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Jugendliche nach Überleben einer Krebserkrankung im Kindesalter – welche (psychosozialen) Belastungen, Unterstützungsbedürfnisse und Informationsbedarfe haben die Betroffenen in der (Langzeit-) Nachsorge?
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Veröffentlicht: | 30. September 2022 |
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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: In Deutschland erkranken jährlich etwa 2.000 Kinder an Krebs. Dank erweiterter Therapien und verbesserter diagnostischer Möglichkeiten liegt die 5-Jahres-Überlebensprävalenz bei rund 80%. Nach Abschluss der Therapie benötigen die Betroffenen eine lebenslange Nachsorge, damit potenzielle körperliche und psychosoziale Spätfolgen frühzeitig identifiziert und behandelt werden können. Da die Adoleszenz eine entwicklungsperspektivisch vulnerable Lebensphase darstellt und Überlebende von Krebs im Kindesalter mit besonderen krankheitsbezogenen Herausforderungen konfrontiert werden, stellen Jugendliche in der Nachsorge eine relevante Patient:innengruppe dar, die besonderen Herausforderungen begegnen.
Fragestellung und Zielsetzung: Ein Ziel der gegenwärtigen Studie besteht darin, die (psychosozialen) Belastungen von Betroffenen zu identifizieren und krankheitsbezogene Unterstützungsbedürfnisse zu klären. Ein weiteres Ziel ist die Exploration von Krankheitswissen und Gesundheitskompetenz der Jugendlichen, da eine umfassende Informiertheit über die eigene Erkrankung notwendig für einen reibungslosen Transitionsprozess von der Kinder- in die Erwachsenenonkologie ist.
Methode oder Hypothese: Die dargestellte Arbeit ist Teil einer Mixed-Methods-Studie, die die Versorgungs- und Belastungssituationen von Adoleszenten in der (Langzeit-) Nachsorge untersucht. Unter Verwendung eines qualitativen Studiendesigns wurden n=20 semistrukturierte Interviews mit Betroffenen, die kinderonkologisch versorgt wurden, durchgeführt. Die Mehrheit der Befragten (n=17) befand sich zum Befragungszeitpunkt in der Langzeitnachsorge, d.h. > 5 Jahre nach Therapieende. Die Interviews werden mittels qualitativer Inhaltsanalyse nach Mayring und unter Nutzung der Software MAXQDA ausgewertet.
Diskussion: Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, langfristige Auswirkungen und (psychosoziale) Belastungen durch eine Krebserkrankung im Kindesalter sowie Unterstützungsbedürfnisse zu identifizieren, um jugendlichen Überlebenden in der (Langzeit-) Nachsorge adäquate Versorgungsangebote zur Verfügung stellen zu können. Weiterhin sollen das Krankheitswissen und die Gesundheitskompetenz der Jugendlichen exploriert werden, da sie die Basis für eine erfolgreiche Transition in die Erwachsenenonkologie darstellen.
Praktische Implikationen: Die Ergebnisse erlauben Hinweise auf eine bedarfsgerechte Versorgung für diese vulnerable Zielgruppe, bei der insbesondere die Gesundheits- und Selbstmanagementkompetenz der Jugendlichen gestärkt werden soll. und durch Informationen mit dem Ziel der/des informierten Patient:in.
Appell für die Praxis (Wissenschaft und/oder Versorgung) in einem Satz: Spezifische Versorgungs- und Unterstützungsangebote für Adoleszenten in der Nachsorge sollten implementiert werden mit dem Ziel, des/der informierten und eigenverantwortlichen Patient/in.
Förderung: Einzelförderung (BMG, DRV, BMBF, DFG, etc)