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Hintergrund und Stand der Forschung: Das Deutsche Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs (DK-FBREK) ist ein Verbund von universitären Zentren mit dem Ziel, Ratsuchende und Patientinnen und Patienten mit einer familiären Belastung für Brust- und Eierstockkrebs optimal zu betreuen. Das Versorgungskonzept umfasst die Risikofeststellung, die interdisziplinäre Beratung, die Gendiagnostik, das Intensivierte Früherkennungs- und Nachsorgeprogramm. Die Versorgung wurde auf eine vernetzte Zusammenarbeit mit zertifizierten Brustkrebszentren und Gynäkologischen Krebszentren als Kooperationspartner ausgeweitet. Genetische und klinische Daten werden im patientenorientierten HerediCaRe-Register dokumentiert und ausgewertet. Die Ergebnisse werden im Rahmen der Wissen generierenden Versorgung evaluiert.

Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Zielsetzung des DK-FBREK ist die Evaluation der vernetzten Versorgung.

Methode: Anhand des HerediCaRe-Registers wird die Inanspruchnahme des Versorgungsnetzes und der beteiligten Ärztinnen und Ärzte erfasst. Am Beispiel eines FBREK-Zentrums wird der Anteil an der Versorgung erfasst sowie die Teilnahmerate der Betroffenen an der Registerdokumentation ausgewertet.

Ergebnisse: Die 23 FBREK-Zentren kooperieren deutschlandweit mit 213 Kooperationspartnern. Der Großteil der Kooperationspartner befindet sich im Westen und Süden von Deutschland. In diesen Zentren arbeiten über 1000 zertifizierte Ärztinnen und Ärzte, die speziell für die Betreuung von Patientinnen und Patienten mit genetischer Belastung durch das vom Konsortium und der DKG entwickelte und fortlaufend aktualisierte Fortbildungsprogramm „Curriculum FBREK“ ausgebildet sind. Im exemplarisch ausgewerteten Zentrum wurden in 2022 insgesamt 74% der genetischen Testungen im Rahmen des Versorgungskonzepts durch Kooperationspartner veranlasst. Grundsätzlich wird allen genetisch Getesteten die Teilnahme am HerediCaRe-Register angeboten. Im exemplarisch ausgewerteten Zentrum haben im Jahr 2022 insgesamt 79,3% der durch die Kooperationspartner zugewiesenen Betroffenen einer Teilnahme am Register zugestimmt.

Diskussion: Die Kooperationsbereitschaft am Versorgungsnetzwerk sowie die Teilnahmebereitschaft der Betroffenen an HerediCaRe sprechen für eine hohe Akzeptanz an der Wissen generierenden Versorgung.

Implikation für die Versorgung: Die vernetzte Versorgung im DK-FBREK im Kontext der Wissen generierenden Versorgung bedarf der Sicherstellung eines steten Wissenstransfers. Daher wird das Curriculum für behandelnde Ärztinnen und Ärzte im Hinblick auf neue Ergebnisse aus der Wissen generierenden Versorgung stetig aktualisiert.