gms | German Medical Science

Hintergrund: Aktive Patientenbeteiligung wird als zentraler Faktor zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung und Rehabilitation angesehen. Auch in der Gesundheitsforschung wird die stärkere Beteiligung von Betroffenen in allen Phasen des Forschungsprozesses immer häufiger gefordert. Empirische Daten und evaluierte Projekte fehlen jedoch in Deutschland.

Methodik: Anhand des Modells der Stufen der Partizipation (Wright et al., 2010) sollen Praxisbeispiele aus eigenen Forschungsvorhaben systematisch analysiert und im Hinblick auf die erreichte Einbeziehung von Betroffenen bewertet werden.

Ergebnisse: Viele der in der Gesundheitsforschung eingesetzten Methoden der Beteiligung von Betroffenen sind den Vorstufen der Partizipation zuzuordnen (Information, Anhörung, Einbeziehung). Partizipation im Sinne von Mitbestimmung und zumindest partieller Entscheidungskompetenz wurde z.B. über einen Nutzerinnenbeirat, gleichberechtigte Kooperationen, in denen die beforschten Einrichtungen Fragestellungen und Forschungsprozess mitbestimmen und einen eigenen Beirat der Betroffenen umgesetzt. Beispiele von Selbstorganisation sind im Rahmen von öffentlich geförderten Forschungsvorhaben bisher kaum umsetzbar.

Schlussfolgerungen: Methoden und Ansätze der Beteiligung von Betroffenen in die Gesundheitsforschung sind bekannt und zum Teil erprobt. Ihre Umsetzung bleibt aus gesundheitspolitischen, förderpolitischen und wissenschaftspolitischen Gründen bisher unzulänglich.