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Real World Data (RWD) bzw. versorgungsnahe Daten bergen ein unschätzbares Potential, das bislang nur unzureichend genutzt wird. Die Möglichkeiten, die sich aus dem Erkenntnisgewinn der Analyse dieser Daten ergeben, werden zunehmend erkannt und eine strukturierte Erfassung von Daten aus der Behandlungsroutine, insbesondere in Registern, gewinnt enorm an Bedeutung. Register können für epidemiologische Erhebungen genutzt werden, sie zeigen die aktuelle Versorgungsrealität und liefern zudem Evidenz, die die Erforschung und Entwicklung neuer Therapieoptionen unterstützt. Ganz zentral allerdings ist das Potential von Registern, die Versorgungsqualität zu verbessern. Dafür müssen die aus dem Behandlungsalltag gewonnenen Erkenntnisse über Vor- und Nachteile von Therapieoptionen, Diagnoseverfahren und Präventionsmöglichkeiten direkt in die Routinebehandlung zurückgespielt werden und kommen damit den Patient:innen zugute.

Durch die Digitalisierung bieten sich zunehmend Möglichkeiten, versorgungsnahe Daten zeitnah zu erfassen und auszuwerten. Voraussetzung dafür, dass diese Daten als valide Grundlage genutzt werden können, sind repräsentative und qualitativ hochwertige Datensammlungen sowie kontinuierliche Auswertung der Daten. So können neben der Transparenz über die aktuelle Versorgung und zeitlichen Veränderungen in Diagnose und Therapie Erkenntnisse gewonnen werden, wie viele Patient:innen Leitlinien-gemäß behandelt werden und welche Gründe es für Abweichungen gibt. Mit Registern kann gezeigt werden, wie sich die Wirksamkeit von Therapien im Versorgungsalltag (außerhalb von klinischen Studien) darstellt und wie Patient:innen, die nicht der ursprünglichen Population der Zulassungsstudien entsprechen - zum Beispiel ältere Patient:innen mit Komorbiditäten - von Therapien profitieren.

An einem konkreten Beispiel wird gezeigt, wie Register zur direkten Verbesserung der Versorgung von Patient:innen beitragen: Wie wird die Versorgungsrealität repräsentativ und sektorenübergreifend abgebildet? Wie funktioniert das Zusammenspiel zwischen den Akteuren (Ärzt:innen, Patient:innen, Forschungsinstitut, Industrie), um ein Register erfolgreich aufzustellen? Welche Maßnahmen werden ergriffen, um auch eine sich sehr schnell entwickelnde Therapielandschaft adäquat abzubilden? Wie wird die Datenqualität allgemein in Registern sichergestellt? Welche Vorteile bieten sich für Praxen/Kliniken, aber auch Fachgesellschaften und für die Industrie, an solchen Registern teilzunehmen? Wie funktioniert die Translation, in welche Richtung fließt das Wissen und wie profitieren die Patient:innen davon? Diese Fragen werden am Beispiel des freiwilligen, nationalen, prospektiven Lungenkrebsregisters “CRISP” (AIO-TRK-0315) der AIO (Arbeitsgemeinschaft internistischer Onkologen in der deutschen Krebsgesellschaft e.V.) durchgespielt und beantwortet.