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Versorgungsforschung mit Routinedaten der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) ist in Deutschland aus der Forschungslandschaft zum Gesundheitswesen in Deutschland nicht mehr wegzudenken. Mit ihren Ergebnissen könnte die Versorgung Empirie-basiert mitgestaltet werden. Trotzdem gibt es Limitationen insbesondere hinsichtlich des Datenzugangs und der Nutzbarkeit der Daten. Die Möglichkeiten und Grenzen der Versorgungsforschung mit Routinedaten der GKV werden am Beispiel einer oder mehrerer Indikationen dargestellt.

Versorgungsforschung beschreibt und analysiert im Gegensatz zu klinischen bzw. experimentellen Studien die Alltagsversorgung. Klinische und epidemiologische Studien schließen in der Regel wenige Tausend Patienten ein, während Routinedaten-basierte Untersuchungen meist weit größere Patientenzahlen umfassen. Die Qualität der Abrechnungsdaten hat sich in den letzten Jahren massiv verbessert. Trotzdem bleiben Probleme der Datennutzung und -analyse bestehen bzw. haben sich teilweise sogar verstärkt:

• Datenverfügbarkeit
• Auflagen der Datennutzbarkeit
• Datenschutz
• Sorge der Krankenkassen Einblicke in ihre Marketingvorteile bzw. Risikostruktur zu gewähren
• Eingeschränkte Datenverarbeitungskapazitäten der Kassen
• Soziodemografische Unterschiede zwischen den Kassen und Kassenarten

Die Krankenkassen stellen ihre Daten heute abhängig vom Sponsor und weniger von einer Fragestellung einer Studie zur Verfügung. Vorgaben hinsichtlich der Analysemöglichkeiten bzw. Untersuchungseinschränkungen für bestimmte Zwecke oder mit bestimmten Fragestellungen sind an der Tagesordnung. Argumente des Datenschutzes spielen häufig eine Rolle, erscheinen aber häufig vorgeschoben, um Angaben über die Zusammensetzung, Morbidität und Versorgung der eigenen Versicherten nicht veröffentlichen zu müssen. Oft werden daher nur Teilmengen der Versichertenpopulation einer bestimmten Indikation, keine tagesgenauen Leistungsdaten oder keine räumlichen Variablen unter der Bundeslands- bzw. KV-Ebene zur Verfügung gestellt. Darüber hinaus hat ein Großteil der Krankenkassen mit eingeschränkten Ressourcen hinsichtlich der Datenverarbeitungskapazitäten zu kämpfen. Ein Nachteil von Daten aus Einzelkassen ist zuletzt, dass auch nach einer Alters- und Geschlechtsstandardisierung Unterschiede zur Allgemein- oder GKV-Bevölkerung hinsichtlich des sozialen Status bestehen bleiben.

Aus diesen Gründen ist ein – über den vom DIMDI hinausgehenden – Public Use File erforderlich, der unabhängig von Fragestellung und Sponsor von wissenschaftlichen Einrichtungen verwendet werden kann.

Die Versorgungsforschung mit Routinedaten könnte zukünftig ihren Impact auf eine Verbesserung der Versorgung und zur Evaluation von Versorgungsinterventionen erhöhen, wenn entsprechende Datensätze geschaffen bzw. die Probleme des Datenzugangs und der -verfügbarkeit überwunden würden. Gegenwärtig steht der Generierung weniger, ausgewählter Ergebnisse ein insgesamt erheblicher Aufwand gegenüber. Die Realität der Versorgungsforschung mit Routinedaten hinkt den Möglichkeiten und auch den Erwartungen, zusätzlich zu den Ergebnissen klinischer bzw. experimenteller Studien Outcomes aus der Alltagsversorgung zu generieren, hinterher.