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Hintergrund und Stand der Forschung: Seltene Erkrankungen bei Kindern stellen eine große physische und psychische Belastung für alle Familienmitglieder dar. Bestehende Versorgungsangebote sind unzureichend. CARE-FAM ist eine psychodynamisch-psychosoziale Kurzintervention mit 8 Sitzungen pro Familie über 6 Monate und adressiert die psychische Gesundheit aller Familienmitglieder sowie deren gesundheitsbezogene Lebensqualität (LQ) und –zufriedenheit. Die Online-Intervention WEB-CARE basiert auf Prinzipien der kognitiv-verhaltenstherapeutischen Schreibtherapie und zielt ebenfalls auf die Reduktion psychischer Beschwerden ab.

Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Das Ziel des Teilprojektes ist die gesundheitsökonomische Evaluation der Interventionen CARE-FAM und WEB-CARE. Dafür werden neben den Daten der beteiligten Krankenkassen auch Daten zur Lebensqualität der betroffenen Familien herangezogen, um einen möglichen Cost-Offset infolge der Interventionen aufzuzeigen.

Methode: In bundesweit 17 an der Studie teilnehmenden Zentren wurden Familien mit mind. einem Kind zwischen 0 und 21 Jahren mit einer seltenen Erkrankung rekrutiert. Für die Evaluation wurden Routinedaten (Kosten- und Leistungsdaten) der Studienpopulation aus allen relevanten Leistungsbereichen von sechs gesetzlichen Krankenkassen extrahiert und übermittelt. Ferner wurden über einen Zeitraum von 18 Monaten in standardisierten Fragebögen zu vier Messzeitpunkten (Studieneinschluss und 3 weitere Messungen alle 6 Monate) die LQ und umfassende Aspekte der psychischen Gesundheit erhoben. Erfasst wurden die Perspektiven von Eltern, erkranktem Kind, Geschwisterkind (0-9 Jahre Fremd-, ab 10 Jahren zusätzlich Selbstbeurteilung) und Fachkräften. Die LQ der Eltern wurde über die Fragebögen EQ-5D, ULQIE und SF-12, die LQ der Kinder über die Instrumente DCGM-37 und Kidscreen-27 abgefragt. Das Ziel ist es mittels inkrementeller Kosten-Nutzwertanalysen und Kosten-Effektivitätsanalysen die Kosten pro QALY im Zeitverlauf zu bestimmen.

Ergebnisse: Insgesamt wurden 687 Familien randomisiert. Daten der gesetzlichen Krankenkasse liegen für 1.431 Individuen vor. Der Randomisierungsprozess sollte eine Gleichverteilung der Patientencharakteristika sowie der Kosten- und Leistungsdaten der Eltern und Geschwisterkinder zum Studieneinschluss herbeiführen. Bei den erkrankten Kindern sind hingegen heterogene Kostenstrukturen zu erwarten. Abschließend werden Sensitivitätsanalysen durchgeführt um die Robustheit der Ergebnisse mittels bootstrapping aufzuzeigen.

Diskussion: Wir erwarten eine positive Evaluation der neuen Versorgungsform im Hinblick auf die Kosten-Nutzen Relationen angesichts einer potentiell gestiegenen LQ. Die anstehenden Auswertungen werden zeigen, ob die Intervention den Bedarf für psychotherapeutische Behandlungen kurzfristig sogar erhöht und ob sich mittelfristig neben der Erhöhung der LQ ein Cost-offset bereits innerhalb des Beobachtungszeitraums einstellt.

Implikation für die Versorgung: Die neue Versorgungsform könnte dazu beitragen dem Auftreten psychischer Erkrankungen frühzeitig entgegenzuwirken und so eine Chronifizierung verhindern.

Förderung: Innovationsfonds/Versorgungsforschung; 01NVF17028