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Fragestellung: In Deutschland erkranken jährlich rund 3-4/100.000 Einwohner neu an Knochen- und Weichteilsarkomen. In der Literatur gibt es wenig Information über die psychische Verfassung von Sarkompatienten nach Diagnosestellung und Therapie. Die krankheitsbedingten Belastungen der nächsten Angehörigen wurden bislang nicht untersucht. Psychologische Hilfsangebote waren bisher den Patienten vorbehalten. Ziel unserer Umfrage war es, die psychische und soziale Lage der Patienten und ihrer Angehörigen zu vergleichen,um die Notwendigkeit von Unterstützungsmaßnahmen für die Angehörigen Erkrankter abzuschätzen.

Methodik: Unsere Studie basiert auf einem anonymisierten Fragebogen, bestehend aus 71 Fragen zur individuellen psychischen und körperlichen Verfassung der Patienten nach Sarkomdiagnose, sowie aus einem Angehörigenfragebogen, der 46 Fragen umfasst.

Die Fragebögen wurden allen, operativ behandelten Sarkompatienten unserer Abteilung zugeschickt, der Angehörigenbogen wurde selbständig von den Patienten an die Angehörigen ihrer Wahl weitergereicht. Alle Patienten und Angehörigen, die die ausgefüllten Fragebögen innerhalb von 4 Monaten zurückgeschickt hatten, wurden in die Studie eingeschlossen. Die Patientendaten wurden anonym erhoben und mithilfe statistischer Analysen durch JMP SAS ausgewertet, als Maß der Übereinstimmung wurde der Kappa-Koeffizient gewählt.

Ergebnisse und Schlussfolgerung: Es konnten 66 Patienten und 43 zugehörige Angehörige eingeschlossen werden. Die Aussagen der Patienten konnten direkt mit denen der zugehörigen Angehörigen, am häufigsten Ehepartner, verglichen werden.

29 Angehörige waren vor der Erkrankung des Partners berufstätig, 6 Angehörige gaben aufgrund der Erkrankung ihren Beruf auf.

Die Einstellung zum Beruf veränderte sich bei den Angehörigen durch die Erkrankung des Partners stärker als beim Patienten selbst.

Signifikant unterschiedlich werden die Veränderung des Sexuallebens, des Verhältnisses zum Partner und die finanzielle Belastung durch die Erkrankung zwischen Patient und Angehörigem wahrgenommen.

Zufriedenheit mit der Gesamtbetreuung zeigten Patienten und Angehörige gleichermaßen.

Signifikante Unterschiede ergaben sich in den Aussagen zur emotionalen Verfassung nach Sarkomerkrankung: Die aktuelle Gefühlslage unterscheidet sich insgesamt wenig unter Erkrankten und Angehörigen, es gibt jedoch kaum Übereinstimmungen innerhalb der zusammengehörigen Paare. Die Zukunftssicht der Angehörigen ist positiver als die der Patienten. Der psychoonkologische Dienst wurde selbständig von nur 6% der Angehörigen und von 11% der Patienten konsultiert. Die erkrankten Patienten sind weniger ängstlich als ihre Angehörigen.

Mithilfe der Umfrage konnte die psychische und soziale Situation von Sarkompatienten und deren Angehörigen erfasst und verglichen werden.Angehörige sind nicht nur psychisch,sondern auch in wirtschaftlicher Hinsicht eine Stütze für Tumorpatienten. Es sollte frühzeitig auch Angehörigen von Sarkompatienten psychologische Unterstützung, z.B. in Form des psychoonkologischen Dienstes angeboten werden.