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Lebens- und Versorgungssituation Querschnittgelähmter in Deutschland: Ein Fragebogen
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Veröffentlicht: | 10. Oktober 2016 |
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Fragestellung: In Deutschland treten jährlich etwa 2000 neue Querschnittlähmungen auf (2014: 2059). (1) Nach der Akutbehandlung steht die berufliche und soziale Wiedereingliederung und die ambulante Versorgung im Sinne einer lebenslangen Nachsorge im Mittelpunkt. Untersuchungen zur Versorgungssituation und Lebensqualität Querschnittgelähmter liegen in Deutschland allerdings bislang nicht vor. Ziel war die Entwicklung eines explorativen Fragebogens, der eine Beurteilung der Lebens-, Gesundheits- und ambulanten Versorgungssituation querschnittgelähmter Menschen in Deutschland zulässt.
Methodik: Es wurden zunächst ähnliche Projekte recherchiert, Faktoren identifiziert, die Einfluss auf die Lebensqualität Querschnittgelähmter haben und zahlreiche Fragebogeninstrumente geprüft, um die mit der höchsten Passung und psychometrischen Güte auszuwählen. Im Anschluss wurde ein ausführlicher Fragebogen erstellt.
Ergebnisse und Schlussfolgerung: Der Bogen enthält Fragen zu folgenden Themenkomplexen: Querschnittlähmung, Rehabilitation, Selbstständigkeit, Sekundäre Gesundheitsprobleme, Inanspruchnahme medizinischer Leistungen, Hilfsmittel, berufliche Wiedereingliederung und Erwerbstätigkeit, Aktivitäten und soziale Eingliederung, Lebensqualität, seelisches Befinden und soziodemographische Angaben. Dazu wurden zahlreiche validierte und getestete Instrumente(2) genutzt, u.a. die Spinal Cord Independence Measure (SCIM-SR), der Quality of Life Questionnaire der WHO (WHOQOL-Bref) und die Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Außerdem wurde die Utrecht Scale for Evaluation of Rehabilitation-Participation (USER-P) und die Spinal Cord Injury Secondary Conditions Scale (SCI-SCS) ins Deutsche übersetzt.
Der Fragebogen muss kritisch überprüft und mittels einer Akzeptanzbefragung und Fokusinterviews getestet und anschließend überarbeitet werden. Anschließend soll er für eine größere Befragung der Zielgruppe genutzt werden, um die Situation der Betroffenen und mögliche Probleme der ambulanten Versorgung und beruflichen und sozialen Wiedereingliederung zu identifizieren.
In dem Beitrag soll die Entwicklung des Fragebogens kurz umrissen werden und wichtige Instrumente und vorhandenen Studien vorgestellt werden.