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(Inter-)nationale Erfahrungen bei der Erstellung und Dissemination von PatientInnenleitlinien – eine Interviewstudie
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Autoren
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Julia Hauprich
- Institut für Forschung in der Operativen Medizin, Fakultät für Gesundheit, Department für Humanmedizin, Universität Witten/Herdecke, Köln, Deutschland
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Jessica Breuing
- Institut für Forschung in der Operativen Medizin, Fakultät für Gesundheit, Department für Humanmedizin, Universität Witten/Herdecke, Köln, Deutschland
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Monika Becker
- Institut für Forschung in der Operativen Medizin, Fakultät für Gesundheit, Department für Humanmedizin, Universität Witten/Herdecke, Köln, Deutschland
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Stefanie Bühn
- Institut für Forschung in der Operativen Medizin, Fakultät für Gesundheit, Department für Humanmedizin, Universität Witten/Herdecke, Köln, Deutschland
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Nadja Könsgen
- Institut für Forschung in der Operativen Medizin, Fakultät für Gesundheit, Department für Humanmedizin, Universität Witten/Herdecke, Köln, Deutschland
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Nora Meyer
- Institut für Forschung in der Operativen Medizin, Fakultät für Gesundheit, Department für Humanmedizin, Universität Witten/Herdecke, Köln, Deutschland
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Susanne Bloedt
- Institut für Medizinisches Wissensmanagement, Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, Philipps-Universität, Marburg, Deutschland
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Ernst-Guenther Carl
- Bundesverband Prostata Selbsthilfe, Bonn, Deutschland
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Markus Follmann
- Leitlinienprogramm Onkologie c/o Deutsche Krebsgesellschaft e.V, Berlin, Deutschland
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Stefanie Frenz
- Frauenhilfe Krebs Bundesverband e.V., Bonn, Deutschland
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Thomas Langer
- Leitlinienprogramm Onkologie c/o Deutsche Krebsgesellschaft e.V, Berlin, Deutschland
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Monika Nothacker
- Institut für Medizinisches Wissensmanagement, Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, Philipps-Universität, Marburg, Deutschland
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Corinna Schaefer
- Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin, Berlin, Deutschland
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Sarah Wahlen
- Institut für Forschung in der Operativen Medizin, Fakultät für Gesundheit, Department für Humanmedizin, Universität Witten/Herdecke, Köln, Deutschland
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Dawid Pieper
- Zentrum für Versorgungsforschung Brandenburg, Fakultät für Gesundheitswissenschaften Brandenburg, Medizinische Hochschule Brandenburg, Rüdersdorf bei Berlin, Deutschland; Institut für Versorgungs- und Gesundheitssystemforschung, Fakultät für Gesundheitswissenschaften Brandenburg, Medizinische Hochschule Brandenburg, Rüdersdorf bei Berlin, Deutschland
| Veröffentlicht: | 30. September 2022 |
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Gliederung
Text
Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Menschen mit einer Krebserkrankung weisen ein hohes Informationsbedürfnis auf, welches aktuell unzureichend erfüllt wird.
Patientenleitlinien (PatLL) kommen diesem Bedürfnis nach, indem sie, basierend auf evidenzbasierten Leitlinien, patientenrelevante Empfehlungen verständlich aufbereiten. Im deutschsprachigen Raum gewinnt diese Form der evidenzbasierten Patienteninformation zunehmend an Bedeutung, wobei es an (inter-)nationalen Erfahrungen bei der Erstellung und Implementierung mit PatLL fehlt.
Fragestellung und Zielsetzung: Das Ziel der Studie besteht in der Erfassung (inter-)nationaler Erfahrungen in der Erstellung und Dissemination von PatLL.
Methode: Von September 2021 bis Januar 2022 wurden 17 semistrukturierte Telefoninterviews mit 19 (inter-)nationalen ErstellerInnen von PatLL durchgeführt. Die Datenanalyse erfolgte mittels einer inhaltlich-strukturierten Inhaltsanalyse nach Mayring mit der Software MAXQDA.
Ergebnisse: International wurden insgesamt 12 PatLL-ErstellerInnen aus Belgien, Canada, Kolumbien, Spanien, Australien, dem UK und den USA, sowie national 7 PatLL-ErstellerInnen aus Deutschland befragt.
(Inter-)national zeigt sich ein uneinheitliches Bild über den Prozess von der Erstellung bis hin zur Implementierung von PatLL in den Versorgungsalltag von PatientInnen. Dabei variieren die organisationsspezifischen Zielsetzungen der PatLL. Diese reichen von einer reinen Informationsvermittlung über die Förderung der Gesundheitskompetenz der Betroffenen bis hin zur Bildung eines gesellschaftlichen Bewusstseins gegenüber PatLL. Die Stärkung der PatientInnenautonomie sowie die Unterstützung bei der Entscheidungsfindung stellen weitere Ziele dar.
Ebenso wird der Einsatz von PatLL unterschiedlich gehandhabt. So fungieren die PatLL teilweise als Leitfaden für MedizinerInnen im Aufklärungsprozess.
Die Publikation erfolgt zum Großteil über PDF-Formate, welche zum Download über die Organisationswebseiten angeboten werden. Printversionen werden kaum mehr veröffentlicht. Zunehmend zeigen sich Entwicklungen interaktiver App Formate, welche zurzeit überwiegend im Modellcharakter vorliegen.
Diskussion: Die Ergebnisse zeigen eine große Bandbreite (inter-)nationaler Erfahrungen mit der Erstellung von PatLL auf. Eine klare Zielformulierung auf der Ebene der Organisationen könnte einen passgenauen Entwicklungsprozess von PatLL für alle Beteiligten fördern.
Die Einbettung von PatLL in Web- und Mobile-Apps, sowie die Verknüpfungen mittels QR-Code können den Bedürfnissen der aktuellen Gesellschaftsstruktur entgegenkommen.
Praktische Implikationen: Es bedarf klarer Vorgehensweisen bei der Erstellung von evidenzbasierten PatLL sowie einer Information über deren Existenz auf einer gesellschaftlichen Ebene. Die Dissemination von PatLL über App Formate erscheint als geeignetes Medium.
Appell für die Praxis (Wissenschaft und/oder Versorgung) in einem Satz: Stetige Prozessevaluationen können die Erstellung und Dissemination von PatLL optimieren.
Förderung: Innovationsfonds/Versorgungsforschung; 01VSF20022
