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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Das „EU Horizon 2020“-geförderte Projekt „RESPOND“ befasst sich mit den psychischen und psychosozialen Auswirkungen der Covid-19-Pandemie [1]. Im Teilprojekt CO-RESPOND werden verschiedener Längsschnittkohorten gemeinsam analysiert, um den Verlauf der psychischen Gesundheit genauer zu untersuche und vulnerable und resiliente Gruppen zu identifizieren.

Fragestellung und Zielsetzung:

1.

Untersuchung des Verlaufs der mentalen Gesundheit und Resilienz während der Covid-19-Pandemie

2.

Identifizierung relevanter Moderatoren mittels einer Meta-Analyse mit individuellen Teilnehmerdaten („individual participant data“, IPD) [2]

3.

Etablierung eines nachhaltigen Forschungsnetzwerks im Sinne der FAIR-Publikationsstandards [3], Aufbau einer nachhaltig gemeinsam nutzbaren IT-Infrastruktur

Methode oder Hypothese: Für die gemeinsame Analyse der Kohorten sind zur Gewährleistung der Datensicherheit im Rahmen der Datenschutz-Grundverordnung auf europäischer und nationaler Ebene strenge rechtliche Vorgaben zu beachten. Der Einsatz einer gemeinsamen IT-Infrastruktur untereinander verbundener lokaler Server erlaubt die örtlich entfernte Analyse der Daten auf dem jeweiligen lokalen Server der teilnehmenden Partner, ohne die Daten selbst zu teilen („taking the analysis to the data, not the data to the analyses“). Hierfür wird die OPAL-Software [4] genutzt.

Ergebnisse: Zum gegenwärtigen Zeitpunkt wird die IT-Infrastruktur aufgebaut, und die Datenschemata der teilnehmenden Kohorten werden retrospektiv harmonisiert, um die späteren gemeinsamen Analysen vorzubereiten. Datenschutzrechtliche Erfordernisse für die praktische Umsetzung werden diskutiert.

Diskussion: Die gesetzlichen Bestimmungen zur Gewährleistung der Datensicherheit scheinen teilweise den Interessen einer nachhaltigen Nutzung der erhobenen Daten im Sinne der FAIR-Standards entgegenzustehen, bzw. diese deutlich zu erschweren.

Praktische Implikationen: Lediglich anonyme Datensätze scheinen mit hinreichender Datensicherheit analysierbar. Hieraus ergeben sich teils erhebliche forschungsmethodische Nachteile, wenn beispielsweise künftige Datenwellen nicht in existierende anonyme Datensätze eingepflegt werden können.

Appell für die Praxis: Neue Forschungsvorhaben sollten jenseits der definierten primären Fragestellung von Beginn an eine weitere Verwertung der Daten im Sinne der FAIR-Standards bedenken und dies u.a. in den datenschutzrechtlichen Einwilligungserklärungen der Teilnehmenden berücksichtigen.

Förderung: Sonstige Förderung; European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme Societal Challenges, Grant Agreement No 101016127