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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Menschen mit einem Down-Syndrom haben ein deutlich erhöhtes Risiko, eine Demenz zu entwickeln. Dieses erhöhte Krankheitsrisiko trifft auf Herausforderungen in der Diagnostik und Therapie der Demenz in dieser Patientengruppe, die sich unterschiedlich im Vergleich zur Versorgung der Allgemeinbevölkerung bei Demenz gestalten. Es liegt in Deutschland jedoch noch kein abgestimmtes Versorgungskonzept für diese besonders vulnerable Gruppe vor.

Fragestellung und Zielsetzung: Ziel des Projekts „(Zugang zur) Diagnostik und Therapie demenzieller Erkrankungen bei Menschen mit einem Down-Syndrom (DS-Demenz)“ ist die Entwicklung gesundheitspolitischer Handlungsempfehlungen zur Verbesserung der medizinischen und rehabilitativen Versorgung von Menschen mit einem Down-Syndrom, die eine Demenz entwickelt haben. Dabei soll auch auf eine Verzahnung von spezialisierter und Regelversorgung, die Schnittstellen zum System der Behindertenhilfe sowie die Perspektive der Angehörigen eingegangen werden, um den gesamten Patientenpfad durch das System abbilden zu können.

Methode oder Hypothese: Für das Projekt wird ein Mixed-Methods-Ansatz genutzt. Auf Basis eines systematischen Reviews werden die Anforderungen an eine bedarfsgerechte medizinische Versorgung im Sinne eines Goldstandards entwickelt. Bestehende Versorgungsdefizite werden mittels einer Routinedatenanalyse, eines Scoping-Reviews, einer Befragung von Angehörigen/Betreuern und Experteninterviews ermittelt. Aufbauend auf diesen Vorarbeiten erfolgt die Entwicklung eines Maßnahmenkonzepts und von Handlungsempfehlungen für Gesetzgeber und Selbstverwaltung.

Ergebnisse: Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 1,2 Millionen Euro durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses gefördert. Der Bewilligungszeitraum erstreckt sich über 36 Monate vom 01. Februar 2022 bis zum 31. Januar 2025. Das Projektkonsortium besteht aus der Universität Duisburg-Essen (Konsortialführung), der Ambulanz für Alzheimer bei Downsyndrom (LMU Klinikum), dem Institut für Allgemeinmedizin (Goethe-Universität Frankfurt am Main) und dem Wissenschaftlichen Institut der AOK (WIdO). Da das Projekt erst im Februar 2022 gestartet ist, sollen beim 21. Deutschen Kongress für Versorgungsforschung Projektaufbau und -methodik und ggfs. erste Ergebnisse der Routinedatenanalyse vorgestellt werden.

Praktische Implikationen: Das Projekt soll in Handlungsempfehlungen zur Gestaltung einer leitliniengerechten Patient Journey für Menschen mit DS und Demenz münden.

Appell für die Praxis (Wissenschaft und/oder Versorgung) in einem Satz: Patient Journey für Menschen mit DS und Demenz leitliniengerecht gestalten!

Förderung: Innovationsfonds/Versorgungsforschung; 01VSF21030