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Hintergrund und Zielsetzung: Patientenvertretende, Forschende und auch die Politik fordern EU-weit, Betroffene stärker in die onkologische Forschung einzubinden. Das beinhaltet auch, dass Erfahrungen und Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten einfließen können. Durch die Einrichtung von Patientenbeiräten an Forschungseinrichtungen wurden bereits erste Schritte hierzu unternommen. Es bedarf aber weiterer Ansätze, um die Patientenperspektive auf breiter Basis in der Forschung zu berücksichtigen. Ein innovatives Tool für die partizipative Forschung ist die Plattform fragdiepatienten.de.

Methode und Umsetzung: Die Plattform wurde gemeinsam mit verschiedenen Selbsthilfe-Organisationen entwickelt. Sie bietet Forschenden die Möglichkeit, durch anonyme Kurz-Umfragen niederschwellig und datenschutzkonform die Perspektive Betroffener zu Forschungsthemen zu erheben. Ein Fokus bei der Entwicklung von fragdiepatienten.de lag auf einer klaren Strukturierung. Die Website ist sehr einfach zu navigieren, die Inhalte und die Umfragen werden in einer Zielgruppen-gerechten verständlichen Sprache präsentiert. Forschende liefern fragdiepatienten.de ausschließlich ihre Umfrage-Inhalte. fragdiepatienten.de übernimmt die weitere Gestaltung, die technische Umsetzung sowie die Abstimmung mit dem Datenschutz. Die Live-Schaltung erfolgte im September 2021 mit zwei Umfragen: zum Datenschutz in der internationalen Krebsforschung und zum Einsatz von Künstlicher Intelligenz in der Krebsfrühdiagnostik. Bis Anfang April 2022 wurden 2000 Besuche und 300 Umfrage-Rückläufe auf der Plattform erfasst. Die zentralen Ergebnisse der Umfragen werden nach deren Abschluss auf fragdiepatienten.de präsentiert.

Diskussion und praktische Implikationen: Fragdiepatienten.de ermöglicht es, die Patientenperspektive zu unterschiedlichsten Fragestellungen in der onkologischen Forschung in der Breite zu erheben. Für Forschende erleichtert die niederschwellige Nutzbarkeit die Einbindung von Betroffenen. Zur Bekanntmachung der Umfragen werden gezielte Maßnahmen zur Steigerung der Nutzerzahlen eingesetzt. So wird die Plattform durch Landingpages und dauerhafte Verlinkungen auf Websites von Selbsthilfeorganisationen oder Institutionen der Wissenschaftskommunikation unter Betroffenen als partizipatives Instrument etabliert. Darüber hinaus sorgen gezielte News zu verfügbaren Umfragen für eine Erhöhung der Sichtbarkeit. Da die Umfragen aufgrund des Zugangswegs unselektierte Querschnittsdaten liefern, kann kein repräsentatives Ergebnis sichergestellt werden. Der Datenschutzrahmen erlaubt jedoch die Erfassung soziodemographischer Daten wie Geschlecht, Altersgruppe oder Bundesland.

Appell an die Wissenschaft: Für am Bedarf und an den Bedürfnissen von Patientinnen und Patienten orientierte Forschung und Versorgung sind Strukturen und Strategien notwendig, die eine Erfassung der Betroffenenperspektive auf einfachem Wege und in der gesamten gesellschaftlichen Breite ermöglichen – fragdiepatienten.de kann dazu genutzt werden.

Förderung: Einzelförderung (BMG, DRV, BMBF, DFG, etc)