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Hintergrund: In der modernen Behandlung von Psoriasis ist die Messung von Outcomes ein Hauptbestandteil. Elektronisches Monitoring und elektronische Dokumentationssysteme sind allerdings immer noch selten.

Fragestellung: Das vorliegende Projekt verfolgt in einem ersten Schritt das Ziel ein Standarddatensatz für die Dokumentation von Psoriasis zu entwickeln. Dieser Datensatz wird unterteilt in einen minimal, standardmäßig und optional zu erhebenden Datensatz und soll für die Versorgung in der Praxis sowie zur Entwicklung eines elektronischen Monitoring- und Dokumentationssystems genutzt werden.

Methode: Zunächst wurden Outcome-Instrumente basierend auf systematischen Literaturrecherchen aufgedeckt. Zur Abstimmung über diese Outcome-Instrumente und weiterer Patienten- und Anamnesedaten wurden drei unterschiedliche Methoden angewendet:

1.

In einer quantitativen Online-Befragung wurden Daten von 15 Psoriasis-Experten zur derzeitigen Anwendung von Outcomes in der Praxis erhoben. Die Daten wurden mit SPSS deskriptiv ausgewertet.

2.

Drei Fokusgruppen mit insgesamt 14 Patienten wurden durchgeführt. Die Patienten diskutierten dabei die Wichtigkeit der Outcome-Instrumente sowie der Patienten- und Anamnesedaten aus Ihrer Sicht. Die Interviews wurden digital aufgezeichnet, vollständig transkribiert und inhaltsanalytisch ausgewertet. Im Vordergrund standen hierbei die Argumente, welche die Patienten für oder gegen eine Dokumentation von Daten vorbrachten.

3.

26 Psoriasis-Experten nahmen an einem dreistufigen, teils online-basierten, Konsensusverfahren teil. In einer ersten Runde ordneten Sie die Outcome-Instrumente sowie Patienten- und Anamnesedaten einem minimal, standardmäßig und optional zu erhebenden Datensatz mithilfe von standardisierten Fragen zu. Die Option “Nicht relevant” stand ebenfalls zur Verfügung. In der zweiten Runde entschieden sie dann jeweils darüber, ob Sie der Mehrheit ihrer Kollegen zustimmen (standardisierte Fragen). In beiden Runden wurde mithilfe von offenen Fragen die Möglichkeit gegeben weitere zu erhebende Daten zu benennen sowie die eigenen Antworten zu begründen. Die standardisierten Fragen wurden mithilfe von SPSS deskriptiv und die offenen Fragen wurden inhaltsanalytisch ausgewertet. Die dritte Konsensusrunde fand in Form einer Präsenzveranstaltung mit sechs der 26 Psoriasis-Experten statt. In diese Veranstaltung flossen sowohl die quantitativen und qualitativen Ergebnisse der ersten beiden Konsensusrunden ein als auch die Ergebnisse der quantitativen Expertenbefragung zur Anwendung von Outcomes sowie die Ergebnisse der Patienten-Fokusgruppen. Entsprach die Zustimmungsrate in der 2. Konsensusrunde mindestens 75% im Minimal-Datensatz und 50% in den anderen beiden Datensätzen, dann galten diese Variablen als konsentiert. Entsprachen die Ergebnisse nicht diesen Anforderungen, dann wurde die Zuordnung in einen der Datensätze von den anwesenden Experten diskutiert und in allen Fällen einstimmig konsentiert.

Ergebnisse: Das Konsensusverfahren resultierte in einen Datensatz zur Dokumentation der Psoriasis mit 60 Variablen. Laut der Experten sollen z.B. das Gewicht eines Patienten, die Therapien, Nebenwirkungen, Komorbidität, Komedikation und ein Instrument zur Erfassung der betroffenen Körperoberfläche mindestens erfasst werden (Minimal-Datensatz mit insgesamt 11 Variablen). Der Standarddatensatz beinhaltet insgesamt 38 Variablen, z.B. Outcome Instrumente zur Bewertung der Psoriasis (z.B. VAS), Informationen zur Berufstätigkeit, Familienplanung, rehabilitativen und stationären Maßnahmen, Trink- und Rauchverhalten sowie zahlreiche Patient-Reported-Outcomes (z.B. NRS Schmerz und Juckreiz). Laut Meinung der Experten sollten beispielsweise Daten wie Patientenedukation, Ernährung, Taillen-Hüftumfang und Versicherungsstatus lediglich optional erhoben werden (Optional-Datensatz mit insgesamt 11 Variablen).

Diskussion: Der Einbezug von zwei weiteren Methoden zusätzlich zu einem Konsensusverfahren mit Experten ist innovativ und ermöglichte eine breite Sichtweise und Diskussion bei der Entwicklung eines Standarddatensatzes zur Dokumentation der Psoriasis. Der Datensatz umfasst zahlreiche Variablen (Patienten-und Anamnesedaten, Outcome Instrumente), kann zukünftig erweitert werden und kann die Versorgung der Psoriasis in der Praxis verbessern.

Praktische Implikationen: Der Datensatz soll zur Dokumentation der Psoriasis in der Praxis angewendet werden und bildet die Basis für die Entwicklung eines elektronischen Monitorings- und Dokumentationssystems. Elektronische Versionen einzelner Outcome-Instrumente werden derzeit entwickelt bzw. stehen bereits zur Verfügung (PASI, BSA, DLQI, PBI).