gms | German Medical Science

Hintergrund: Chronisch kranke Kinder stellen für die gesamte Familie eine enorme Belastung dar. Bei Kindern mit seltenen Erkrankungen, wie dem AGS, kann dies möglicherweise zu Einschränkungen in der elterlichen Lebensqualität führen.

Fragestellung: Ziel des Projektes war es, die psychosoziale Situation von Familien mit einem AGS-Kind nach Diagnosestellung im Neugeborenenscreening zu untersuchen, um Aufschluss über die elterliche Belastung, funktionale Familienaspekte und Selbstwirksamkeitserfahrung zu erfahren.

Methode: Eltern von AGS-betroffenen Kleinkindern (n=7) wurden beim Erstkontakt in Universitätskliniken und regionalen Arztpraxen rekrutiert. Die Belastung wurde mit dem Eltern-Belastungs-Inventar (EBI), dem Family Assessment Device (FAD), der allgemeinen Selbstwirksamkeitserwartung (SWE) sowie der Oslo-3 Social Support Scale (OSS-3) erfasst. Die statistische Auswertung erfolgte über das Statistikprogramm SPSS (Version 21).

Ergebnisse: Die Kinder waren zwischen 1 und 24 Monate alt (Median = 15 Monate). Direkt nach der Diagnosestellung gaben alle Eltern eine erhöhte psychosoziale Belastung an, die nach einiger Zeit aber wieder abnahm und die Belastung als normal eingestuft wurde. Die Funktionalität in der Familie und die Selbstwirksamkeit waren gut ausgeprägt, einzig die wahrgenommene soziale Unterstützung wurde als gering eingestuft.

Diskussion: Die Ergebnisse der Pilotstudie weisen darauf hin, dass Familien mit einem an AGS erkrankten Kind einen erhöhten Bedarf an sozialer Unterstützung haben und eine anfängliche erhöhte psychosoziale Belastung erfahren. Jedoch limitiert die sehr kleine Stichprobe die Generalisierbarkeit der Ergebnisse.

Praktische Implikation: Weitere Studien mit einer größeren Stichprobe sind notwendig um die psychosoziale Situation der Familien deutlicher zu erfassen. Daher ist eine weitere Querschnitt-Studie mit einer größeren Stichprobe (n geplant= 115) geplant in der ebenfalls die psychosozialen Belastungen der Eltern, sowie deren Lebensqualität und Copingmechanismen umfassender erfasst werden sollen. Hieraus sollen relevante Problembereiche, Belastungsfaktoren und Bedarfe identifiziert werden, um zielgerichtete bedarfsorientierte Beratungsmodule für die betroffenen Eltern zu konzipieren und anbieten zu können, um die psychosoziale Situation der Familien zu unterstützen und zu verbessern. Erste Ergebnisse dieser neuen Studie sollen vorgestellt und kritisch diskutiert werden.