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Ergebnisse des BMG Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register zur Verbesserung der Dateneinspeisung und -anschlussfähigkeit
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Veröffentlicht: | 30. September 2022 |
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Hintergrund: Medizin. Register sind wichtige Werkzeuge zur Verbesserung und Überprüfung von Therapien, Abbildung epidem. Zusammenhänge, der Versorgungsrealität und -qualität. Eine systemat. Übersicht zu Registern ist nur für einige Anwendungsgebiete verfügbar, eine umfassende Übersicht existiert nicht. Qualitäts- und Bewertungskriterien bestehen nur für einzelne Register oder sind ein generalisierter Katalog allgem. Anforderungen.
Fragestellung: Gutachtenziel: Schaffung eines Überblicks über die med. Registerlandschaft, Vergleich spezialgesetzl. Register, Analyse der Rahmenbedingungen (Barrieren und fördernde Faktoren) bei Nutzung von Registern, Entwicklung von Qualitäts- und Bewertungskriterien abhängig von der Nutzendimension, Entwicklung eines Reifegradmodells, Handlungsempfehlungen für die Weiterentwicklung der Registerlandschaft.
Methode: Multimethod. Vorgehen:
a) Scoping Review: akt. Forschungsstand zu Rahmenbedingungen der Nutzung, Bewertungskriterien und Handlungsempfehlungen.
b) Aufbau Datenbank und Erhebung der Register: Datenerhebung, Qualitätssicherung, u.a.
c) Interviews mit nation. und internat. Best Practice Registern zur Identifikation fördernder Faktoren und Barrieren. Ableitung Bewertungskriterien und Handlungsempfehlungen. Diskussion mit Fachcommunity auf d) Open Space Workshop. Validierung Bewertungskatalog mit Kommentierungsverfahren. Zusätzl. Expertiseinterviews aus Wissenschaft, Selbstverwaltung und Politik.
Ergebnisse: Bestandaufnahme med.-wiss. Register in einer Datenbank. Analyse spezialgesetzl. Register ergab Bedarf an Vereinheitlichung und Ansätze für Weiterentwicklung zur besseren Nutzbarkeit von Registerdaten. Anwendung des Reifegradmodells zeigt konkretes Weiterentwicklungspotential für Register. Empfohlen wird ein Registerrahmengesetz, der Aufbau einer Zentralstelle für medizin. Register (ZMR), Einführung von Erlaubnistatbeständen.
Diskussion: Ergebnisse sollen vorgestellt und der aktuelle Stand der im Koalitionsvertrag verankerten Gesetzesvorhaben (Registergesetz, Forschungsdatennutzungsgesetz) diskutiert werden.
Implikationen: Reifegradmodell, Bewertungskatalog, identifizierte Hürden und fördernde Faktoren bilden wertvolle Hilfestellung für geplante und laufende Register. Die Gesetzesvorhaben werden Einfluss auf die Rahmenbedingungen und Perspektiven von Registern haben.
Appell: Potential von Registern zur Verbesserung der Versorgung und als Quelle für Forschung mit VeDa, besser ausschöpfen und fördern durch a) gezielten Abbau von Barrieren, b) transparente Darstellung der Register und ihrer Qualität c) Einbeziehung der Register in die Digitalisierungsstrategie im Gesundheitswesen.
Förderung: Einzelförderung (BMG, DRV, BMBF, DFG, etc)
Literatur
- 1.
- Niemeyer A, Semler SC, Veit C, Röhrig R, Hoffmann W, van den Berg N, Gurisch C, Schlünder I, Beckedorf I. Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register zur Verbesserung der Dateneinspeisung und -anschlussfähigkeit. Berlin;2021. Verfügbar unter: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/gutachten-zur-weiterentwicklung-medizinischer-register-zur-verbesserung-der-dateneinspeisung-und-anschlussfaehigkeit-1.html