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Patient and Public Involvement in allgemeinmedizinischer Forschung: Partizipationskonzepte aus den Netzen der Initiative Deutscher Forschungspraxennetze – DESAM-ForNet
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Veröffentlicht: | 30. September 2022 |
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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Patient and Public Involvement (PPI) findet in allgemeinmedizinischer Forschung vermehrt Anwendung. So war PPI auch eine Fördervoraussetzung der BMBF-Ausschreibung zum Aufbau allgemeinmedizinischer Forschungspraxennetze in Deutschland. 2020 nahmen sechs Netze unter Beteiligung von 26 allgemeinmedizinischen Instituten und eine gemeinsame Koordinierungsstelle als „Initiative Deutscher Forschungspraxennetze – DESAM-ForNet“ die Arbeit auf. Zentrale Herausforderung für PPI in allgemeinmedizinischer Forschung ist das breite Patient*innen-Kollektiv, dessen Diversität es abzubilden gilt. Für die methodische Rahmung von PPI existieren in der internationalen Literatur verschiedene Empfehlungen, die jedoch kein Standardvorgehen umschreiben, sondern lediglich Anhaltspunkte bieten, wie PPI unter bestimmten Rahmenbedingungen gelingen kann. Hiervon ausgehend gilt es individuelle Partizipationskonzepte abzuleiten, die den jeweiligen Rahmenbedingungen gerecht werden. Da die Generierung belastbarer Evidenz aufgrund der sehr heterogenen Rahmenbedingungen erschwert ist, sind für die Konzeptentwicklung auch die Erfahrungen anderer Forschungsgruppen hilfreich. Ein settingbezogener Austausch von Herangehensweisen und Erfahrungen ist somit notwendig, um voneinander zu lernen.
Fragestellung und Zielsetzung: Erfahrungsaustausch mit der wissenschaftlichen Gemeinschaft und Beschreibung, wie PPI in den hausärztlichen Forschungspraxennetzen der Initiative DESAM-ForNet umgesetzt wird.
Methode oder Hypothese: Der Beitrag ist aus der AG Partizipation der Initiative Deutscher Forschungspraxennetze DESAM-ForNet entstanden und fokussiert auf die Beschreibung von PPI-Formaten, die als Strukturelement von den Netzen langfristig und projektübergreifend aufgebaut werden.
Ergebnisse: PPI erfolgt in den Forschungspraxennetzen im Rahmen von „Bürger- und Dialogforen“ (BayFoNet), „Runden Tischen“ (FoPraNet-BW) oder „Patient*innen-Beiräten“ (HAFO.NRW, RESPoNsE, SaxoForN), welche regelmäßig stattfinden. Teils werden Patient*innen zusätzlich gemeinsam mit anderen Stakeholdergruppen am „Netzbeirat“ (FoPraNet-BW) oder in lokalen „Standorträten“ (HAFO.NRW) beteiligt. Die erfolgreichsten Rekrutierungswege waren bisher die persönliche Ansprache durch Hausärzt*innen, die Selbsthilfe oder Simulationspatient*innen-Programme. Die Beteiligung ist in allen Forschungsphasen von der Studienkonzeption bis hin zur Dissemination möglich, wobei die PPI-Aktivitäten der meisten Netze auf die beiden genannten Phasen fokussieren. Die Evaluation der PPI-Formate ist überwiegend noch in Planung.
Diskussion: Die netzspezifischen Beteiligungskonzepte zeigen verschiedene Möglichkeiten langfristiger, kollaborativer PPI. Sie sollen Anregungen für die Entwicklung und Erprobung individuell passender Beteiligungskonzepte an (allgemeinmedizinischer) Forschung geben.
Appell für die Praxis (Wissenschaft und/oder Versorgung) in einem Satz: Die Umsetzung von PPI stellt kein Standardvorgehen dar, sondern muss zu den Kontextbedingungen passen.
Förderung: Sonstige Förderung; BMBF-Fördermaßnahme: Aufbau einer Netzwerkstruktur für Forschungspraxen zur Stärkung der Allgemeinmedizin