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Das deutsche COVID19-Rheuma.de-Register – ein modernes Tool zur international vernetzten Versorgungsforschung in Pandemiezeiten
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Rebecca Hasseli-Fräbel
- Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Medizinische Klinik und Poliklinik II, Gießen, Deutschland
| Veröffentlicht: | 30. September 2022 |
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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Zu Beginn der COVID-19-Pandemie standen weltweit keine evidenzbasierten Daten zum Umgang mit Virusinfektionen bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen (ERE) und immunmodulierender Therapie zur Verfügung, deren Erkenntnisse auf die aktuelle Pandemie übertragbar gewesen wären.
Fragestellung und Zielsetzung: Um ERE-Patient*innen in dieser kritischen Situation in der Routine Versorgung bestmöglich betreuen zu können und schnellstmöglich Erkenntnisse aus der Pandemie zu gewinnen, war eine schnelle Gewinnung standardisierter, valider Daten notwendig.
Methode oder Hypothese: Daher wurde in Kooperation der Justus-Liebig-Universität Gießen mit der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) bereits zu Beginn der Pandemie ein nationales ausschließlich online geführtes Register zur Erfassung von Patient*innen mit ERE und einer bestätigten Coronainfektion initiiert [1]. Bereits in der Frühphase des Registeraufbaus wurde mit nationalen und internationalen Arbeitsgruppen kooperiert, um im Verlauf einen Datenaustausch und -vergleich zu ermöglichen.
Ergebnisse: Das Register ging am 30.03.2020 online und bis zum aktuellen Zeitpunkt (April 2022) konnten über 4700 Fälle dokumentiert werden. Dadurch konnte weltweit eine der größten Datenansammlungen zur Coronainfektion bei Patient*innen mit ERE aufgebaut und umgesetzt werden. Regelmäßig erfolgen Auswertungen der Daten, die auch in die rege genutzten Handlungsempfehlungen der DGRh Eingang finden. Zudem werden die Register-Daten international ausgetauscht, um weltweit gemeinsam Erkenntnisse zu gewinnen und zu distributieren. Bisher resultierten aus den deutschen Registerdaten bereits zehn Veröffentlichungen [1], [2], [3], [4], [5], [6], [7], [8], [9], [10] sowie fünf gemeinsame Publikation mit den Arbeitsgruppen des europäischen und globalen Registers für ERE-Patient*innen und einer Coronainfektion [11], [12], [13], [14], [15]. Zudem wurden die Daten auf diversen nationalen und internationalen Kongressen vorgestellt.
Diskussion: Innerhalb kürzester Zeit konnte ein web-basiertes Register aufgebaut werden, um den Verlauf und die Auswirkungen einer Coronainfektion bei Patient*innen mit ERE zu erfassen. Aufgrund der digitalen Umsetzung war es zudem möglich, Veränderungen des Pandemiegeschehens, wie z.B. Auftreten neuer Mutationen, Einführung der Impfstoffe, schnellstmöglich zu reagieren. Zudem lässt die hohe Fallzahl auf eine hohe Akzeptanz und gute Anwendbarkeit bei Ärzt*innen schließen.
Praktische Implikationen: Im Rahmen der Registerarbeit konnten wichtige Erkenntnisse gewonnen werden, die für die Betreuung von ERE-Patient*innen im Kontext der Coronapandemie eine wichtige Rolle spielen und auch Eingang in Handlungsempfehlungen erhalten haben. Beispielsweise konnte ein höheres Risiko für einen schweren Verlauf unter B-Zell depletierender Therapie mit Rituximab im Vergleich zu anderen Immunmodulatoren gezeigt werden. Dagegen war der Einsatz von zytokinblockierenden Biologika mit positiveren Verläufen der Infektion assoziiert. Patient*innen unter hoher Steroidtherapie sowie mit einer erhöhten Entzündungsaktivität der ERE wiesen ebenfalls eine höhere Assoziation mit schweren Infektionsverläufen auf. Dies untermauert die Empfehlung, dass ERE-Patient*innen best- und schnellstmöglich mit steroidfreien Immunmodulatoren therapiert werden sollten.
Appell für die Praxis (Wissenschaft und/oder Versorgung) in einem Satz: Web-basierte Register ermöglichen eine schnelle, strukturierte, valide Datengewinnung. Vor allem bei Fragestellungen, die international eine Rolle spielen, sollte bereits in der Frühphase Kooperationen mit internationalen Arbeitsgruppen erfolgen, um eine gemeinsame Datenauswertung und Vergleichbarkeit der Daten zu ermöglichen.
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