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12. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung

Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e. V.

23. - 25. Oktober 2013, Berlin

Das Registerportal – ein Register von Registern und Kohorten

Meeting Abstract

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  • presenting/speaker Sebastian Claudius Semler - TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V., Berlin, Deutschland

12. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung. Berlin, 23.-25.10.2013. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2013. DocT4-12-101

doi: 10.3205/13dkvf033, urn:nbn:de:0183-13dkvf0336

Veröffentlicht: 25. Oktober 2013

© 2013 Semler.
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Gliederung

Text

Register spielen in der medizinischen Forschung, insbesondere für die Versorgungsforschung, eine zunehmend wichtige Rolle. In Deutschland existiert eine Vielzahl medizinischer Register mit unterschiedlichen Zielstellungen und Konzepten, die in der Regel singulär aufgebaut sind und betrieben werden. Je nach Zielstellung umfasst das Spektrum der medizinischen Register krankheitsbezogene Register, Register zu Medizinprodukten und therapeutischen Substanzen, Register zur Behandlungsqualität und Register, die eine „Exposition“ erfassen, mit der die Entstehung einer Erkrankung assoziiert ist. Häufig wird zwischen epidemiologischen und klinischen Registern unterschieden, wobei hier fließende Übergänge bestehen. Während epidemiologische Register als Quellpopulation die Allgemeinbevölkerung definierter Regionen haben (z.B. Geburts- und Sterberegister, Krebsregister), sind klinische Register Datensammlungen zu Quellpopulationen, die durch eine Erkrankung, die Zugehörigkeit zu einer Versorgungseinheit oder zu Interventions- bzw. Behandlungsprogrammen gekennzeichnet sind. Obwohl es für einige Krankheitsbilder bereits überregional aufbereitete Informationen zu Registern gibt, beispielsweise bei den epidemiologischen Krebsregistern, gibt es bisher keinen übergreifenden Ansatz, die vorhandenen Register in einer umfassenden Übersichtsdatenbank zusammenzustellen und diese Darstellung als Informationsquelle verfügbar zu machen. Im Rahmen eines gemeinsamen Projektes des Deutschen Netzwerks Versorgungsforschung e.V. (DNVF) und der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF) soll die erste Aufbaustufe eines Portals zu den in Deutschland vorhandenen medizinischen Registern realisiert werden. Das Registerportal soll als Web-basierte Anwendung konzipiert werden und seine Informationen öffentlich und frei zur Verfügung stellen. Ähnlich wie es das an der Universität Freiburg angesiedelte Deutsche Register Klinischer Studien für klinische Studien umsetzt, soll das Registerportal als eigene Entität möglichst umfassende Informationen zu den in Deutschland vorhandenen klinischen und epidemiologischen Registern für die medizinische Wissenschaft, für Ärzte, Patienten, sowie die interessierte Öffentlichkeit verfügbar machen. Von Studienregistern grenzt sich das Registerportal allerdings prinzipiell durch andere Ziele der betrachteten Datenbestände ab. Im Unterschied zu klinischen Studien adressieren Register nicht eine umgrenzte Fragestellung, sondern versuchen in Form einer systematischen und umfassenden Datensammlung ein gesamtes Anwendungsfeld unter medizinischen und/oder sozioökonomischen Gesichtspunkten abzubilden. Es besteht daher keine Überlappung des hier geplanten Registers für medizinische Register mit jenem für klinische Studien. Derzeit werden im Rahmen des Projektes des DNVF und der TMF gemeinsam mit einer Gruppe aus Betreibern relevanter Register ein Nutzerkonzept und ein Datenmodell für das Registerportal entwickelt. Dabei fließen insbesondere die Vorarbeiten und das Erfahrungswissen aus dem Aufbau des Deutschen Biobankenregisters und aus dem Memorandum Register für die Versorgungsforschung in die konzeptionelle Ausgestaltung ein. Erste Ergebnisse zum Nutzerkonzept und zum Datenmodell sollen in diesem Beitrag auf dem Deutschen Kongress für Versorgungsforschung vorgestellt werden. Das „Register der Register“ soll langfristig nicht nur der transparenten Darstellung der Registerlandschaft, sondern auch der Vermeidung von Parallelprojekten und der Förderung von Forschungskooperationen dienen. Darüber hinaus sollen langfristig Qualitätsstandards für Register implementiert werden.