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Hintergrund und Stand der Forschung: Chronisch lymphatische Leukämie (CLL) ist die häufigste Leukämieform bei Erwachsenen in Industrieländern und macht hier rund 25% aus; in Deutschland gibt es jährlich etwa 5000 Neuerkrankungen. Asymptomatische Patient:innen stehen zunächst unter klinischer Beobachtung; wenn die Erkrankung fortschreitet und die Patient:innen Symptome entwickeln, wird eine Therapie empfohlen. In den letzten zehn Jahren hat sich die Behandlungslandschaft für CLL rapide weiterentwickelt. Aufgrund der Vielzahl von Therapieoptionen sollten bei der Wahl der Behandlung auch die individuellen Patientenpräferenzen einbezogen werden. Bisher existiert kein Instrument, um diese Präferenzen in der Therapie und im Behandlungsprozess, sowie den Therapienutzen im Bereich CLL zu erfassen.

Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Ziel dieses Projekts ist die Entwicklung eines elektronischen Patient-Reported Outcome Measure (ePROM), das Behandlungsziele und -nutzen von erwachsenen CLL-Patient:innen misst.

Methode: Der Fragebogen wird auf Basis der Patient Benefit Index (PBI) Methodologie entwickelt. Der PBI besteht aus zwei Teilen: Patient Needs Questionnaire (PNQ) und Patient Benefit Questionnaire (PBQ). Der PNQ erfasst die Wichtigkeit verschiedener Behandlungsziele zu Beginn der Behandlung, der PBQ misst die Erreichung dieser Ziele zu einem späteren Zeitpunkt. Der PBI-CLL wird aus drei Modulen zu relativen Behandlungspräferenzen, Prozessqualität in Bezug auf Therapie und Anbieter sowie den Therapie-Output bestehen. Um die Belastungen und Ziele von CLL-Patient:innen zu erfassen, werden qualitative Interviews/Fokusgruppen mit voraussichtlich n=30 Teilnehmenden geführt; zudem werden voraussichtlich n=50 Freitext-Fragebögen ausgefüllt. Die Daten werden durch qualitative Inhaltsanalyse nach Kuckartz ausgewertet. In einem Expert Panel wird dann eine erste Version des Fragebogens (PBI-CLL) entwickelt. Dieser wird dann mit n=20 kognitiven Debriefing-Interviews angepasst und optimiert.

Ergebnisse: Bisher wurden 28 qualitative Interviews geführt; die Erhebungs- und Analysephase wird voraussichtlich bis Ende 2023 abgeschlossen sein. Die vorläufigen Ergebnisse zeigen, dass die individuellen Belastungen durch die CLL sehr unterschiedlich sind. Patient:innen wünschen sich empathische Onkolog:innen, denen sie vertrauen können; dafür nehmen sie auch eine weitere Anfahrt in Kauf. Insgesamt möchten Patient:innen, dass die Behandlung ihnen ein möglichst normales Leben mit wenigen Einschränkungen ermöglicht.

Diskussion: Die bisherigen Interviews zeigen, dass die Belastungen und Behandlungsziele von CLL-Patient:innen individuell sehr unterschiedlich sind. Dies bestätigt die Wichtigkeit eines neuen Instruments, welches Behandlungsziele und -nutzen misst.

Implikation für die Versorgung: Mithilfe des PBI-CLL können die Patient:innen stärker in Therapieentscheidungen eingebunden werden. Eine zielgerichtete Therapieauswahl kann langfristig die Versorgung der Patient:innen verbessern.

Förderung: Sonstige Förderung; Kooperationsprojekt mit AstraZeneca