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Hintergrund: Mit einer Prävalenz von 2,5 % in Deutschland gehört Psoriasis zu den häufigsten Erkrankungen, die in allen Altersgruppen von Bedeutung ist. Die hohe Krankheitslast, der chronische Verlauf, zum Teil schwere Einbußen der Lebensqualität sowie die hohe sozio-ökonomische Bedeutung der Psoriasis wurden von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) aufgegriffen und die Schuppenflechte als erste Hauterkrankung per Resolution vom 24.5.2014 zu einer der fünf großen besonders versorgungsrelevanten, nicht ansteckenden Volkskrankheiten erklärt. Die Resolution der WHO fordert von den Mitgliedsländern aktive Maßnahmen zur Minderung von Stigmatisierung und besseren Aufklärung über diese Erkrankung. Das vom Bundesministerium für Gesundheit geförderte Projekt zielt auf die Entwicklung von Interventionsformaten zur Entstigmatisierung von sichtbaren Hauterkrankungen in Deutschland.

Fragestellung: Konzeption, Entwicklung und Erprobung von Interventionsformaten zur Entstigmatisierung von Menschen mit sichtbaren chronischen Hauterkrankungen in Deutschland

Methode: Das Projekt „Konzeption, Entwicklung und Erprobung von Interventionsformaten zur Entstigmatisierung von Menschen mit sichtbaren chronischen Hauterkrankungen in Deutschland“ (ECHT) besteht aus drei Phasen. In der ersten Phase wird die aktuelle Stigma-Forschung mittels systematischer Literaturrecherchen zu Messmethoden und Interventionen aufgearbeitet. Zusätzlich werden qualitative Erhebungen mit Betroffenen, Angehörigen und Experten (Dermatologen, Allgemeinmediziner, medizinische Fachangestellte) durchgeführt, um Stigmatisierung aus Sicht von Betroffenen und Stigmatisierenden besser zu verstehen. Begleitend werden Antistigmatisierungsinitiativen aus dem Gesundheitsbereich sowie aus anderen Politikfeldern und internationale Erfahrungen ausgewertet. Auf Basis der Ergebnisse werden Empfehlungen für Interventionsformate abgeleitet, welche in der zweiten Phase in die Entwicklung und Validierung definierter Interventionen einfließen. Die Interventionen sollen Orte und Begegnungen von stigmatisierenden und stigmatisierten Personen berücksichtigen. In der dritten Phase sollen die neuen Interventionsformate evaluiert werden.

Ergebnisse: ECHT wurde vom Bundesministerium für Gesundheit für eine dreijährige Förderperiode von 2018 bis 2020 genehmigt. Die Projektgruppe, bestehend aus 25 Experten der Dermatologie, Forschung und Patientenvertretern, erarbeitet in verschiedenen Arbeitsgruppen den aktuellen Forschungstand, um basierend darauf Interventionsformate zu entwickeln. Dabei werden Stereotypen, Vorurteile und Diskriminierung als wichtige Aspekte des Stigmatisierungsprozesses untersucht und bei der Entwicklung der Intervention berücksichtigt. Erste Ergebnisse der Literaturrecherche deuten darauf hin, dass Menschen mit sichtbaren Hauterkrankungen von Stigmatisierung in verschiedenen Situationen betroffen sind und maßgeschneiderte Strategien zur Reduzierung der Stigmatisierung erforderlich machen. Bemerkenswerterweise wird ein relevanter Teil der Stigmatisierung auch von Angehörigen der Gesundheitsberufe angesprochen, die unwissentlich die Wahrnehmung der Stigmatisierung durch den Patienten verschlimmern können.

Diskussion: Dieses Projekt illustriert eine erfolgreiche Initiative von Health Care Professionals und Patienten zur Entwicklung wirksamer Maßnahmen gegen Stigmatisierung auf der Grundlage der WHO-Resolution 2014. Finale Ergebnisse einer systematischen Literaturrecherche und einer qualitativen Erhebung bei Betroffenen und Experten werden im Juli 2018 erwartet.

Praktische Implikationen: Basierend auf Recherchen und praktischen Interventionen soll das Projekt evidenzbasierte Handlungsempfehlungen für die Gesundheitspolitik entwickeln, um langfristig die Stigmatisierung von Menschen mit sichtbaren Hauterkrankungen effektiv zu verringern und die Lebensqualität der Betroffenen zu steigern.