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Hintergrund und Stand der Forschung: Der EQ-5D-5L ist eines der am häufigsten verwendeten Instrumente zur Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL). Der Erfassungszeitraum (Recall-Periode) des Instruments "heute" kann jedoch bei der Bewertung der HRQoL von Patient*innen wiederkehrende Schwankungen des Gesundheitszustands übersehen, die häufig bei Menschen mit Demenz (MmD) beobachtet werden. So berichten pflegende Angehörige des Öfteren von „schlechten“ als auch „guten Tagen“.

Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Ziel dieser Untersuchung ist es, die Häufigkeit von Schwankungen des Gesundheitszustands im Laufe der Zeit von MmD zu erfassen und betroffene HRQoL-Dimensionen (z.B. Konzentration, Schlaf, Bewegung) zu identifizieren. Zudem soll gezeigt werden, ob und inwieweit Schwankungen, die Bewertung des aktuellen Gesundheitszustands mit dem EQ-5D-5L beeinflussen.

Methode: An Tag 1 (Studienbeginn), Tag 7 und Tag 14 wurde die HRQoL mittels des EQ-5D-5L bei MmD erfragt. Zudem schätzten pflegende Angehörige die HRQoL des MmD ein (Proxy-Fragebogen). Zur Erfassung von täglichen Schwankungen des Gesundheitszustandes von MmD führten pflegende Angehörige ein 14-tägiges Tagebuch aus und dokumentierten aus ihrer Sicht betroffene HRQoL-Dimensionen. Die Häufigkeit der Schwankungen wurde kategorisiert in „gering“ (≤4 Schwankungen), „mäßig“ (5-8 Schwankungen) und „hoch“ (≥9 Schwankungen). Anschließend wurden die pflegenden Angehörigen gefragt, ob wiederkehrende Schwankungen bei der EQ-5D-5L Proxyeinschätzung mit einer Recall-Periode von „heute“ berücksichtigt wurden. Die Auswertung der EQ-5D-5L-Angaben, die Gesundheitsschwankungen mit betroffenen HRQoL Dimensionen sowie die Einhaltung der Recall-Periode erfolgte deskriptiv.

Ergebnisse: Insgesamt wurden 45 MmD (im Mittel 78 Jahre alt, 67% Frauen und überwiegend kognitiv und körperlich moderat beeinträchtigt) mit ihren pflegenden Angehörigen analysiert. Die Proxyeinschätzungen der pflegenden Angehörigen zeigten eine geringere HRQoL im Vergleich zur Selbsteinschätzung der MmD. In über 90% der Fälle traten jeden zweiten Tag Gesundheitsschwankungen auf, wobei die Dimensionen „Gedächtnis“ (10%), „Konzentration“ (10%), „Schlaf“ (9%), „Mobilität“ (8%) und „Alltägliche Aktivitäten“ (8%) am häufigsten betroffen waren. Häufigere Schwankungen waren mit einer Veränderung des EQ-5D-5L Gesundheitszustands verbunden sowie mit einer Nichteinhaltung der Recall-Periode von „heute“.

Diskussion: Schwankungen des Gesundheitszustands treten bei Demenz häufig auf und zeigen eine Assoziation mit einer veränderten HRQoL über die Zeit. Zudem beeinflussen Schwankungen den Einbezug der im Instrument versehenden Recall-Periode von „heute“.

Implikation für die Forschung: Weitere Forschung ist erforderlich, um zu untersuchen, ob längere Recall-Perioden (z.B. 7 Tage), wiederkehrende Schwankungen des Gesundheitszustands angemessener erfassen und welche Bedeutung dabei die Selbst- bzw. Proxyeinschätzung der HRQoL einnimmt.

Förderung: Sonstige Förderung; 244-2020RA