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Hintergrund und Stand der Forschung: Das Deutsche Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs (DK-FBREK) betreut Personen mit genetischer Belastung für Brust- und Eierstockkrebs im Rahmen der Wissen generierenden Versorgung. Wichtige Grundlage für die Ergebnisevaluation ist das Register HerediCaRe, welches durch eine Förderinitiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) als modellhaftes Vorhaben für die Versorgungsforschung gefördert wird. Die Nutzung der Registerdaten erfordert eine hohe Datenqualität. Im Rahmen der BMBF-Fördermaßnahme wurde ein Begleitprojekt mit dem Fokus des Qualitätsmanagements initiiert. Gemeinsam mit weiteren geförderten Registern erfolgt die jährliche Auswahl und Auswertung von Qualitätsindikatoren (QIs).

Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Ziel des Registers ist die Dokumentation mit hoher Datenqualität basierend auf festgelegten QIs.

Methode: Auf Basis der Datenlage der sechs geförderten Register wurden aussagekräftige QIs der Kategorien Integrität, Organisation und Richtigkeit festgelegt. Drei der QIs konnten im Rahmen eines registerübergreifenden Benchmarkings in beiden Datenjahren, 2020 und 2021, ausgewertet werden. Aus der Kategorie der Organisation wurden die QIs „Rekrutierungsrate“ und „vorzeitig aus dem Register ausscheidende Beobachtungseinheiten“ einbezogen. Aus der Kategorie Integrität fand eine Auswertung des QI „fehlende Werte bei mandatorischen Datenelementen“ statt.

Ergebnisse: Im Rahmen von HerediCaRe wurde ein Rekrutierungsziel von 5.000 Familien pro Jahr festgelegt. Bei einer Zielsetzung von ≥ 90% für den QI der Rekrutierungsrate stieg der Anteil von 78% (74% - 83%) in 2020 auf 155% (152% - 159%) in 2021. Die Auswertung des QIs der vorzeitig aus dem Register ausscheidende Beobachtungseinheiten ergab bei einer Zielsetzung von ≤1% einen Anteil von 0,00% (0,00% - 0,36%) in 2020 und von 0,21% (0,12% - 0,33%) in 2021. Mit einer errechneten Rate von 9,6% (9,3% - 9.8%) in 2020 und 8,3% (8,2% - 8,4%) in 2021 wurde die Zielsetzung von ≤5% der fehlenden Werte bei mandatorischen Datenelementen nicht erreicht.

Diskussion: Die Betrachtung der QIs zeigt eine im Verlauf verbesserte Datenqualität. Dies ist die Voraussetzung für die geplante Verstetigung des Registers im Rahmen der Wissen generierenden Versorgung. Die initial niedrige Rekrutierungsleistung ist durch den verspäteten Registerstart bedingt. Die im Verlauf überdurchschnittliche Rekrutierung zeigt, dass Auswirkungen der Corona-Pandemie aufgefangen werden konnten, was vermutlich auf eine schnelle Einrichtung von Onlineterminen zurückzuführen ist. Anhand des niedrigen Anteils ausscheidender Patienten lässt sich eine hohe Akzeptanz des Registers erkennen. Die nicht erreichte Zielsetzung im Hinblick auf fehlende Werte ist der hohen Rekrutierungsleistung bei gleichzeitig fehlenden Personalressourcen geschuldet.

Implikation für die Versorgung: Eine qualitätsgesicherte Dokumentation ist Voraussetzung für die Ausweitung der Wissen generierenden Versorgung und damit der stetigen Verbesserung der Patientenversorgung. Für die Sicherstellung der qualitätsgesicherten Dokumentation ist eine begleitende Evaluation durch QIs notwendig.

Förderung: Einzelförderung (BMG, DRV, BMBF, DFG, etc); 01GY1901