21030